1 de Junio de 2016
Desde la Plataforma de Afectados de Ela nos informan de las dificultades que tiene el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) para imponer, recoger y tabular los registros de enfermedades como la Ela, sin los cuales, resulta difícil conocer cual es la incidencia y la prevalencia de la enfermedad en España. Estos datos son los que determinan las estrategias sociosanitarias para combatir la enfermedad.
Desconociendo estos parámetros, las estrategias destinadas a combatir la Ela están en desventaja con respecto a otras patologías en lo que se refiere al tratamiento, prestaciones, e investigación.
En la Asamblea de la Plataforma que se celebró en Burgos, se acordó la inscripción voluntaria en el registro de pacientes que el IIER pone a disposición de la organización médica, pero también al alcance de todos los afectados, animando a pacientes de Ela de cualquier parte de España a sumarse a esta iniciativa.
El enlace para el registro voluntario es el siguiente: