6 de Febrero de 2012

El próximo viernes 24 de Febrero a las 17 horas en el Hotel AC Los Ferranes de Gijón (Avenida de Oviedo 15) Ela Principado organiza una charla divulgativa sobre ventilación el la ELA. La ponencia correrá a cargo de la Dra. Carmen Rodríguez, neumóloga del Hospital de Cabueñes.

Previo a la charla se realizará una junta general en la que se presentarán las cuentas a nuestros asociados para su aprobación.

Esperamos vuestra asistencia.

7 de Febrero de 2012

Fuente: El Comercio

El Centro Ocupacional Municipal -hoy con sede en Castiello-, la Asociación Parkinson Jovellanos, la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jovellanos, la Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas, la Asociación Síndrome de Down y la Fundación Terapia de Reencuentro serán los siete inquilinos del nuevo equipamiento sociosanitario de El Natahoyo . El inmueble, cuya construcción arrancó en agosto de 2010 con un presupuesto de 3,3 millones de euros, fue concebido inicialmente como nueva sede del Albergue Covadonga, pero tras las elecciones municipales el nuevo equipo de gobierno optó por buscarle un destino distinto, al entender que el actual albergue puede seguir cumpliendo perfectamente su función y al considerar inadecuada la concentración de servicios como los que presta esta institución, con los de Proyecto Hombre, que se ubicará en un edificio anexo.

El Ayuntamiento ya ha recibido la obra y prevé que sus nuevos ocupantes puedan trasladarse al mismo a finales de febrero o principios de marzo, una vez se solucionen los aspectos relativos a los suministros -agua, luz, teléfono- y otros pequeños detalles. La intención es que, cuando lleguen a su nuevo hogar, no se trate de una inauguración «para la foto», sino que el inmueble esté plenamente operativo.

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22 de Diciembre de 2011

 La Fundación Diógenes, de ámbito nacional pero con sede en Elche, ya tiene programadas, para el 2012, nuevas investigaciones centradas en frenar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Según su directora, Elena Contreras, a principios de año comenzará un nuevo ensayo con una veintena de afectados que recibirán un tratamiento intramuscular a base de células madre.

El estudio se llevará a cabo en el Hospital General de Alicante por un equipo de especialistas, dirigido por el científico Salvador Martínez, al frente de la cátedra de investigación sobre la ELA en la Universidad Miguel Hernández.

Además la Fundación continuará avanzando en su proyecto de autotrasplante de células madre en la médula espinal, que está realizando en colaboración con el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

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12 de Diciembre de 2011

Un año más, desde Ela Principado queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que participaron en la III Edición de los Premios Impulso, así como hacer llegar nuestra felicitación a los premiados: Fundación Alimerka, Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria( ESAD), equipo de fisioterapeutas del Programa Mejora de Cocemfe Asturias y Nicanor LLosa Rodríguez.

Gracias a vosotros la velada resultó un éxito de participación.

Nuestro especial agradecimiento a todas aquellas empresas que donaron generosamente material para la rifa benéfica, a Eva de las Heras, Miguel y José de Cocemfe Asturias y Antonio Permuy de Toma 3, así como al personal del Restaurante Bellavista por el trato dispensado:

Supermercados Alimerka, La caixa, supermercados Alcampo, Central Lechera Asturiana, Talasoponiente Gijón, mercería Lazos, Fundación Real Sporting de Gijón, STS Medical, mercería Deseos, Parador Molino Viejo, Hipercor, Eolo Sport, Cerámicas la Guía, Colchonería Principado, juguetería Peláez, Boutique Elisa Torres, librería Acuarel, boutique Milagros Vidal, joyería Laudior, confitería Celaya, floristería Noki y Grupo Trabanco.

                                                                     Gracias de corazón.

7 de Diciembre de 2011

www.europapress.es

El documental andaluz 'Alma' de José Javier Pérez Prieto (Sevilla, 1976) compite con otros diez cortos para optar al Premio Goya el próximo 19 de febrero, un hecho que para el director "supone todo un reconocimiento", pues tras llevar mucho tiempo trabajando en el proyecto, "nos hemos visto bastantes solos, debido a que mucha gente finalmente no ha podido apoyarnos a causa de la crisis", afirma el director, aunque "una vez que conocimos a Mikel decidimos seguir adelante".

'Alma', recientemente galardonado con el Primer Premio del IV Cicus-Sevilla Festival de Cine Europeo, al que hay que sumar el primer premio en el concurso estatal de Cortometrajes Ciutat de Valls, es una historia de superación. La vida de Mikel Trueba, de 34 años, que lucha contra una enfermedad degenerativa, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sin dejar por ello de disfrutar día a día de las pequeñas cosas. Junto a su mujer, Rosana, y su hija Anne, nos enseña que cada momento hay que vivirlo con intensidad y esperanza.

'Alma', titulada así porque "intenta mostrar el alma de Mikel, y, además, porque, y tras todas las vicisitudes, es como si cada uno de nosotros hubiera puesto un poquito de su alma", explica Pérez Prieto, tiene una duración de 45 minutos y está producido por la empresa audiovisual sevillana Ketch, con la participación de Canal Sur. Su coste económico asciende a 78.000 euros. La Academia proyectará este lunes 5 de diciembre los diez cortos documentales, antes de decidir cuál optará al Goya. Las proyecciones son abiertas al público y comenzarán a las 20,00 horas en la sala de proyecciones de la institución.

7 de Diciembre de 2011

www.nature.com

Dexpramipexole, tratamiento experimental para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), demostró eficacia en su prueba fase 2 como preventivo de la disfunción de las mitocondrias. Los resultados del ensayo se publican en la revista “Nature Medicine”.

De acuerdo con el informe de los investigadores, Dexpramipexole logró prevenir la disfunción de las mitocondrias -estructuras subcelulares que proporcionan la mayor parte de la energía a una célula-, y retrasó significativamente la progresión de los síntomas de la ELA en los pacientes participantes en la prueba.

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7 de Noviembre de 2011

Investigadores de Uruguay y Estados Unidos han descubierto un tipo desconocido de células nerviosas que parecen estar estrechamente ligadas a la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica, o enfermedad de Lou Gehrig. La investigación, que ha sido publicada en Proceedings of the National Academy of Science, ha sido llevada a cabo por investigadores del Instituto Pasteur de Montevideo, el Instituto Clemente Estable (ambos en Uruguay) y el Instituto Linus Pauling de la Universidad Estatal de Oregón (en EE.UU.).

En la actualidad no existe tratamiento para esta enfermedad, que causa la muerte progresiva de las neuronas motoras, debilidad grave, parálisis y, finalmente, la muerte en unos pocos años. En este nuevo estudio, los científicos han descubierto un tipo de astrocitos que muestran un comportamiento atípico y causan la muerte de las neuronas motoras; los investigadores se han referido a ellos como astrocitos aberrantes, o AbA (por sus siglas en inglés).

Las células de astrocitos son muy comunes en el cerebro y, por lo general, ayudan a proporcionar soporte metabólico y protección a las neuronas; sin embargo, a veces también pueden tornarse tóxicas y causar la muerte de las células neuronales. Los investigadores poseen ahora marcadores para identificar las células AbA, las cuales se encuentran junto a las neuronas motrices muertas de la médula espinal de animales con esclerosis lateral amiotrófica.

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26 de Septiembre de 2011 

Fuente: agenciasinc

El estudio de la Clínica Mayo determina que un 23,5% de los pacientes de la variante familiar de la ELA, un 4% de ELA esporádica, un 11,7% de DFT familiar y un 3% de DFT esporádica poseen esta mutación. Del resto de los pacientes, un pequeño grupo tiene otro tipo de anomalías genéticas y la gran mayoría no tiene causa conocida de su enfermedad.

Este estudio supone un importante avance en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas y abre nuevas vías para el tratamiento terapéutico de ellas, según los investigadores. “La identificación de esta nueva mutación genética es un gran avance en el campo de la ELA y la DFT. Las causas de estas enfermedades son desconocidas y por ahora el único medicamento disponible con eficacia probada para ELA tiene un beneficio limitado en cuanto a mejorar la esperanza de vida”, explica Rademakers.

Estudios anteriores parecían indicar que la región 9p2 del cromosoma 9 estaba vinculada con las enfermedades, pero hasta ahora no se había descubierto la anomalía genética. Las dos investigaciones han constatado una expansión repetitiva en el gen C9ORF72, que provoca las variantes familiares de ambas enfermedades.

El grupo de investigación de la Clínica Mayo localizó un área del ADN que en los individuos sanos normalmente se repite de 2 a 23 veces, pero en los pacientes de ELA o DFT se repite de 700 a 1.600 veces. 

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26 de Septiembre de 2011

Como cada año, Ela Principado pone a disposición de quien esté interesado participaciones para el sorteo  de la lotería de Navidad que tendrá lugar el próximo 22 de Diciembre. Las participaciones tienen un precio de cinco euros, de los cuáles se juegan cuatro colaborando así con nuestra entidad con el donativo de un euro. Las participaciones  pueden adquirirse en la sede de la entidad. El número es el 95.919. Suerte a todos.

29 de Agosto de 2011

 Fuente: El País

La revista Nature publicó en su edición del pasado 21 de Agosto el hallazgo de un proceso en el metabolismo de una proteína que es común a las tres formas de ELA (la familiar o hereditaria, la esporádica y la que cursa con demencia). El descubrimiento lo firma Teepu Siddique, de Northwestern University Feinberg (Chicago).

El hallazgo implica dos cosas. La primera, que todas las formas de ELA  tienen un origen común. La segunda, que quizá interviniendo en el proceso pueda hallarse un tratamiento. En concreto, el fenómeno atribuido tiene que ver con una proteína, la ubiquitina 2, que está implicada en el mantenimiento de las proteínas que intervienen en el trabajo de las neuronas. Y es un fallo en su reciclaje (el proceso que permite repararlas o reponerlas cuando se desgasta) lo que acaba produciendo la enfermedad.

En concreto, lo que se ha visto es que este funcionamiento anómalo acumula los restos de ubiquitina y de otras proteínas en las neurona motoras (las que se encargan de transmitir los impulsos que mueven los músculos) de la médula espinal, lo que explicaría la progresiva paralización, y a las del córtex e hipocampo del cerebro (lo que justificaría la demencia).

El neurólogo del hospital de Basurto Luis Varona también indica que quizá este hallazgo tiene más importancia porque establece una sistematización de algo de lo que se venía hablando desde hace unos años. "Se relacionaba una proteína, la TDP-43, con la enfermedad, y se ha visto que esta está formada, no al 100%, por ubiquitina". "Esta proteína se acumula en el cerebro de personas con demencia y también en las neuronas motoras de las personas con ELA", indica.

Noticia en Nature.com (en inglés)

29 de Julio de 2011

El alma no enferma, se transforma. Esta es la filosofía del documental Alma, producido por la empresa andaluza Ketch. En él se refleja la vida de Mikel, un hombre joven, de tan solo treinta y cuatro años, que hoy lucha contra una enfermedad desconocida y degeneratival, la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), sin dejar por ello disfrutar de las pequeñas cosas de la vida.

En cuarenta y cinco minutos se muestra cómo su protagonista se enfrenta a esta enfermedad con entereza y valor. Junto a su mujer, Rosana, y su pequeña hija, Anne, enseñan a disfrutar de los pequeños detalles del día a día que para muchos pasan desapercibidos.

Blog del documental
 

18 de Julio de 2011

La Fundació Gent per Gent ya ha seleccionado los cuatro trabajos de investigación médica a los que destinará la recaudación de su campaña pasada, que asciende a 144.000 euros. Los fondos se han concedido a investigaciones sobre enfermedades neurodegenerativas, en concreto Alzheimer, Parkinson, Huntington y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

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22 de Junio de 2011

El Primer Concierto Benéfico de Ela Principado celebrado en el dia de ayer, Dia Mundial de la Ela, resultó un éxito de público y  participación. Unas 250 personas disfrutaron con la música de The Goggles y  Stukas en la Sala Acapulco y, gracias a la colaboración de los asistentes, nuestra entidad recaudó la cantidad de 1.100 euros que se destinarán al Programa de Atención Integral a personas afectadas de Ela y sus familias del Principado de Asturias.

Nuestro agradecimiento más sincero a las bandas participantes, los responsables de la Sala Acapulco y a todos y cada uno de los que estuvísteis allí. Prometemos hacer lo posible para repetirlo el año que viene.

GRACIAS A TODOS

3 de Junio de 2011

El próximo dia 21 de Junio es el Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y Ela Principado tiene previsto realizar numerosos actos en torno a este día con el objeto de sensiblizar a la opinión pública sobre patología en cuestión y las necesidades de las personas que la padecen. Estos actos incluyen conciertos, charlas divulgativas, mesas informativas, etc.

Hemos hablitado un calendario  en esta web para que podáis estar informados con todo detalle de las actividades previstas. Os animamos encarecidamente a todos a participar en ellas y hacer más visible nuestras necesidades y reivindicaciones.

19 de Mayo de 2011

Fuente: Publico.es

BrainStorm Cell Therapeutics Inc recibió aprobación del Ministerio de Salud de Israel para realizar un ensayo clínico de su terapia con células madre adultas en personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

"El ensayo representa un avance importante en nuestra meta de usar células madre con capacidades de restauración neuronal para el tratamiento de la ELA", dijo el martes Adrian Harel, CEO de BrainStorm.

La firma espera comenzar a tratar pacientes en las próximas semanas y trabajará con el Centro Médico Hadassah de Jerusalén.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por su sigla en inglés) otorgó en febrero la designación de medicamento huérfano al producto de células madre adultas NurOwn de la compañía, para el tratamiento de la ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig.

La fase inicial del estudio está confeccionada para establecer la seguridad de NurOwn y luego se avanzará a evaluar su eficacia.

Los pacientes recibirán trasplantes de células madre obtenidas de su propia médula espinal y serán tratados con la tecnología de NurOwn. El ensayo incluirá a 24 pacientes, 12 con la enfermedad en estadio avanzado y 12 con una etapa incipiente de la condición.

Los pacientes serán examinados a intervalos regulares y seguidos durante seis meses luego del trasplante.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.

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17 de Mayo de 2011

El próximo día 21 de Junio, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amitrófica y el Dia Mundial de la Música, tendrá lugar en la  Sala Acapulco del Casino de Asturias de Gijón ( Fernández Vallín 4) un concierto a beneficio de nuestra asociación con la actuación de las bandas asturianas Stukas y The Goggles. El concierto dará comienzo a las 20.30 horas y la entrada al recinto será gratuita, donde se colocará una mesa para la recogida de donativos.

Los fondos recaudados se destinarán al programa de atención integral a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus famílias del Principado de Asturias.

Nuestro agradecimiento a los responsables de la Sala Acapulco así como a las bandas que participan por su colaboración desinteresada.

                                   ¡ Esperamos vuestra asistencia!

www.casino-asturias.com

www.stukas.net

www.the-goggles.com

16 de Mayo de 2011

Fuente: andaluciainformacion.es

Las autoridades alemanas han cerrado la clínica de células madre “holandesa” donde la joven isleña Yasmina Alcolea ha recibido dos tratamientos en los últimos meses y se presentaba para ella como una opción esperanzadora, aunque excesivamente cara, que obligaba a la familia a buscar dinero constantemente, unos 15.000 euros cada seis meses.

Según las noticias aparecidas en la web de la emisora holandesa Radio Nederland en su versión en español, la clínica quedó en entredicho cuando el pasado año murió un bebé rumano tras recibir una inyección con células madre en el cerebro.

La fiscalía abrió una investigación para esclarecer el papel desempeñado por el cirujano que llevó a cabo la intervención quirúrgica. En el caso de otro paciente, un niño de diez años nacido en Azerbaiyán, se produjeron graves complicaciones luego de un tratamiento similar. El niño sufre ahora problemas físicos más graves que antes de iniciar el tratamiento.

La Clínica, XCell-Center, con sucursales en Colonia y Düsseldorf, era una iniciativa del farmacólogo holandés, Kleinbloesem. Según publica el periódico alemán WirtschaftsWoche, los accionistas despidieron al holandés a fines de abril.

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12 de Mayo de 2011

Fuente: Europa press

El grupo de expertos del Laboratorio de Terapias Avanzadas en Inmunorregulación y Neuroprotección, que dirige David Pozo en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer), han aportado nuevos datos y aproximaciones experimentales que ponen de manifiesto "la importancia del sistema inmune como elemento desencadenante o cronificador en el desarrollo de enfermedades neurodegenerativas".

Según indica Andalucía Innova en una nota, las investigaciones realizadas por este grupo se centran en el estudio de los mecanismos que lo alteran, muchos de ellos comunes en enfermedades como la Esclerosis Múltiple, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Alzheimer o el Parkinson.

"Nuestra estrategia se basa en tratar de entender esos mecanismos de desestabilización del sistema inmune que desencadenan estas enfermedades para modularlos mediante el uso de moléculas presentes en nuestro organismo, como determinados neuropéptidos", indica Pozo. Así, explica que se trata de proteínas de pequeño tamaño producidas tanto por células del sistema nervioso como del sistema inmune que forman parte del entramado molecular por el que dialogan entre sí estos sistemas.

En concreto, este grupo estudia el eje formado por los neuropéptidos 'VIP' (Péptido Intestinal Vasoactivo), "capaces de modificar la respuesta inflamatoria y de tolerancia del sistema inmunológico, y la molécula 'ADNP' (Activity Dependent Neuroprotective Protein), de efecto neuroprotector", apunta el investigador.

Según afirma, estas aproximaciones terapéuticas llevan implícita una doble función, como es la inmunomoduladora, porque modifica la respuesta del sistema inmunológico para frenar el proceso neurodegenerativo, y la neuroprotectora. Así, sus trabajos van encaminados a la intervención de los procesos de equilibrio del sistema inmune, bien a través de la utilización de neuropéptidos, o bien a través de terapia celular. En esta última, el marco experimental permitiría introducir al paciente células inmunes 'T-reguladoras' específicas de antígeno, sustancia que desencadena la formación de anticuerpos y puede causar una respuesta autoinmune.

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3 de Mayo de 2011

Fuente: www.fundela.info

Biogen Idec y Knopp Biosciences anunciaron el 31 de Marzo el inicio de la fase III de un ensayo clínico internacional multicentrico internacional, aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo, en pacientes con ELA para evaluar la eficacia, seguridad y farmacocinética del medicamento dexpramipexol. Participaran varios países, aproximadamente 80 centros de estudio. Se tratarán 804 pacientes aproximadamente con dexpramipexol (dosis de 150 mg) dos veces al día, o placebo, y serán seguidos por un periodo de al menos 12 meses. El dexpramipexol ha sido tolerado en tres estudios de fase 1 en voluntarios sanos que recibieron una sola dosis de 300 mg o varias de 150 mg dos veces al día durante cuatro días y medio. Además, el medicamento dio buenos resultados en la fase II, donde se evaluaron alrededor de 100 pacientes con ELA tratados con el fármaco desde uno a nueve meses, continuándose en un estudio posterior como extensión de la fase II, el seguimiento de los pacientes durante dos años más. Las conclusiones de la fase 2 fueron que el dexpramipexol ralentizaba el avance de los síntomas de la ELA y aumentaba la supervivencia.

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25 de Marzo de 2011

Ela Principado participó en las jornadas que tuvieron lugar en el Centro de Referencia Estatal de enfermedades Raras de Burgos(CREER) durante los días 10, 11 y 12 de Marzo de 2011. Las jornadas, organizadas por la Plataforma de Afectados de Ela, tenían como objetivo ser un espacio de puesta en común de conocimientos y vivencias por parte de miembros de la plataforma, investigadores y asociaciones. Asimismo, también pudimos contar con la presencia de representantes de la administración y de diversas empresas relacionadas con la investigación.

Entre las actividades más significativas que tuvieron lugar, destacar la mesa redonda entre investigadores, representantes de la administración y empresas, marco de referencia propicio para la puesta en común de las diferentes líneas de investigación existentes, para el establecimiento de líneas de colaboración entre los distintos investigadores, así como para el fomento de posibles nuevas investigaciones/ensayos frente a representantes de la administración.

Por otra parte, la Confederación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONFEDELA) de la cual nuestra asociación es miembro fundador, mantuvo una reunión con miembros de la Plataforma de Afectados de Ela con el objeto de establecer lineas de actuación conjuntas en beneficio de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.

14 de Marzo de 2011

La Consejería de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias ha publicado un estudio con el objetivo de conocer los patrones de presentación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en la región. El proyecto se engloba dentro de la estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

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1 de Marzo de 2011

M. SUÁREZ ( www.lne.es)

 «Esperemos que el año que viene vuestro manifiesto tenga menos líneas», deseó Luis Miguel Fernández Romero, director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad, que no tuvo reparo alguno en apuntar hacia la Administración como uno de los responsables de la situación que ponen en evidencia los enfermos. El manifiesto que ayer leyeron en voz alta sirvió para dejar constancia pública de cuáles son, hoy por hoy, sus carencias asistenciales.

Representantes de las asociaciones de hemofilia (Ahemas), de enfermos musculares (Asempa), de neurofibromatosis (Asnefi), de Ataxias, de Corea de Huntington, contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y contra la fibrosis quística se encargaron de una lectura que puso los puntos sobre las íes. En el acto también participó la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (Cocemfe).

«Que no nos hagan deambular para hacer pruebas; que haya más personal especializado en nuestras patologías; rehabilitación continuada con cargo a la Seguridad Social; fomento de la investigación para la mejora de nuestra calidad de vida; centros de atención especiales», se pudo escuchar a los afectados. El manifiesto fue largo. Pero, al final, los asistentes al acto soltaron globos de colores al aire en señal de esperanza. Y de sus gestos y palabras se pudo extraer una conclusión muy clara: «Enfermedades raras, sí, pero enfermos raros no».

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Por otra parte, Ela Principado lamenta la ausencia de respresentación del Consistorio gijonés, un año más, en un acto tan señalado.

25 de Febrero de 2011 

Los asturianos con enfermedades raras sufren retrasos de 3 años en el diagnóstico.

Gijón acoge este fin de semana los actos de apoyo a los tres millones de afectados que viven en España.

Oviedo, Pablo ÁLVAREZ, en La Nueva España

Los asturianos afectados por enfermedades raras están  acostumbrados a peregrinar hasta tres años por las consultas médicas para obtener un diagnóstico preciso. Además, buena parte de estos recorridos concluyen fuera de Asturias, debido a que en el Principado «faltan consultas monográficas», según subrayó ayer Baudilia Fernández, de la Asociación de Enfermos Musculares del Principado (Asempa), en representación de varios colectivos de enfermos de la región.

 La citada denuncia fue expresada en el marco de un acto celebrado en la Consejería de Bienestar Social con motivo del «Día mundial de las enfermedades raras». Un concepto que se aplica a patologías cuya incidencia es inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes, según lo establecido por la Unión Europea. Se estima que en España residen tres millones de personas diagnosticadas con alguna de estas enfermedades, que afectan al 7 por ciento de la población. Los responsables de los diversos colectivos de enfermos lamentaron que, pese a sus reiteradas peticiones, «en Asturias no tengamos censos de afectados».

Las demandas de los afectados fueron escuchadas y compartidas por el director general de Mayores y Discapacidad, Alejandro Suárez, y el director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad, Luis Miguel Fernández. Ambos enfatizaron que lo correcto es hablar de «personas normales que tienen enfermedades raras», elogiaron la unidad del movimiento asociativo y apostaron por que la crisis económica no merme el apoyo de las administraciones públicas a objetivos que son no ya «necesarios», sino «imprescindibles».

Asturias conmemorará el «Día mundial de las enfermedades raras» con un programa de actividades que se desarrollará este fin de semana en Gijón.

Hemofílicos: Rehabilitación continuada con cargo a la Seguridad Social.

Enfermos musculares: Profesionales especializados y coordinados.

Neurofibromatosis: Consultas monográficas y atención socio-sanitaria de calidad.

Ataxia: Mejor acceso al diagnóstico y tratamiento.

Corea Huntington: Elaboración de un censo de afectados y centros de atención especializados.

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): Formación para profesionales y fomento de la investigación.

Fibrosis quística: Bipedestadores en los centros educativos y aumento de las subvenciones.

El día 27 de Febrero a las 13 horas en el Náutico de Gijón, se realizará una suelta de globos en apoyo a estas demandas. También se instalarán varias mesas informativas en diferentes puntos de Gijón y Oviedo.

10 de Febrero de 2011

 Cocemfe Asturias está llevando a cabo una campaña de sensibilización con el objeto de promover el respeto en el uso de las plazas de aparcamiento reservadas a personas con discapacidad. Bajo el lema " Esta señal salvaguarda un derecho, en ningún caso un privilegio" se hace incapié en los derechos de las personas con discapacidad en cuanto a plazas de aparcamiento se refiere pretendiendo fomentar el civismo en su uso. Podéis ver el spot a continuación:

1 de Febrero de 2011

Ela Principado organiza una charla sobre las Células Madre Uterinas. La cita es el próximo jueves  17 de Febrero a las 17.30 horas en el Hotel AC Los Ferranes de Gijón( Crta. de Oviedo 15).

La charla correrá a cargo del Dr. Carlos Rodríguez, licenciado en Medicina, Doctor en Ciencias Biomédicas e investigador fundador de la empresa de biotecnología Projech.

28 de Diciembre de 2010

EFE Entrenar el cerebro se convertirá en un método eficaz para conseguir que los pacientes que sufren esclerosis lateral amiotrófica, que provoca una parálisis progresiva, consigan a través del control mental desplazarse en su silla de ruedas sin utilizar ningún tipo de acción motora.

Este novedoso sistema de interacción, desarrollado por un grupo de investigadores de la Universidad de Málaga, está basado en el registro de la actividad cerebral y permite controlar cualquier dispositivo, ha explicado a Efe el responsable de este proyecto de excelencia de la Junta de Andalucía, Ricardo Ron.

El usuario sólo tendrá que colocarse un gorro de electrodos que midan la tarea mental para establecer la comunicación y obtener así las señales del cerebro ante una decisión, que será transmitida por el ordenador mediante un sistema de voz, con el fin de que el paciente ejecute la dirección que más le interese.

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13 de Diciembre de 2010

Desde Ela Principado queremos agradecer su presencia a todas las personas que participaron en la II Edición de los Premios Impulso así como hacer llegar nuestra enhorabuena a los premiados: Agencia Asturiana para la Discapacidad, UVD del Instituto Nacional de Silicosis, Yllobregrafx Estudio Creativo y Fini Permuy.

Gracias a la colaboración de todos la velada resultó un éxito.

Nuestro especial agradecimiento a todas aquellas empresas que donaron generosamente material para la rifa benéfica y que detallamos a continuación así como al personal del Restaurante Marieva por el trato dispensado:

Alimerka, Hipercor, Alcampo, Talasoponiente, Parador Molino Viejo, Central Lechera Asturiana, Eroski, La Caixa, Agromar, Colchones Principado, Calzados Joyle, Boutique Sartor hombre, Deportes Santa Olaya, Farmacia Milagros Fernández, Boutique Elisa Torres, Joyería Laudior, Capua Hobbies, Caprichos, Juguetería Peláez, familia Rodríguez Sánchez, Libreria Acuarel, Jesús Rodríguez y Antón Meana.

                                                                            Muchas gracias a todos.

 2 de Diciembre de 2010

Varias de las estrellas del triatlón de larga distancia se han unido junto a leyendas del rock para grabar una canción que tiene como objetivo recaudar fondos para la Fundación Blazeman (nombre en honor de su fundador Jon Blais) que lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica.

Noticia completa aquí y el vídeo de la canción aquí

02 de diciembre de 2010

El próximo viernes 3 de Diciembre de 2010 se cierra el plazo para la confirmación de asistencia a la segunda edición de los Premios Impulso y la cena que tendrá lugar a continuación.

Rogamos a todas aquellas personas interesadas en acudir y que aún no hayan confirmado su asistencia lo hagan con la mayor brevedad posible.

25 de Octubre de 2010

El próximo mes de noviembre tendrán lugar en Valencia las III Jornadas Internacionales de la Ela. Los actos tendrán lugar en el Hospital General Universitario durante los días 12 y 13 de noviembre. Podéis encontrar más información así como el programa de las jornadas en este link.

20 de octubre de 2010

Extraído de www.diarioinformacion.com

El Ministerio de Sanidad duplicará el próximo año las ayudas para las investigaciones sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica que la Fundación Diógenes desarrolla desde hace dos años a través del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández. Concretamente, el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, se reunió ayer con los responsables de la Fundación Diógenes y les comunicó que la aportación del Estado se verá incrementada de los 600.000 euros que recibían anualmente a 1,2 millones de euros, una cantidad que permitirá ampliar los ensayos clínicos que se están desarrollando (...)
 

Noticia completa aquí

30 de Septiembre de 2010

Extraído de www.casareal.es

Doña Letizia recibió en audiencia a una representación de la Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), encabezada por el coordinador nacional de la Plataforma, José Aurioles Rodríguez.

La Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica se constituyó en septiembre de 2008 para, como objetivo principal, impulsar la investigación de esta terrible enfermedad, además de concienciar a la sociedad y hacer todo lo posible por ayudar a los que la padecen y sus familiares.

Noticia completa aquí.

09 de Septiembre de 2010

En referencia a las noticias aparecidas recientemente en diversos medios de comunicación con respecto a la investigación con células madre uterinas y su posible aplicación en enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Ela Principado quiere poner de manifiesto lo siguiente:

• A fecha de hoy tenemos constancia de que se está investigando en animales (ratones) con las citadas células.

• La investigación se encuentra en una fase inicial y no tenemos constancia de resultados positivos o negativos al respecto.

• Desconocemos los plazos para su posible aplicación en humanos en caso de que los resultados fuesen positivos.

• Recomendamos cautela y prudencia ante las posibles informaciones que puedan aparecer al respecto con el objeto de evitar la creación de expectativas poco realistas.

• Ela Principado, como es costumbre, mantendrá puntualmente informados a sus asociados y colaboradores sobre cualquier investigación sobre la enfermedad de la que tenga constancia con rigurosidad y contrastando la información con fuentes fidedignas.

 6 de  Agosto de 2010

Ela Principado ha firmado con Vodafone España un contrato de colaboración por el cuál los usuarios de esta compañía podrán colaborar con nuestra entidad en el marco del servicio Mensajes Solidarios Vodafone.

Todos aquellos clientes de Vodafone que deseen colaborar con la Asociación de Ela del Principado de Asturias pueden hacerlo enviando un sms con la palabra ELASTUR al 28052. El coste del mensaje (1,20 euros) será donado íntegramente a nuestra Asociación.

Los fondos que se obtengan serán destinados a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrofica y sus familias mediante los diferentes servicios que presta la entidad.

Nuestro sincero agradecimiento a Vodafone por su colaboración y os animamos a todos a participar.

22 de Junio de 2010

ALICANTE, 21 (EUROPA PRESS)

El trasplantes de médula madre en 11 enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han logrado resultados positivos sin provocar ningún efecto negativo, gracias a un investigación impulsada por la Fundación Diógenes y desarrollada por investigadores del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elx (Alicante), informó hoy en un comunicado esta fundación.

El investigador de la UMH Salvador Martínez hizo públicos hoy estos resultados con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la lucha contra la ELA. Así, para el científico, el estudio en torno a esta enfermedad que están desarrollando es "uno de los pocos" en el mundo que aún permanece activo.

Los ensayos clínicos se están desarrollando en un hospital de la Región de Murcia y, una vez concluida esta primera fase, el ensayo se extenderá a 20 enfermos más de ELA.

Salvador Martínez explicó que los buenos resultados obtenidos hasta el momentos demuestran que los trasplantes de las células madre "es segura" y "factible", si bien señaló que durante los dos próximos años se van a analizar las muestras recogidas en las primera fase del ensayo clínico.

Por otro lado, Martínez explicó que, al mismo tiempo, trabajarán "en pro de tratar de llevar a cabo un nuevo ensayo clínico a través del que se compruebe la eficacia de tratar la ELA por medio de una inyección muscular, compuesta por una solución celular". Estas inyecciones evitarían al paciente tener que someterse a una intervención quirúrgica con anestesia general, como ocurre en los tratamientos que inyectan celulas madre en la medula del enfermo.

En este sentido, el investigador comentó que los retos en la nueva fase de la investigación pasan por despejar interrogantes como "si el tratamiento produce un beneficio al paciente" o "si es posible generalizarlo".

Además, el científico de la UMH mostró su confianza "en obtener los recursos económicos necesarios para seguir adelante con el trabajo" y recordó que cuenta con subvenciones de la Fundación Carlos III así como del Ayuntamiento de Elx.
 

Extraído de www.lainformacion.com

18 de Junio de 2010

El próximo sábado 19 de Junio Ela Principado participará en el  programa Sesión doble de la RPA (Radio del Principado de Asturias). El programa se emite de 16 a 20 horas y podéis escucharlo online en www.rtpa.es.

 7 de Junio de 2010

Texto extraído de www.fundela.info

" Tuvimos ayer los datos definitivos del protocolo ALSTAR que estudió el efecto del Talampanel a dosis crecientes (débiles y fuertes) contra placebo. El análisis primario pretendía mostrar una diferencia en la pendiente de degradación de la escala ALSFRS-R. Este análisis no mostró ninguna diferencia entre ambos grupos de tratamiento y placebo. Los análisis dichos secundarios particularmente la comparación de la mortalidad en los diferentes grupos de tratamiento tampoco mostro diferencias significativas. Las solas diferencias observadas son los efectos secundarios de tipo somnolencia y vértigos que eran más importantes en los grupos tratados y sobre todo entre los pacientes que habían tomado una dosis altas de Talampanel. Estamos particularmente afligidos por este resultado, porque fundábamos mucha esperanza sobre este tratamiento. Particularmente agradecemos a los pacientes y su familia que nos permitieron llevar a cabo este estudio. Otros estudios están en proceso y le tendremos informados rápidamente."

 7 de Junio de 2010

• Dia 12 de Junio: Mesas informativas a partir de las 10 horas en los centros comerciales Hipercor de Gijón/ Avilés y en el centro comercial Carrefour (Azabache) de La Fresneda.

• Dia 18 de Junio: De 10 a 14 horas, mesa informativa en el Ayuntamiento de Oviedo.

• Dia 18 de Junio: A las 17 horas en el Hotel AC Los Ferranes de Gijón ( Avenida de Oviedo 15), charla divulgativa a cargo del Dr. Devesa, catedrático de Fisiología Humana y experto en Endocrinología y el Dr. Jerez, neumólogo del Instituto Nacional de Silicosis.

• Dia 20 de Junio: Misa en la Catedral de Oviedo a las 12 horas.

• Dia 21 de Junio: Mesa informativa en el Ayuntamiento de Avilés de 10 a 14 horas.

• Dia 24 de Junio: Mesa informativa en el Ayuntamieto de Pola de Laviana de 10 a 14 horas.

 28 de Mayo de 2010

Los jugadores del Real Sporting de Gijón Gerard Autet, Diego Castro, Roberto Canella y Rafael Sastre rodaron la pasada semana un spot televisivo con el objeto de sensibilizar la sociedad sobre la problemática inherente a la Ela. El spot fue diseñado y grabado por la empresa Yllobregrafx y está previsto que se emita en los principales canales autonómicos en los días próximos al 21 de Junio, Dia Mundial de la Ela. Nuestro más sincero agradecimiento a los jugadores que participaron en el Spot así como a Yllobregrafx Estudio Creativo.

24 de Mayo de 2010

Jugadores del Real Sporting de Gijón y del Real Oviedo junto a los entrenadores de ambos clubs, David Villa y el colegiado Mejuto González, cedieron su imagen para la elaboración de un póster divulgativo con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que tendrá lugar el próximo 21 de Junio. Bajo el lema " Métele un gol a la Ela " los jugadores de ambos equipos posaron con una camiseta con el slogan " La Ela existe ". Nuestro agradecimiento a todos ellos.

18 de Julio de 2011

La Fundació Gent per Gent ya ha seleccionado los cuatro trabajos de investigación médica a los que destinará la recaudación de su campaña pasada, que asciende a 144.000 euros. Los fondos se han concedido a investigaciones sobre enfermedades neurodegenerativas, en concreto Alzheimer, Parkinson, Huntington y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

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