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Noticias / Eventos

VII Encuentro de familias con ELA, investigadores y profesionales.

 14 de Marzo de 2017 

Fuente: Plataforma de Afectados de Ela.

 

Entre los próximos 8 y 14 de Mayo, la Plataforma de Afectados de ELA y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), organizan el ‘VII Encuentro Internacional sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)’. Como en ediciones anteriores la cita será en el centro de CREER situado en Burgos. Ya están abiertas las inscripciones y, próximamente, estará disponible el programa de las jornadas en la web de la Plataforma de Afectados de Ela.

 

Información e inscripciones AQUÍ

 

Noticias / Eventos

Programa de radio dedicado a la Ela

 13 de Marzo de 2017

 

Para aquellos que no tuvieron la ocasión de escucharlo en su momento, os dejamos el enlace al programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 26 de enero de 2017, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, celebrando la I edición del proyecto UnivEERRsidad Complutense y dedicado a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

 

Podéis escuchar el programa AQUÍ.

 

Noticias / Eventos

Ela Principado premiada en la quinta edición de «Territorios Solidarios»

 9 de marzo de 2017

Fuente: www.elcomercio.es

 

La Asociación Gijonesa de Caridad (Asogica), la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Principado de Asturias y la Fundación Albergue Covadonga han sido las cuatro organizaciones asturianas ganadoras de la quinta edición de los premios 'Territorios Solidarios' del BBVA, que son elegidos por los empleados de la entidad financiera. Los proyectos de los galardonados beneficiarán a más de 2.000 personas en el Principado, como destacó la directora directora de la Territorial Noroeste de BBVA, Yolanda Martínez-Bajo, en el acto de entrega de los premios que se celebró ayer en Avilés

 

Los empleados del banco habían propuesto un total de nueve proyectos de entidades sociales asturianas que, tras ser sometidos a un proceso de votación, resultaron elegidos cuatro finalistas, que recibirán una dotación de 40.000 euros (10.000 para cada entidad).

 

Son los propios empleados los que detectan las necesidades de su entorno, se ponen en contacto con la entidad elegida y la proponen como candidata. Martínez-Bajo explicó que durante el proceso de votación, los empleados que apadrinan los proyectos son los encargados de pedir apoyos a sus compañeros, «algo que hacen con entusiasmo y con auténticas estrategias de movilización. El compromiso con este proyecto es absoluto, ya que siete de cada diez empleados de la territorial han participado en las votaciones».

 


Martínez-Bajo destacó «la gran labor social» que desempeñan estas entidades «y más en un momento complejo», al tiempo que agradeció «el compromiso» de los empleados de BBVA con estas iniciativas.

 

Noticias / Eventos

Presentación del informe \\\\\\\" La Ela, una realidad ignorada\\\\\\\".

9 de Marzo de 2017 

Fuente: Fundación Luzón

 

El próximo lunes 13 de marzo celebraremos la presentación pública de la Fundación Francisco Luzón - ‘Unidos contra la ELA’, creada para ayudar a mejorar la vida de los pacientes de la ELA e impulsar la investigación de esta enfermedad, y nos gustaría contar con vuestro apoyo en la difusión de la jornada.

 

Se trata de un día muy especial para nosotros, en el que se presentará en rueda de prensa el informe elaborado por la Fundación Luzón: ‘La ELA, una realidad ignorada’, un análisis de las múltiples dimensiones de la enfermedad en España.

 

El acto tendrá lugar en Madrid, a partir de las 12:00 horas y será retransmitido en directo a través de la página web de la Fundación (www.ffluzon.org).  Además, podrá seguirse en Twitter con el hashtag #FundaciónLuzón.

 

Noticias / Eventos

La Comunidad de Madrid, la primera en firmar un convenio para la lucha contra la Ela.

 7 de Marzo de 2017

Fuente: Fundación Luzón

 

Francisco Luzón, presidente del Patronato y Fundador de la Fundación que lleva su nombre, y Cristina Cifuentes, presidenta de la Comunidad de Madrid, han suscrito hoy un convenio de colaboración para contribuir a la investigación y a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

 

El convenio contempla actuaciones relativas a la investigación y ensayos clínicos sobre la ELA; medidas de mejora de la atención sanitaria a pacientes en el Servicio Madrileño de Salud; atención socio-sanitaria; actividades formativas para profesionales sanitarios, pacientes, familiares y cuidadores; y educación para la salud y promoción del autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores.

 

En su discurso, Francisco Luzón ha agradecido a la presidenta de la Comunidad y a todo su equipo su apoyo para la firma de este convenio marco que “abre la gran oportunidad de convertir a Madrid en un referente en toda España y Europa en el tratamiento de la ELA". "Madrid se ha convertido en la primera Comunidad Autónoma en firmar un Convenio Marco de esta naturaleza, a la que ahora se sumarán otras Comunidades Autónomas de toda España. ¡Gracias por ser locomotora en este proceso!", ha señalado Luzón.

 

A su vez, Luzón ha remarcado “la necesidad de concretar en programas específicos a poner en marcha en los campos clínico, socio asistencial y de investigación”. “Esto es urgente porque, al fin y al cabo, esto será lo que mejorará la calidad de vida de los pacientes de la ELA y el impulso a la investigación. Sin esto, el Convenio Marco sería humo”, ha concluido.


 

Investigación

Desarrollan un modelo experimental para investigar la Ela.

 1 de Marzo de 2017

Fuente: www.dicyt.com

 

Científicos del CONICET( Consejo Nacional de Ivestigaciones Científicas y Técnicas) y de la UBA ( Universidad de Buenos Aires)han desarrollado un ratón transgénico que imita esa enfermedad neurodegenerativa y podría promover nuevos tratamientos. También sirve para estudiar la demencia frontotemporal.

 

El desarrollo de un modelo de investigación a cargo de un equipo de científicos argentinos permitirá mejorar la calidad de los estudios centrados en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Demencia Frontotemporal (DFT), dos enfermedades neurodegenerativas para las cuales todavía no existe cura.

En las dos patologías existe un proceso gradual y por ahora irreversible de muerte de las neuronas. Y, según estudios recientes, ambas también se asocian a anormalidades en una proteína llamada TDP-43. “Entender el rol de esta proteína en los procesos normales y patológicos del sistema nervioso central podría ser clave para entender mejor y desarrollar terapias para estas enfermedades”, indicó el doctor Lionel Muller Igaz, investigador del Conicet y director del Laboratorio de Fisiopatología Neuronal del Instituto de Fisiología y Biofísica Bernardo Houssay (IFIBIO), que depende del Conicet y de la UBA.

Durante su estadía postdoctoral en Estados Unidos, Muller Igaz desarrolló nuevos modelos animales de ELA y DFT basados en ratones modificados genéticamente, que expresan mayor cantidad de la proteína TDP-43 en el cerebro. “A pesar de que existen modelos animales similares en otros países del mundo, una de las características únicas del nuestro es que esta modificación afecta sólo al cerebro pero no a la médula espinal, otra región del sistema nervioso afectada por la enfermedad. De ese modo, podemos hacer preguntas más específicas respecto a los cambios observados”, indicó el investigador del IFIBIO.

Tal como describe la revista “Frontiers in Aging Neuroscience”, Muller Igaz y dos integrantes de su laboratorio, Julio Alfieri y Pablo Silva, realizaron un minucioso estudio sobre la evolución del impacto de la proteína TDP-43 en el comportamiento de los roedores a lo largo del tiempo, desde su edad temprana hasta los 13 meses de vida (que equivale aproximadamente 60 años en humanos).

Las conclusiones principales del estudio indican que los animales transgénicos para TDP-43 presentan un rápido deterioro de las funciones cognitivas y sociales. “Esto remeda los déficits en toma de decisiones, de memoria de trabajo y de sociabilidad que se observan sobre todo en pacientes con DFT [la segunda causa de demencia en la población general después del Alzheimer]”, afirma Muller Igaz.

Asimismo, a edades más avanzadas, los animales transgénicos desarrollan problemas en su motricidad, “lo cual también refleja otros síntomas en el espectro de pacientes con ELA/DFT. De este modo, hemos establecido un novedoso modelo de esas patologías con algunas características diferentes a los que se encuentran disponibles en la actualidad”, afirmó el científico, quien el año pasado ganó un importante premio de la Fundación HD Lorena Scarafiocca para estudiar la enfermedad de Huntington.

El trabajo liderado por Muller Igaz establece un modelo que permitiría estudiar diferencialmente los mecanismos que relacionan a la proteína TDP-43 con cambios en distintos aspectos de la conducta, y de esa manera “abordar” específicamente diferentes síntomas de la enfermedad a nivel experimental. “Por otro lado, este modelo animal nos permite ‘prender y apagar’ el aumento en la cantidad de TDP-43. Esto posibilita determinar tanto los efectos de incrementar sus niveles como el de regresarlos la normalidad a fin de saber si existen períodos críticos de susceptibilidad en el desarrollo de la enfermedad”, indicó el investigador.

 

Noticias / Eventos

Día Mundial de las Enfermedades raras 2017 en Avilés.

 16 de Febreo de 2017

Fuente: www.cocemfeasturias.es

 

En el marco de los actos programados para conmemorar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, las asociaciones integradas en COCEMFE Asturias que representan a las personas con discapacidad afectadas por enfermedades de baja incidencia, y con la colaboración del Ayuntamiento de Avilés, llevarán a cabo el próximo sábado 18 de febrero un acto de carácter lúdico y REIVINDICATIVO para llamar la atención y sensibilizar a la población en general sobre las necesidades y las graves dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades y sus familias.

 

El acto, que se celebrará por primera vez en Avilés, dará comienzo a las 12 horas en la Plaza de España, para desarrollar distintas actividades, como el reparto de camisetas conmemorativas, con el lema “La Investigación, nuestra Esperanza”. Este año también se distribuirán al público 300 chocolatinas del tipo “huesitos”, donados por chocolates VALOR para la ocasión.

 

La Asociación “Levántate y Danza” impartirá entre las 12 y las 13 horas, un taller de Danzas del Mundo para aquellas personas que quieran participar, al tiempo que la artista plástica Beatriz Castro realizará en directo una actuación pictórica alusiva al tema de la jornada, en el que podrán colaborar las personas que asistan.

 

A las 13 horas se dará lectura a un manifiesto reivindicativo, finalizando la Jornada con una suelta de globos.

 

Al acto asistirán la alcaldesa de Avilés Mariví Monteserin, la concejala de Promoción Social, Yolanda Alonso , la Directora General de Política Social, Lina María Menéndez y el Director General de Salud Pública, Antonio Molejón.

 

Animamos a todos los asturianos y asturianas a que acudan para unirse a nuestra causa y manifiesten públicamente su apoyo al colectivo de asociaciones de enfermedades raras allí concentrado.

 

Podéis consultar el programa de la jornada AQUÍ.

 

 

Noticias / Eventos

Francisco Luzón pide sumar recursos contra la Ela en su visita a Asturias.

 15 de Febrero de 2017

 

El creador de la Fundación Luzón-Unidos Contra la ELA, visitó ayer el Principado de Asturias con el objetivo de sumar recursos entre todos los agentes implicado en la lucha contra esta enfermedad en nuestra región.

 

Francisco Luzón, ejecutivo de banca y afectado de Ela, estuvo ayer en Oviedo y en su entrevista con el consejero de Sanidad, Francisco del Busto, planteó la posibilidad de hacer del HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias) un centro de referencia en la investigación y el tratamiento del ELA.

 

Con anterioridad, Luzón se había reunido en las instalaciones del nuevo HUCA con miembros de la Unidad Funcional de Enfermedades Neuromusculares, encargados de la atención de los afectados de Ela en la región, así como con varios representantes de Ela Principado para analizar de manera conjunta las necesidades asistenciales de las personas con Ela en la región.

 

Podéis consultar la entrevista realizada para la ocasión por el diario La Nueva España AQUÍ.

 

Investigación

Primer paso hacia una terapia que retrase el avance de la Ela.

 15 de Febrero de 2017

Fuente: www.elgerente.com

 

Investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en Riverside (EE.UU.) podrían haber dado un primer paso muy significativo en la lucha frente a la Ela.

 

Conncretamente, el estudio, publicado en la revista «Cell Chemical Biology», muestra cómo el receptor Eph4A, codificado por el gen ‘EPHA4’, juega u papel fundamental en la progresión de la ELA. Y lo que es más importante, describe como un nuevo fármaco experimental bautizado como ‘123C4’ es capaz de inhibir el receptor Eph4A, lo que frena la evolución de la ELA y, potencialmente, de otras enfermedades como el alzhéimer y los tumores gástricos o de páncreas. O así sucede, cuando menos, en modelos animales –ratones.

 

Como explica Maurizio Pellecchia, director de la investigación, «la investigación para establecer el valor terapéutico de EphA4 para todas estas enfermedades se ha visto obstaculizado por la ausencia de fármacos capaces de inhibir su expresión. Así, y si bien aún no conocemos el mecanismo exacto que explica la eficacia terapéutica de nuestra molécula, creemos que 123C4, o sus metabolitos, tendrá una gran utilidad tanto en los estudios preclínicos como en los ensayos clínicos con humanos para el tratamiento de la ELA y, en teoría, de otras muchas enfermedades».

 

Hace ya tiempo que los investigadores sospechaban que el receptor EphA4 estaba implicado en la degeneración y muerte de las neuronas motoras. No en vano, diversos estudios han demostrado que la reducción de la expresión de este receptor mediante técnicas de ingeniería genética aumenta el periodo de supervivencia en modelos animales –ratones– con ELA. Sin embargo, hasta ahora no se había contado con ninguna molécula capaz de bloquear la actividad de este receptor, por lo que no se podía constatar si, tal y como cabría esperar, su inhibición tendría este efecto positivo sobre la supervivencia.

 

Para solventar este problema, los autores han utilizado tanto métodos químicos y biológicos como pruebas de imagen para evaluar más de 100.000 moléculas candidatas. Y aquellas que pasaron el corte fueron posteriormente evaluadas en ratones con la enfermedad.

 

El resultado final ha sido la identificación del fármaco experimental 123C4, que como muestra este estudio es capaz de incrementar la supervivencia de los animales con ELA.

 

Y, exactamente, ¿cómo funciona este nuevo fármaco? Pues la verdad es que no se sabe con certeza. Pero como refiere Maurizio Pellecchia, «si bien aumenta la supervivencia en ratones con ELA, 123C4 actúa como un agonista de EphA4, no como un antagonista. Hemos visto que la interacción de 123C4 con EphA4 resulta en la ‘interiorización’ del receptor por un proceso denominado ‘endocitosis’ y que solo puede ser iniciado por un agonista. Creemos que al inducir esta ‘interiorización’, 123C4 elimina de forma efectiva al receptor EphA4 de la superficie de las neuronas motoras».

 

Lógicamente, el estudio ha sido llevado a cabo con ratones, que no con humanos, por lo que es necesario seguir investigando antes de poder evaluar la eficacia y, sobre todo, la seguridad de 123C4 en ensayos clínicos. Sea como fuere, se trata de un primer avance muy significativo.

 

Así, el próximo paso será desarrollar más fármacos experimentales que, basados en la molécula 123C4, tengan una actividad antagonista o una actividad agonista potenciada. Unos fármacos experimentales que deberán ser primeramente evaluados en cultivos celulares de neuronas motoras y en modelos animales de ELA antes de ser ensayados con seres humanos. Es decir, aún habrá que esperar.

 

Investigación

Convenio de colaboración entre el Carlos III y la Fundación Luzón.

 3 de Febrero de 2016

Fuente: www.ecodiario.es

 

El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Fundación Francisco Luzón, Unidos contra la ELA han firmado un convenio marco para mejorar el conocimiento médico y social sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura y de la que se diagnostican unos 900 nuevos casos cada año en España.

 

El convenio, rubricado por los representantes de ambas instituciones, Jesús F. Crespo y Francisco Luzón, tiene una duración de cuatro años y establece las bases de una mutua colaboración entre ambas entidades para la promoción de actividades formativas, de sensibilización y difusión de información y realización de encuentros de expertos y/o seminarios, así como de investigación en todas aquellas áreas de interés para ambas instituciones relativas a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

 

Entre las modalidades de cooperación, el acuerdo cita la generación de redes de expertos e instituciones implicadas en la comunidad de ELA así como la promoción hacia terceros de proyectos conjuntos relativos a la ELA para sumar otros colaboradores.

 

Y es que, a juicio de los firmantes del acuerdo, el tratamiento multidisciplinar y la involucración de los diferentes actores socio-sanitarios en torno al paciente, representan un área de innovación social en el que la colaboración público-privada desempeña un papel fundamental.

 

Por ello, Luzón ha manifestado su satisfacción por el hecho de ser el primer convenio público-privado que firma la fundación, desde el convencimiento de que esta acción conjunta será altamente beneficiosa desde el punto de vista médico-social.

 

Por su parte, Crespo ha recalcado la importancia de aunar esfuerzos, el valor que tiene la colaboración público-privada en la puesta en marcha de iniciativas de este tipo, que requieren el añadido de todos los recursos posibles y ha remarcado su confianza en que este acuerdo marco ayude al avance del conocimiento de esta enfermedad.

 

Investigación

Nuevo sistema de comunicación para personas con parálisis.

 3 de Febrero de 2017

Fuente: www.computerhoy.com

 

Un conjunto de científicos del Centro Wyss de Bio y Neuroingeniría en Ginebra (Suiza) ha desarrollado un dispositivo que permite que las personas completamente paralizadas se puedan comunicar.

 

Se trata de una interfaz cerebro-ordenador no invasiva que se coloca sobre la cabeza como un gorro de electroencefalograma, que está habilitado para registrar ciertos cambios a nivel cerebral para que este tipo de pacientes pueda comunicarse sin pronunciar una sola palabra ni mover un músculo.

 

Para funcionar, dispositivo utiliza técnicas de espectroscopia de infrarrojo cercano en combinación con electroencefalografía con la finalidad de medir los niveles de oxigenación de la sangre y la actividad eléctrica del cerebro.

 

Esta interfaz cerebro-ordenador ha sido especialmente desarrollada para las personas que padecen el síndrome de enclaustramiento (LIS por sus siglas en inglés), un trastorno neurológico que se caracteriza por presentar cuadriplejía o cuadriparesia (parálisis motora) y anartria (trastorno del lenguaje que impide articular sonidos), pero con las funciones cognitivas conservadas y una apertura ocular sostenida. Para comunicarse, estos pacientes emplean un código primario de comunicación basado en los movimientos oculares o en el parpadeo.

 

Sin embargo, gracias a este nuevo dispositivo la comunicación para estas personas puede ser mucho más sencilla, ya que les permite responder a preguntas con el pensamiento. La investigación se ha llevado a cabo con cuatro pacientes con ELA(esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras.

 

Para poner a prueba la interfaz, los científicos formularon preguntas personales a los pacientes con respuestas conocidas y preguntas abiertas que se podían contestar con "sí" y "no".

 

"Nuestros resultados muestran que los cuatro pacientes fueron capaces de responder aa las preguntas personales que les planteamos, utilizando para ello únicamente sus pensamientos", explica Niels Birbaumer, director del estudio. "Si pudiéramos hacer que esta técnica estuviera ampliamente disponible para uso clínico, tendría un gran impacto en la vida diaria de las personas con síndrome de enclaustramiento".

 

 

Noticias / Eventos

Memoria de actividades 2016

 30 de Enero de 2017

 

Para todas aquellas personas que deseen conocer nuestro trabajo, Ela Principado pone a su disposición la Memoria de Actividades correspondiente al año 2016, donde se detallan los resultados del "Programa de Atención Integral al enfermo de Ela y su entorno familiar" que nuestra entidad viene desarrollando hace ya algunos años en todo el terriotrio del Principado de Asturias, tratando de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Ela y sus familias.

 

Memoria Ela Principado 2016

 

Investigación

Nuevo estudio sobre el impacto de los ácidos grasos en la Ela. Abierto el reclutamiento de pacientes.

 27 de Enero de 2017

La Universidad de Valencia, y las Universidades Católica y Europea de Valencia ponen en marcha un proyecto de investigación sobre el impacto de los ácidos grasos en la ELA.

 

Basándose en que una de las causas de la aparición de la enfermedad es la deficiente utilización de la energía por parte de las neuronas, relacionada con la gran oxidación celular observada, este proyecto pretende valorar el impacto de una intervención nutricional en la evolución de enfermos de ELA tanto bulbares como medulares. Para ello se les realizará una intervención consistente en la administración de triglicéridos de cadena media ricos en ácidos grasos saturados, y dos antioxidantes (complementarios en su acción). Este procedimiento se aplicará sobre la base de una dieta mediterránea isocalórica rica en omegas.

 

Es prioritario que el paciente se comprometa a seguir estrictamente la dieta y el tratamiento antioxidante. Asimismo, el paciente debe asegurar no formar parte de otros proyectos de investigación, así como tener la capacidad de deglutir, y tener una bioquímica normal relacionada con los parámetros asociados al hígado o a variables metabólicas como colesterol o glucosa en sangre.

 

La duración de la intervención será de 3 meses. El equipo investigador aportará los nutrientes y antioxidantes de todo el tratamiento, indicando la dieta diaria a seguir.

 

Este proyecto está avalado por dos empresas nacionales e internacionales que aportan los productos. A su vez, el equipo de investigadores lo forman neurólogos, farmacéuticos, fisioterapeutas, psicólogos, biólogos y nutricionistas pertenecientes a diferentes universidades como: Universidad de Valencia, Universidad Europea de Valencia y Universidad Católica de Valencia.

 

El proyecto ya tiene todos los consentimientos éticos y toxicológicos. Y los pacientes estarán monitorizados y controlados diariamente por el equipo investigador, con un número de teléfono al que se puede recurrir en cualquier momento. El control cognitivo, motor y nutricional, sin embargo, se realizará en la clínica Artes (c/ Artes Gráficas, 18; Valencia), un sábado al mes (uno cada 30 días), por lo que el paciente se compromete una vez al mes a acudir a la clínica citada (un total de 4 visitas a lo largo del estudio).

 

Las personas interesadas pueden solicitar más información a través de los correos:

 

joseenrique.delarubi@ucv.es

joseenriquedelarubia@universidadeuropea.es

 

 

Noticias / Eventos

Concierto benéfico a favor de Ela Principado.

 9 de Enero de 2017

 

El próximo 21 de Enero a partir de las 20 horas en el Centro Cultural Valey de Castrillón (Piedras Blancas) tendrá lugar un concierto a beneficio de nuestra asociación a cargo de los grupos Son del Carmen y Nostalgia . Las entradas para la gala "Esta noche para Boleros" estarán disponibles el viernes 20 y sábado 21 de Enero de 17 a 20 horas en las taquillas del mismo centro. El donativo es de 5 euros.

 

Os esperamos.

 

Investigación

El estrés influye en la aparición de enfermedades neurológicas y sus manifestaciones.

 9 de Enero de 2017

Fuente: newmedicaleconomics.es


Según el doctor Francisco José Hernández Ramos, neurólogo del Hospital Quirónsalud Infanta Luisa, está demostrado que el estrés influye en la aparición de enfermedades neurológicas. “Entre los precipitantes de los ataques de migraña o jaqueca el más universal es el estrés; la cefalea tensional en sus vertientes episódica y crónica tiene en el estrés su principal determinante”, afirma.


En las enfermedades neurodegenerativas, que por orden de prevalencia son el alzhéimer, el párkinson y la esclerosis lateral amiotrófica, está descrito que el estrés en los años precedentes precipita sus manifestaciones clínicas. Es algo constatado en aproximadamente más del 50 por ciento de los pacientes con alzhéimer y en otras patologías neurodegenerativas en general”, asegura el doctor Hernández Ramos. El estrés influye, además, en la aparición y la perpetuación de dolencias de la esfera de la salud mental como ansiedad, depresión, angustia, etc.


Según el neurólogo del Hospital Quirónsalud Infanta Luisa, el control del estrés puede ayudar a prevenir enfermedades, por lo que hace una serie de recomendacio nes: “Dieta sana y equilibrada, ejercicio regular y ajustado a nuestras necesidades, descansar bien, llevar una vida sana, ser conscientes de la situación y organizarse, dedicando tiempo a uno mismo, realizar actividades artísticas o aquellas que nos apetecen”.


El estrés es una situación fisiológica que ocurre ante estímulos ambientales y corporales, entre ellos los psicológicos. Supone una situación de alerta que surge evolutivamente, primero ante situaciones de peligro. A medida que se va desarrollando y aumentando el volumen cerebral, principalmente la corteza premotora, se incorporan también las situaciones de estrés ante estímulos psicológicos.

 

 

Investigación

Identifican mecanismos que subyacen en la conversión de células madre en neuronas motoras.

 15 de Diciembre de 2016

Fuente: www.lainformacion.com

 

Un equipo de científicos ha descubierto detalles de los mecanismos celulares que controlan la programación directa de las células madre en las neuronas motoras. Los investigadores analizaron los cambios que ocurren en las células durante el proceso de reprogramación y hallaron un proceso dinámico de múltiples etapas en el que diversos cambios independientes eventualmente convergen para convertir células madre en neuronas motoras.

 

"Hay mucho interés en generar neuronas motoras para estudiar los procesos básicos de desarrollo, así como enfermedades humanas como la ELA [esclerosis lateral amiotrófica] y la atrofia muscular espinal", dice Shaun Mahony, profesor asistente de Bioquímica y Biología Molecular en Penn State, Estados Unidos, y uno de los principales autores del trabajo.

 

"Al detallar los mecanismos subyacentes a la programación directa de las neuronas motoras a partir de las células madre, nuestro trabajo no sólo aporta información para investigar el desarrollo de las neuronas motoras y sus enfermedades asociadas, sino que también añade datos a nuestra comprensión del proceso de programación directa y puede ayudar a desarrollar técnicas para generar otros tipos de células", resalta.

 

La técnica de programación directa podría utilizarse eventualmente para regenerar células perdidas o dañadas convirtiendo otros tipos de células en las que faltan. Los resultados de la investigación, que se detallan en un artículo que se publica en la edición digital de este jueves de la revista 'Cell Stem Cell', muestran los desafíos a los que se enfrenta la tecnología actual de reemplazo de células, pero también describen un posible camino para la creación de métodos más viables.


"A pesar de tener un gran potencial terapéutico, la programación directa es generalmente ineficiente y no tiene en cuenta plenamente la complejidad molecular", afirma Esteban Mazzoni, profesor asistente del Departamento de Biología de la Universidad de Nueva York, Estados Unidos, y uno de los principales autores del estudio. "Sin embargo, nuestros hallazgos apuntan a posibles nuevas vías para mejorar los métodos de terapia génica", agrega.

 

Los investigadores habían demostrado previamente que pueden transformar células madre embrionarias de ratón en neuronas motoras mediante la expresión de tres factores de transcripción --genes que controlan la expresión de otros genes-- en las células madre; una transformación que dura unos dos días. Con el fin de comprender mejor los mecanismos celulares y genéticos responsables de ese cambio, analizaron cómo los factores de transcripción se vinculan al genoma, los cambios en la expresión génica y las modificaciones de la cromatina a intervalos de seis horas.

 

Notícia completa AQUÍ

 

Investigación

Una terapia experimental demuestra su seguridad contra la atrofia muscular espinal en niños.

 9 de Deciembre de 2016

Fuente: www.lainformacion.com

 

Investigadores estadounidenses han publicado en 'The Lancet' los primeros resultados de un estudio fase II con una terapia experimental contra la atrofia muscular espinal tipo 1 que muestran su seguridad y también su eficacia a la hora de frenar el desarrollo de esta enfermedad neurodegenerativa en niños.

 

La revista adelanta los datos de este trabajo centrándose en el caso de Zoe Harting, que en 2013 se convirtió en el primer bebé del mundo en recibir el compuesto nusinersen, desarrollado por Ionis Pharmaceuticals y Biogen, cuando tenía siete meses de vida y apenas podía mover sus piernas y brazos, respirar o tragar. Ahora los resultados muestran que la menor presenta una mejor función motora.

 

El estudio incluyó en total a 20 menores afectados por esta enfermedad, la causa genética con más muertes entre los lactantes, que se produce cuando un niño hereda el gen mutado de ambos padres y para la que hasta ahora no había nada que lograra frenar la progresión de la enfermedad, según este experto.

 


Bajo la dirección del neuropediatra Richard Finkel, del Nemours Children's Hospital de Orlando (Estados Unidos), el ensayo clínico estaba inicialmente diseñado como una prueba de seguridad pero los investigadores han observado mejoras significativas en las habilidades motoras.

 

De hecho, un estudio posterior en fase III se detuvo a primeros de agosto ante la evidencia de que los bebés que recibían el fármaco alcanzaban significativamente mejores habilidades motoras que los pacientes incluidos en el grupo control, lo que ha abierto ahora la posibilidad de que todos los pacientes puedan recibir el fármaco.

 

La terapia está ya disponible en algunos hospitales del país mediante programas de acceso ampliado a la espera de que reciba la aprobación definitiva de la Agencia Americana del Medicamento (FDA, en sus siglas en inglés).

 

"Este fármaco realmente ha conseguido cambiar la enfermedad, es algo enorme", ha apuntado Day, que celebra que su mecanismo de acción podría servir para tratar otras enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Huntington o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

 

Noticias / Eventos

Mercadillo Solidario de Navidad Ela Principado

 7 de Diciembre de 2016

 

Como el año pasado, nuestra asociación pone en marcha nuevamente el Mercadillo Solidario de Navidad. Podréis visitarlo entre los días 2 y 8 de Enero (excepto el día 6 festivo) en la Sala de Caja Rural de Gijón, frente a los antiguos juzgados, en horario ininterumpido de 10 a 20 horas. En el Mercadillo podréis encontrar ropa, calzado, bolsos, cosméticos, juguetes, películas en DVD, bisutería, perfumes, etc a los mejores precios.

 

Os esperamos.

 

Gracias a todos.

 21 de Noviembre de 2016

 

Ela Principado quiere mostrar su agradecimiento a todas las personas que hicieron que la Tercera Carrera Riosellana contra la Ela fuera nuevamente un éxito con 350 corredores inscritos.

 

Gracias a Tamara y Jose Luis (Somoano Sport)  precursores y organizadores de la iniciativa, a 321go (inscripciones y cronometraje) , al Ayuntamiento de Ribadesella, Protección Civil y voluntarios.

 

Gracias a todos los patrocinadores y  colaboradores (esperamos no olvidarnos de ninguno y si es así, vayan por adelantado nuestras disculpas): Somoano Sport, FADE,  Autoprin, Tartiere Auto, Asturias Motor, Skoda Alecar, Aquarius, Coca-Cola, Kike Bike, Pedro Pablo Heres, Debon School of English, Alba García y Rocío Gamonal.

 

Y gracias sobre todo a los 350 valientes hombres y mujeres que, desafiando al mal tiempo, apoyaron la causa con su presencia.

 

 

Gracias a todos

Investigación

En marcha el primer protocolo para atender a pacientes con Ela en Urgencias

 18 de Noviembre de 2016

Fuente: consalud.es

 

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) acaba de poner en marcha su “Protocolo de Atención a los pacientes de ELA en Urgencias”, avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN). Gracias a él, los pacientes con esta patología podrán presentar en los servicios de Urgencias un documento plastificado con unas pautas básicas para su atención y portarán unas pulseras tecnológicas de silicona con información personalizada de cada paciente que puede leerse desde un dispositivo móvil.

 

La pulsera de silicona permite al personal de Urgencias acceder a toda la historia clínica y a las particularidades de cada paciente a través de una aplicación móvil. La primera fase de este protocolo informa la AdEla en un comunicado, ha sido la elaboración de un documento plastificado que los pacientes con ELA pueden presentar nada más acceder a este servicio. Eminentemente gráfico y de fácil lectura, su contenido muestra unas pautas básicas que deben tener en cuenta los profesionales médicos y de Enfermería, tales como evitar tumbar al paciente o dejar que use su respirador y su asistente de tos.

 

“Son tan sólo siete especificaciones que se leen con rapidez, pues hemos tenido en cuenta que en los servicios de Urgencias de los hospitales las prisas suelen ser algo habitual. No obstante, pueden ayudar positivamente a los pacientes y evitar complicaciones mayores”, comenta Adriana Guevara, presidenta de adEla.

 

Además, en la pulsera tecnológica de silicona se incluirán datos personales de cada uno de los pacientes así como el historial clínico, el tratamiento médico que está recibiendo o el empleo de ventiladores, tosedores o sondas PEG, entre otros. La información de estas pulseras puede leerse desde cualquier dispositivo móvil o tablet gracias a una aplicación móvil.


 

Investigación

Una paciente con Ela se comunica gracias a un implante cerebral.

17 de Noviembre de 2016

Fuente: abc.es

 

Las interfaces cerebro-ordenadorse sirven de las propiedades eléctricas del cerebro y la activación que se produce en regiones localizadas del cerebro al planificar movimientos. Estos sistemas aprovechan que los actos mentales, como un intento de mover una extremidad, producen señales en las correspondientes regiones de la corteza cerebral. Esas señales procedentes de la corteza pueden ser detectadas y decodificadas por un ordenador, que a su vez dirige un software que permite mover un brazo robótico o escribir, facilitando la comunicación.

 

Bruijne, afectada de Ela de 59 años, se presentó voluntaria a un estudio pionero que la ha convertido en la primera persona capaz de romper su aislamiento y comunicarse con frases enteras gracias a un implante cerebral que permite que un ordenador decodifique su pensamiento y lo traslade a una pantalla de ordenador. Este es el primer sistema de interfaz cerebro-ordenador totalmente implantado que alguien ha utilizado en su vida diaria con cierto éxito.

 

Este tipo de dispositivos, conocidos como interfaz cerebro-ordenador, se han utilizado para conseguir que personas tetrapléjicas puedan mover brazos robóticos. Ahora, en un paso más que va más allá, ha permitido que una paciente con ELA pueda comunicarse y salir así de su "síndrome de cautiverio", es decir, de la dura experiencia de estar prisionera de su propio cuerpo, que le impide cualquier movimiento, incluidos los que se necesitan para articular una frase y explicar cuáles son sus emociones y pensamientos.

 

"Es como un mando a distancia en el cerebro", señala Nick Ramsey, profesor de neurociencia cognitiva en la Universidad del Centro Médico de Utrecht, en los Países Bajos, y uno de los principales investigadores del estudio. El sábado, el equipo de investigación informó en "The New England Journal" of Medicine que Bruijne controla de forma independiente el programa de ordenador siete meses después de la cirugía. Gracias a este sistema es capaz de escribir dos o tres palabras por minuto.

 

Aunque no es mucho más rápido que los rastreadores de la mirada, estos tienen un inconveniente importante. Cada vez que los niveles de luz en el entorno cambian, el dispositivo debe ser recalibrado. Y esto hace difícil su uso en exteriores. 

 

Noticias / Eventos

Francisco Luzón crea una nueva Fundación para la lucha contra la Ela

 11 de Noviembre de 2016

Fuente: cadenaser.com

 

Francisco Luzón, economista y ex- directivo de banca retirado diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica ha puesto en marcha la Fundación que lleva su nombre con  el objetivo de "ayudar a los enfermos y a las familias y , a medio plazo impulsar la investigación".

 

La fundación se articula en base a tres ejes estratégicos que permitan avanzar en la lucha contra la enfermedad: La concienciación social y la médica, la mejora del diagnóstico y soporte clínico, asistencial y domiciliario y la promoción de la investigación aplicada o traslacional de la ELA.

 

Más información en: Fundación Luzón Unidos contra la Ela

 

Noticias / Eventos

Charla sobre Investigación en la Ela

 24 de Octubre de 2016

 

El próximo  4 de Noviembre a las 17 horas  en el Hotel Ac de Gijón tendrá lugar una charla sobre las “Avances en Investigación en la Esclerosis Lateral Amiotrófica” . La ponencia correrá a cargo de La Dra. Yolanda Campos, bióloga e investigadora del Instituto Carlos III y la Dra. Teresa Salas, neuropsicóloga de la Unidad de Ela del Hospital Carlos III y el Hospital de la Paz de Madrid.

 

Investigación

Acuerdo de mecenazgo para la Investigación de la Ela en el Hospital de Bellvitge

 24 de Octubre de 2016

Fuente: www.lavanguardia.es

 

El Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (idibell) y la empresa Grupo Temporing, con sede en Barcelona, han llegado a un acuerdo de mecenazgo para impulsar la investigación sobre la Ela.

 

En un comunicado, el centro de investigación ha detallado que el importe económico de la donación, que asciende a 1.200 euros mensuales, lo administrará la doctora Mónica Povedano, que lidera un proyecto de investigación sobre la ELA en el Idibell.

 

Témporing es una empresa de trabajo temporal integrada por más de 140 profesionales cuya misión es ofrecer a sus clientes soluciones integrales en recursos humanos, procurándoles la incorporación de colaboradores que contribuyan a su competitividad, rentabilidad y crecimiento, respetando su código de valores.

 

Investigación

Investigadores mejicanos desarrollan una aplicación para personas con ELA.

 18 de Octubre de 2016

Fuente:adnsureste.info

 

Estudiantes de la Universidad Autónoma de Baja California Sur desarrollan una aplicación con el fin de ayudar a personas con esclerosis, una discapacidad motriz y sensorial.

 

El grupo de investigadores y estudiantes está dirigido por Miguel Ángel Espíritu, profesor del Departamento de Sistemas Computacionales, quien comentó que la aplicación móvil se llamará Neurosoft y empleará las frecuencias alfa del cerebro para escribir mensajes de texto.“Estas frecuencias, también conocidas como ondas Berger, se activan cuando entramos en un estado de concentración alto. Por ejemplo, al resolver ejercicios matemáticos o idear ciertos conceptos”, mencionó Espíritu.

 

La aplicación funcionará cuando el usuario entre en un proceso de concentración profundo y las frecuencias alfa serán detectadas mediante una diadema especial, fabricada con polímero. Dicha diadema mandará una señal al dispositivo móvil que se encargará de desarrollar el mensaje captado. Una vez que el mensaje sea recibido, Neurosoft desplegará una serie de letras a través de la pantalla del teléfono inteligente, las cuales podrán ser seleccionadas por el usuario cuando deje de concentrarse.

 

Espíritu comentó que el despliegue de grupos de letras evitará que las personas recorran todo el alfabeto. De esa manera, el usuario únicamente seleccionará el grupo que contiene los caracteres que quiera y, posteriormente, la letra, la cual tendrá un efecto caligráfico como si fueran hechas a mano. Neurosoft también integrará una opción de autocompletado, es decir, si escribes cualquier letra, aparecerán varias palabras ligadas a dicho caracter. Actualmente, la aplicación funciona en un 60 por ciento y se encuentra en fase de perfeccionamiento.

 

El profesor Espíritu señaló que este tipo de tecnologías es vital, ya que las personas que padecen este tipo de condiciones, permanecen aisladas y sin posibilidades de expresarse. Puso como ejemplo al científico Stephen Hawking, quien sufre de esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad que lo ha mantenido inmóvil en silla de ruedas desde los 25 años y la única forma en que se puede comunicar es a través de una computadora que también utiliza las frecuencias alfa.

 

Noticias / Eventos

El HUCA crea una unidad para los 1.600 enfermos neuromusculares de Asturias

 13 de Octubre de 2016

Fuente: La Nueva España.

 

El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) ha constituido una Unidad Funcional de Enfermedades Neuromusculares con la que la Consejería de Sanidad aspira a "dar una respuesta de mayor calidad a unas dolencias que afectan a unas 1.600 personas en el Principado".

 

El término enfermedad neuromuscular engloba más de 150 dolencias que pueden afectar al músculo, el nervio o la unión neuromuscular, entre ellas la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su característica común es la pérdida de fuerza que, en algunos casos, puede aparecer asociada a una disminución sensitiva y, en menor medida, a una disfunción autonómica. En muchos casos, acarrea la pérdida de la capacidad funcional para afrontar tareas cotidianas.

 

El consejero de Sanidad, Francisco del Busto, ha acompañado esta mañana a los representantes de las asociaciones relacionadas con estas enfermedades en la presentación de esta unidad, vinculada al área de Neurociencias del HUCA, pero que engloba la participación multidisciplinar de especialistas de al menos otras 15 disciplinas médicas y cuenta con múltiples apoyos de personal sanitario no facultativo.

 

La nueva área del HUCA pretende dar una respuesta más adecuada a esta variedad de enfermedades, a la complejidad de su diagnóstico, a la diversidad de su evolución y su pronóstico, a las diferentes manifestaciones clínicas y a los rápidos avances científicos y técnicos. Además, permitirá reducir el número de pacientes que se veían obligados a desplazarse a otras comunidades autónomas para recibir tratamiento debido a que Asturias carecía de una unidad de referencia autonómica.

 

 Entre las primeras medidas que se pondrán en marcha figura la creación de una consulta monográfica de la enfermedad neuromuscular, cinco días a la semana, en la que se realizará la atención y el seguimiento clínico de los pacientes y el establecimiento de un circuito preferente para las pruebas diagnósticas precisas, con el fin de agilizar los diagnósticos. También se prevé instaurar un circuito ágil de derivación a otras especialidades y mejorar la relación con la atención primaria para resolver problemas como las derivaciones hospitalarias.

 

Investigación

Identifican el \\\\\\\"interruptor\\\\\\\" que pone en marcha a la Ela

 4 de Octubre de 2016

Fuente: noticiasdelaciencia.com

 

Unos científicos han identificado un instigador clave de los daños en células nerviosas de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), un trastorno neurodegenerativo progresivo y por ahora incurable.

Este descubrimiento podría llevar a nuevas terapias para detener la progresión de la enfermedad, que afecta a mucha gente en el mundo (solo en Estados Unidos la cifra es de más de 30.000). Ya se halla en desarrollo un tratamiento de este tipo que se probará en humanos, después de haberse demostrado en el nuevo estudio que detuvo el deterioro de las células nerviosas en ratones con la enfermedad.

La aparición de la esclerosis lateral amiotrófica, conocida también como enfermedad de Lou Gehrig, está marcada por la degradación gradual y, al final, la muerte, de los axones neuronales, las proyecciones delgadas de las células nerviosas que transmiten señales de una a la siguiente.

El estudio, realizado por el equipo de Junying Yuan, de la Escuela Médica de la Universidad Harvard en Estados Unidos, revela que el comportamiento anómalo de una enzima llamada RIPK1 daña los axones neuronales alterando la producción de mielina, la sustancia con aspecto de gel que los rodea para aislarlos y protegerlos así de posibles daños.

El nuevo estudio no solo aclara el mecanismo del daño y la muerte axonal sino que también identifica, como hemos dicho, una posible estrategia protectora para contrarrestarlo, concretamente inhibiendo la actividad de la RIPK1.

El nuevo hallazgo es el más reciente de una serie de descubrimientos cruciales hechos por Yuan y sus colegas a lo largo de un decenio que indican que RIPK1 es un regulador esencial de la inflamación y la muerte celular. Pero hasta ahora, los científicos desconocían su papel en la muerte axonal y la ELA.

Los experimentos efectuados en células con ELA de ratones y de humanos ponen de manifiesto que cuando la RIPK1 está fuera de control puede provocar daños axonales al poner en marcha una reacción química en cadena que culmina con la retirada de la mielina protectora de los axones y la activación de la degeneración axonal, el signo distintivo de la ELA.

La RIPK1 produce tales daños mediante un ataque directo a las fábricas de mielina del cuerpo, unas células nerviosas conocidas como oligodendrocitos, que segregan la sustancia blanda, rica en grasas y proteínas, que rodea los axones para permitir su función y protegerlos de daños.

A partir de un trabajo anterior del laboratorio de Yuan que mostraba que la actividad de RIPK1 podía ser bloqueada por una sustancia llamada necrostatina-1, el equipo probó cómo responderían células afectadas por ELA en el laboratorio ante el mismo tratamiento. En efecto, la necrostatina-1 refrenó la actividad de la RIPK1 en células de ratones alteradas genéticamente para desarrollar la ELA.

En un grupo final de experimentos, los investigadores usaron necrostatina-1 para tratar ratones aquejados de daños axonales y debilidad en las patas posteriores, un síntoma de deterioro axonal similar a la debilidad muscular que aparece en las primeras etapas de la ELA en humanos. La necrostatina-1 no solo restauró la cubierta de mielina y detuvo el daño axonal sino que también previno la debilidad de las extremidades en animales tratados con ella.

En la investigación también se ha constatado que un gen, denominado OPTN, cuando funciona adecuadamente, parece regular el comportamiento de la RIPK1 asegurando que sus niveles se mantengan controlados. En ausencia de esa vigilancia, sin embargo, la RIPK1 parece descontrolarse y comenzar a causar daños.

 

Investigación

Diseñan robots biomédicos para el estudio de enfermedades raras

 16 de septiembre de 2016

Fuente: elcomerciodigital.com

 

Un equipo multidisciplinar de científicos, liderados por la Universidad de Oviedo, ha diseñado robots biomédicos para el estudio de enfermedades raras, neurodegenerativas e incluso el cáncer.

 

Esta nueva herramienta, que combina matemática, estadística y computación, ya está siendo aplicada a la leucemia linfocítica crónica, la esclerosis lateral amiotrófica y una patología muscular muy infrecuente, según ha explicado la Universidad en un comunicado.

 

Además, la metodología puede resultar de ayuda para la búsqueda de medicamentos huérfanos, nuevas dianas terapéuticas y la elección de fármacos personalizados.

 

El profesor del grupo de Problemas Inversos de la institución académica asturiana Juan Luis Fernández Martínez ha explicado que estos robots permiten predecir fenotipos -la expresión de la información contenida en los genes en función de un ambiente determinado- tanto en investigación clínica como traslacional.

 

Un robot biomédico es el conjunto de herramientas de matemática aplicada, estadística y ciencias de la computación capaz de aprender dinámicamente de datos complejos, conocidos con el término de big-data, y de ayudar a los médicos a tomar decisiones y a plantear tratamientos personalizados en función de las necesidades de cada paciente, la denominada medicina de precisión.

 

"Se trata de simplificar la complejidad y de hacer el big-data pequeño. Cuando uno comprende el problema hallando las variables que lo describen, todo se hace más sencillo", ha afirmado Juan Luis Fernández.

 

Este grupo de investigación ha aplicado estos robots a tres enfermedades concretas: la leucemia linfocítica crónica, la miositis por cuerpos de inclusión, y la esclerosis lateral amiotrófica.

 

En el caso de la leucemia, los resultados han mostrado la importancia de la Lipoproteína lipasa, una enzima que descompone los triglicéridos en ácidos grasos libres y glicerol.

 

Para la miositis, un trastorno degenerativo inflamatorio de los músculos, los investigadores han descubierto la importancia de varios genes y la influencia de diferentes virus y bacterias en la génesis de esta enfermedad autoinmune, de forma que el sistema inmunitario confunde las proteínas propias con las generadas por el invasor.

 

Finalmente, en el caso de la esclerosis lateral amiotrófica, los robots han sido capaces de determinar la importancia de un grupo de proteínas -las caspasas- que controlan el mecanismo de muerte celular programada y que en modelos animales transgénicos se han relacionado también con la mutación del gen SOD1.

 

Todos estos hallazgos, ha precisado el profesor de la Universidad de Oviedo, necesitan confirmación y refrendo clínico.

 

Noticias / Eventos

III Carrera Popular Riosellana contra la Ela

 2 de Septiembre de 2016

 

El próximo 20 de Noviembre tendrá lugar la tercera edición de la Carrera Popular Riosellana contra la Ela. Organizada por Somoano Sport, constará de 5km de recorrido urbano por la villa en su categoría absoluta, aunque los más pequeños también podrán disfrutar de su carrera en la categoría infantil.

 

La inscripción es gratuita para los menores y tiene un importe de 10 euros para las categorías absolutas (mayores de 18 años). Aquellas personas que no puedan acudir y deseen apoyar la causa tambien pueden colaborar con un donativo.

 

Recordamos que, restando los gastos generados por la prueba que en su día hará públicos la organización, el dinero íntegro de la inscripción, se entregará a Ela Principado.

 

Toda la información de la prueba e inscripciones en el siguiente enlace:

 

III Carrera Popular Riosellana contra la Ela 

 

¡Os esperamos!

 

Investigación

Un estudio de Harvard podría conducir a nuevas terapias para la Ela

 1 de Septiembre de 2016

Fuente:europapress

 

Un equipo de científicos de la Escuela de Medicina de Harvard (EE UU) ha identificado un impulsor clave del daño de las células nerviosas en personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que podría conducir a nuevas terapias para detener la progresión de la enfermedad.

 

Uno de los tratamientos ya está en fase de desarrollo para las pruebas en seres humanos, después de demostrar en ratones con ELA que se detuvo el daño de las células nerviosas. El estudio, publicado en la revista Science, revela que el 'HMS', comportamiento aberrante de una enzima llamada 'RIPK1', produce daños en axones neuronales mediante la interrupción de la producción de mielina, la sustancia blanda gelatinosa que envuelve los axones para aislarlos de la lesión. "Nuestro estudio no sólo aclara el mecanismo de la lesión axonal y la muerte, sino que también identifica una posible estrategia de protección para contrarrestarlo mediante la inhibición de la actividad de 'RIPK1'", ha comentado el investigador principal del estudio Junying Yuan, catedrático de Biología Celular de la HMS.

 

Los experimentos realizados en ratones y en células humanas con ELA revelan que cuando 'RIPK1' está fuera de control puede ocasionar daño axonal mediante la activación de una reacción química en cadena que culmina en la destrucción de la mielina, protectora de los axones, y provocando la degeneración axonal, el sello distintivo de la ELA. Los investigadores han hallado como 'RIPK1' causa daño al atacar directamente a las plantas de producción de mielina del cuerpo, que son células nerviosas que secretan la sustancia suave, rica en grasas y proteínas que se envuelve alrededor de los axones para apoyar su función y protegerlos. El trabajo previo mostraba que la actividad de 'RIPK1' podría ser bloqueada por una sustancia química llamada 'necrostatin-1'. Por ello, el equipo ha analizado cómo responderían al mismo tratamiento las células en placas de laboratorio 'ALS'. En este sentido, se ha demostrado que 'necrostatin-1' domestica la actividad de 'RIPK1' en las células de los ratones alterados genéticamente para desarrollar la ELA. Dicha sustancia es un signo revelador de la muerte axonal similar a la debilidad muscular que se produce en las primeras etapas de la ELA.

 

Durante la investigación, los científicos han analizado un gen llamado 'OPTN' que puede estar involucrado en el desarrollo de la enfermedad. Para averiguarlo, crearon ratones alterados genéticamente que carecían de dicho gen. El 'RIPK1' puede estar implicado en una serie de enfermedades neurodegenerativas incluyendo la esclerosis múltiple, atrofia muscular espinal y Alzheimer. Los científicos notaron que los axones de los ratones que carecían del gen 'OPTN' estaban hinchados, inflamados y eran muchos menos en número, en comparación con las células de la médula espinal obtenidas de ratones con el gen.

 

Sorprendentemente, los investigadores vieron los mismos signos de desaparición axonal en células de la médula espinal obtenidas de pacientes humanos con ELA. Otros experimentos han revelado que la falta de 'OPTN' fue particularmente perjudicial para las células que segregan la mielina. Por lo tanto, los investigadores llegaron a la conclusión de que la deficiencia de este gen incapacita, directamente, fábricas de mielina del sistema nervioso. Según los autores del estudio, cuando funciona correctamente el gen 'OPTN' puede regular el comportamiento de 'RIPK1' garantizando que sus niveles se mantienen bajo control. En ausencia de dicha supervisión, 'RIPK1' puede causar daño.

 

Finalmente, los resultados sugieren que 'RIPK1' puede estar implicado en una serie de otras enfermedades neurodegenerativas caracterizadas por daño axonal, incluyendo la esclerosis múltiple, algunas formas de atrofia muscular espinal e incluso la enfermedad de Alzheimer.

 

Investigación

Descubren un nuevo gen asociado a la Ela gracias al reto del Cubo Helado

 28 de Julio de 2016

Fuente: www.bbc.com

 

Todo comenzó cuando el beisbolista estadounidense Peter Frates les sugirió a sus amigos vaciarse una cubeta de agua con hielo en la cabeza y filmar ese momento.

 

Casi dos años después, esa acción, multiplicada por millones de personas, llevó al descubrimiento de un gen hasta ahora desconocido vinculado al desarrollo de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

 

El estudio, realizado por Project MinE y publicado en la revista especializada Nature Genetic, es la investigación más grande que se lleva a cabo sobre ELA hereditario.


Más de 80 investigadores en 11 países analizaron los genes vinculados con el riesgo de padecer la enfermedad en familias que la han sufrido.

 

"El sofisticado análisis de genes que permitió este hallazgo solo fue posible gracias al gran número de muestras de ELA disponibles", explicó Lucie Bruijn, de la Asociación ELA, con sede en EE.UU.


Y la detección del gen NEK1 significa que los científicos pueden ahora desarrollar una terapia genética para tratar la enfermedad.

 

Aunque solo 10% de los pacientes con ELA desarrollan la forma hereditaria de la enfermedad, los investigadores creen que la genética contribuye en un porcentaje mucho más grande de casos.

 

Horario de verano

 27 de Julio de 2016

 

Estimados socios y público en general:

 

Durante el próximo mes de agosto, la sede de nuestra asociación permanecerá cerrada por vacaciones del día 15 al 31 de ambos inclusive.

 

Asimismo, las terapias que se desarollaban los jueves por la tarde en la sede de la asociación quedan suspendidas durante el citado mes, retomándolas nuevamente en septiembre en su horario habitual.

 

Disculpen las molestias y feliz verano a todos.

 

Noticias / Eventos

Disponible la lotería de Navidad

 

26 de Julio de 2016

Como cada año, Ela Principado pone a disposición de quien esté interesado participaciones para el sorteo de la lotería de Navidad que tendrá lugar el próximo 22 de Diciembre. Las participaciones tienen un precio de cinco euros, de los cuáles se juegan cuatro colaborando así con nuestra entidad con el donativo de un euro. Las participaciones pueden adquirirse en la sede de la entidad. El número es el 51.346.

 

Rogamos a todas aquellas personas interesadas en colaborar con nosotros en la venta de lotería contacten con nosotros y les haremos entrega de los talonarios que deseen para su venta. Cuánto más lotería consigamos vender más recursos obtendremos para nuestro proyecto.

 

Suerte a todos

Investigación

La terapia celular ejerce un efecto neuroprotector en ELA

 24 de Junio de 2016

Fuente: elaandalucia.es

 

A la espera de los resultados de un ensayo en fase II, el Instituto de Neurociencias de Alicante constata que la terapia celular tiene efectos neuroprotectores y antiinflamatorios en los pacientes con ELA.

 

“Por el momento, hemos demostrado que hay un efecto de neuroprotección, es decir, hay más neuronas motoras espinales en los segmentos medulares en los que hemos trasplantado las células“, ha afirmado Salvador Martínez, del Instituto Neurociencias de Alicante (centro mixto de la Universidad Miguel Hernández de Elche y el CSIC), durante el simposio titulado “Investigación clínica en terapias y ensayos clínicos en ELA”. Con ello, han reproducido en humanos los efectos que habían visto en los modelos animales, “por lo que podríamos asumir que los efectos claramente beneficiosos que hemos visto en animales serían esperables en humanos enfermos de ELA”.

 

Por otro lado, para tratar de buscar una explicación a una mejora en la radiología funcional de la corteza motora en los pacientes operados, “hemos estudiado los posibles efectos antiinflamatorios de las células y los hemos encontrado de forma muy significativa”, añade Martínez. Las células han reducido mucho la inflamación en la médula espinal y esto hace que las neuronas espinales y los axones de las neuronas piramidales que atraviesan la zona trasplantada experimenten mejoras claras. “Así conseguimos un efecto combinado: neurotrófico y antiinflamatorio”.

 

Este grupo está a la espera de los resultados clínicos de dos ensayos: uno en fase II sobre el trasplante intraespinal/intratecal aleatorio con placebo de células autólogas de médula ósea, y otro sobre el trasplante intramuscular de células autólogas de médula ósea. “Se están evaluando los resultados clínicos y sabremos durante el verano si hay efectos de mejoría de los pacientes tratados en relación a los no tratados (o tratados con placebo)”, ha comentado.

 

El objetivo es detener la neurodegeneración a nivel periférico mediante los efectos neurotróficos e inflamatorios de las células de medula ósea del propio paciente, para no tener problemas de rechazo, actuando en la medula espinal o en el músculo. Los experimentos en animales han demostrado que ambos procedimientos son posibles (resultados ya publicados en revistas científicas internacionales).

 

En cuanto a la metodología, se trata de trasplantar las células mediante abordaje quirúrgico. La medula ósea se extrae antes de tratarla para el implante posterior. La inyección intraespinal se realiza con anestesia general; las intratecales e intramuscular, con anestesia local.

 

Notícia completa AQUÍ

 

Investigación

Boletín Científico FUNDELA Junio 2016

 24 de Junio de 2016

 

Ya está disponible el Boletín Cientfico nº 55 de FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica) correspodiente a Junio de 2016.

 

Podéis consultarlo y descargarlo AQUÍ

Noticias / Eventos

Entrevista con el presidente del Principado

 23 de Junio de 2016

 

Javier Fernández, presidente del Principado de Asturias, recibió el pasado 21 de Junio a una delegación de nuestra asociación coincidiendo con el Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Respresentantes de la asociación transmitieron al presidente las necesidades de las famílias afectadas por esta enfermedad en nuestra región con el objetivo de establecer líneas de actuación que mejoren los servicios, ayudas y la calidad de la asistencia que reciben estos pacientes.

 

Noticias / Eventos

Ela Principado en el Festival Metropoli Gijón

 20 de Junio de 2016

 

Para cerrar los actos conmemorativos del Dia Mundial de la Ela, los próximos dias 30 de Junio y 1, 2 y 3 de Julio nuestra asociación se sumergirá en el universo Star Wars y estará presente en el Festival Metropoli de Gijón (Recinto Ferial Luis Adaro). Estaremos en el Espacio “Comic Con” junto a los amigos de la Orden 66 Asturias, quienes relizarán diversas actividades cuyos beneficios irán destinados en parte a nuestra asociación (juegos, photocall, Academia Jedi, etc...).

 

Orden 66 Asturias es una entidad sin ánimo de lucro a cuyos miembros les une su pasión por Star Wars y entre cuyos objetivos principales se incluyen la realización de actos benéficos para diferentes colectivos.

 

¡Gracias a los amigos de la Orden 66 y que la fuerza os acompañe!

 

Más info en: Orden 66 Asturias

                  Metropoli Gijón

 

Noticias / Eventos

Os esperamos en la V Jornada de Surf Solidario

 15 de Junio de 2016

 

Dentro de los actos conmemorativos del Dia Mundial de la Ela nuestra asociación estará presente, un año más, el la V Jornada de Surf Solidario que tendrá lugar el próximo 2 de Julio en los Jardines del Náutico de Gijón. Desde las 11 de la mañana y hasta las 9 de la noche podréis disfrutar de surf, ludoteca, conciertos y muchas más actividades para toda la familia, solidaridad y diversión aseguradas.

 

¡Os esperamos!

 

Más info AQUÍ

Investigación

Dos estudios destacan el papel del ambiente en la Ela

 9 de Junio de 2016

Fuente: lainformación.com

 

La incidencia anual de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) casi se ha duplicado en Cantabria en los últimos 30 años.

 

Así se concluye en una de las dos investigaciones desarrolladas por profesionales del Instituto deInvestigación Valdecilla (IDIVAL) y de la Universidad de Cantabria (UC) que han resaltado el importante papel que juega el medio ambiente y las exposiciones ambientales en la patogenia de la ELA.

 

Encabezados por el doctor Javier Riancho, neurólogo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, estos dos estudios se enmarcan dentro de la línea de investigación que abarca la epidemiología e influencia del medio ambiente en la enfermedad.

 

En el primero de los trabajos, sobre 'La esclerosis lateral amiotrófica en el norte de España 40 años después: ¿Qué ha cambiado?', los investigadores han analizado los casos de ELA diagnosticados en Cantabria entre 2004 y 2013 y han establecido una comparativa con la incidencia de esta enfermedad en los años 70 en esta comunidad.

 

La investigación ha concluido que la incidencia anual de ELA casi se ha duplicado en los últimos 30 años, pasando de 1 caso por 100.000 habitantes a 1,7 casos por 100.000 habitantes, sin que hayan variado significativamente otros parámetros como el cuadro clínico o la supervivencia.

 

En el segundo de los estudios, sobre 'Tendencias en la enfermedad de la motoneurona: asociación con la latitud y los niveles de plomo en el aire en España', se han investigado todos los casos de la enfermedad de la motoneurona registrados en España entre los años 2000 y 2011. Tomando como referencia el patrón geográfico, los investigadores han registrado una llamativa diferenciación entre el norte y el sur, con una frecuencia claramente superior de casos en las regiones situadas más hacia el norte.

 

Además de la epidemiología e influencia del medio ambiente en la esclerosis lateral amiotrófica, los investigadores del IDIVAL y la UC vienen trabajando en los últimos años en otras líneas de investigación relacionadas con la enfermedad como la terapia con retinoides como nuevo tratamiento en la ELA, el estudio de respuestas neuroprotectoras fisiológicas en las motoneuronas, y la identificación de biomarcadores para el diagnóstico precoz y estratificación de los pacientes.

 

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras, encargadas de controlar el movimiento de los músculos voluntarios.

 

De todas las enfermedades de este tipo, la ELA es la más frecuente. Su incidencia aproximada es tres de cada 100.000 personas al año, y afecta más a los varones, con una edad media de inicio de la enfermedad de unos 56 años. Solo en España se calcula que hay más de 3.000 personas afectadas, detectándose, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), tres casos nuevos al día.

 

A pesar de los avances realizados en los últimos años, la patogenia de esta enfermedad no ha sido todavía aclarada por completo. Actualmente, la hipótesis más respaldada sugiere que los genes y los factores ambientales interaccionan dando lugar a la aparición de la enfermedad en los individuos predispuestos genéticamente.
 

 

 

 

 ENTRADA LIBRE. AQUELLAS PERSONAS QUE LO DESEEN PODRÁN COLABORAR CON SUS DONATIVOS   PARTICIPANDO EN DIVERSAS ACTIVIDADES.

Noticias / Eventos

Registro voluntario para pacientes con Ela

 1 de Junio de 2016

 

Desde la Plataforma de Afectados de Ela nos informan de las dificultades que tiene el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) para imponer, recoger y tabular los registros de enfermedades como la Ela, sin los cuales, resulta difícil conocer cual es la incidencia y la prevalencia de la enfermedad en España. Estos datos son los que determinan las estrategias sociosanitarias para combatir la enfermedad.
 
Desconociendo estos parámetros, las estrategias destinadas a combatir la Ela están en desventaja con respecto a otras patologías en lo que se refiere al tratamiento, prestaciones, e investigación.
 

En la Asamblea de la Plataforma que se celebró en Burgos, se acordó la inscripción voluntaria en el registro de pacientes que el IIER pone a disposición de la organización médica, pero también al alcance de todos los afectados, animando a pacientes de Ela de cualquier parte de España a sumarse a esta iniciativa.


El enlace para el registro voluntario es el siguiente:

 

REGISTRO VOLUNTARIO  ELA

 

Revista Pinceladas número 14

 17 de Mayo de 2016

 

Ya está disponible el número 14 de nuestra revista informativa Pinceladas en nuestra sección Publicaciones.

 

 

Noticias / Eventos

I Congreso de Fisioterapia en la ELA

4 de Mayo de 2016 

 

El Colegio de Fisioterapeutas de Andalucía y la Asociación ELA Andalucía trabajan conjuntamente en la organización del I Congreso de Fisioterapia en la ELA, que se celebrará en Sevilla, los días 21 y 22 de mayo (Hogar Virgen de los Reyes, C/ Fray Isidoro de Sevilla nº 1 - Sevilla).

 

Este Congreso está dirigido a profesionales Fisioterapeutas y a estudiantes de fisioterapia de último curso. Solo ellos se podrán inscribir en esta actividad.

 

La inscripción es gratuita y se puede realizar a través de la we de Ela Andalucía

 

En el siguiente enlace podéis descargar el tríptico de las jornadas.

 

Noticias / Eventos

Convocadas las ayudas del Principado a personas mayores y con discapacidad

 26 de abril de 2016

 

Con fecha de hoy se ha publicado en el BOPA el extracto de la Resolución de 31 de marzo de 2016, de la Consejería de Servicios y Derechos Sociales, por la que se convocan ayudas individuales a personas mayores y personas con discapacidad.

 

Podés consultar las bases en el siguiente enlace: AYUDAS INDIVIDUALES

 

 

Investigación

Reclutamiento para nuevo ensayo clínico internacional en Madrid

 12 de Abril de 2016

 

La Unidad de Ela del  Hospital San Rafael de Madrid, de reciente creación por el Dr. Jesús Mora, participa en el ensayo clínico internacional, europeo y norteamericano, con el compuesto llamado Tirasemtiv siendo el único  participante en España.

 

El ensayo exige frecuentes visitas al centro para control de posibles efectos adversos, por lo que los criterios de inclusión y exclusión para garantizar que los objetivos del ensayo se cumplan, son muy estrictos. Cualquier paciente que pueda estar interesado puede enbviar a esta dirección un informe actualizado de su estado: ela.sanrafael@gmail.com

 

 

Investigación

El estudio AB10015 del fármaco Masitinib indica que retrasa el desarrollo de ELA

 7 de Abril de 2016

Fuente: www.fundela.es

 

Por primera vez en 20 años, desde el Riluzol, un ensayo clínico arroja resultados positivos para los pacientes de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

 

El estudio AB10015 fue un ensayo doble ciego con control placebo en fase 2/3 para comparar la eficacia de Masitinib en combinación con Riluzole frente a la combinación de placebo con Riluzole en pacientes de ELA.

 

Ab Science SA, compañía farmacéutica especializada en la investigación, desarrollo y comercialización de inhibidores de proteína quinasas, afirmó que un análisis intermedio predefinido de su ensayo fase 3 de control al azar para evaluar el tratamiento de ELA, ha cumplido su objetivo primario.

 

El estudio AB10015 fue un ensayo doble ciego, con control placebo en fase 2/3, para comparar la eficacia y seguridad de Masitinib en combinación con Riluzole frente a la combinación de placebo con Riluzole para el tratamiento de pacientes de ELA.

 

De acuerdo con el protocolo del estudio, se planificó un anlisis intermedio en 191 pacientes (el 50%) que alcanzó el punto de tratamiento de 48 semanas. El punto de terminación del análisis intermedio se basó en un cambio desde el inicio hasta la semana 48 de tratamiento en la escala funcional de evaluación de la ELA (ALSFRS-R). El valor de la ALSFRS-R es un instrumento de evaluación validado para medir la progresión de la discapacidad en pacientes con ELA que relaciona significancia con calidad de vida y supervivencia. Esta evaluación está recomendada por la agencia europea del medicamento (EMA) y la FDA para medir la eficacia en pacientes de ELA.

 

Los análisis secundarios significaron cambios en la capacidad de fuerza vital, indicador de la función respiratoria, y evaluación combinada de función, que supone otro punto de terminación validado que clasifica a los pacientes en base al tiempo de supervivencia y puntuación en ALSFRS.

 

El análisis intermedio fue diseñado para que fuera un éxito si la diferencia previamente especificada entre los grupos de tratamiento podía ser detectada con un p-value menor a 0,0311.

 

El análisis primario fue un éxito, con un p-value menor de 0.01. Todos los análisis de sensibilidad del punto primario de terminación fueron positivos. El estudio también obtuvo un éxito en sus criterios secundarios (FVC y CAFS). La frecuencia de eventos adversos, EA graves y EA que llevaron al abandono del tratamiento fueron similares entre las dos ramas del tratamiento.

 

Alain Moussy, presidente de Ab Science SA, afirmó que “el resultado positivo del estudio en ELA es un hito importante en el desarrollo de Masitinib en neurología. Pretendemos compartir los datos con la EMA y la FDA para discutir la posibilidad de presentar una petición para la comercialización autorizada de Masitinib para el tratamiento de la ELA”.

 

Catedratico Olivier Hermine, presidente del comité científico, aseguró que “los datos no clínicos (datos estadísticos) demostraron que Masitinib es efectivo en modelos animales de ELA al bloquear las proliferación de células gliales, lo que resulta en una reducción de la atrofia neuronal. El resultado positivo de este estudio clínico demuestra que este novedoso mecanismo de acción es relevante para el tratamiento de la ELA en humanos”.

 

Según el doctor Mora, Coordinador Internacional del proyecto en España, “los resultados de este análisis intermedio del ensayo en fase 3 de Masitinib son muy impresionantes y dan esperanza de que podríamos tener pronto nuevos y más efectivos tratamientos disponibles, dependiendo de la aprobación de las agencias reguladoras”.

 

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Investigación

Prueban con éxito un nuevo fármaco que retrasa el desarrollo de la ELA.

 5 de Abril de 2016

Fuente: www.elconfidencial.com

 

Los resultados de un reciente estudio arrojan algo de esperanza para los pacientes de una enfermedad dolorosa y mortal como es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), al haber obtenido resultados positivos en las pruebas de un nuevo fármaco, masitinib, para tratar la dolencia.


El estudio AB10015 compara la eficacia y la seguridad del masitinib en combinación con el riluzol, respecto del placebo en combinación con riluzol, en el tratamiento de los pacientes que sufren de ELA. Según explica Jesús Mora, coordinador en España del proyecto de investigación MinE, uno de los mayores especialistas mundiales en la enfermedad y miembro del equipo que ha desarrollado el estudio, “los resultados son importantes porque en la ELA no existe tratamiento curativo. El único fármaco aprobado internacionalmente es el riluzol, que fue ensayado en los noventa y aprobado en 1997, y que se convirtió en el medicamiento del año en Europa cuando salió al mercado. Desde entonces, se habían ensayado por lo menos 20 o 25 nuevos fármacos y todos tuvieron resultados negativos. Por primera vez en estas dos décadas, hemos encontrado algo que es efectivo. No cura la enfermedad ni la detiene, pero sí la retrasa”.

 


“El experimento comenzó con un número limitado de pacientes en fase 2, pero cuando estábamos a la mitad decidimos ampliarlo a más de 380 personas, la mitad de las cuales son enfermos españoles”, explica el doctor. “Y aunque no tengo acceso a los datos, porque es un estudio doble ciego y los analiza un cómite de datos independientes, en los tres puntos principales de la eficacia del fármaco se ha visto que existe mejoría, tanto en la lentitud con que avanza la enfermedad como en la escala de la supervivencia”.

 

El siguiente paso será conseguir la aprobación del medicamento por las autoridades sanitarias europeas y estadounidenses, que se producirá cuando revisen los datos del estudio y concluyan si son suficientes para poner el medicamento en el mercado o se necesitan datos adicionales. Según Mora, “es probable que haya presión por parte de los pacientes a nivel internacional, que exigirán que lo autoricen rápido”. Mora asegura que están planteándose ampliar el estudio, aumentando las dosis, porque las pruebas no se hicieron con la dosificación más elevada que se podía facilitar.

 

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Investigación

Describen nuevos mecanismos modificadores de la Ela

10 de Marzo de 2016

Fuente: biotech-spain.com

 

El estradiol, una de las principales hormonas sexuales femeninas, podría explicar las diferencias de género en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta tres veces más hombres que mujeres. Al menos lo consigue en células in vitro, según han comprobado investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida Fundación Dr. Pifarré (IRBLleida) y de la Facultad de Medicina de la Universidad de Lleida (UdL). Los primeros resultados los han publicado en la revista científica Acta Neuropathologica Communications. Los autores del estudio alertan de que hay que seguir investigando mucho para confirmar el posible papel de las hormonas y los ácidos grasos en la detección precoz y el tratamiento de la enfermedad.

 

Los investigadores han analizado la producción energética de la médula espinalen células in vitro y ratones transgénicos. Las mitocondrias de las neuronas, unos orgánulos que proporcionan energía a la célula, comienzan a funcionar mal antes de que la ELA se manifieste en forma de debilidad muscular. El equipo formado por Reinald Pamplona, Manuel Portero, Victoria Ayala y Jordi Boada ha comprobado que con el estradiol desaparecen las diferencias en la producción energética celular asociada a la enfermedad en cultivos neuronales.

 

También tienen que ver otros marcadores de estrés oxidativo y la composición de ácidos grasos de la médula espinal. Por ejemplo, las hembras de ratón tienen niveles más altos de ácido docosahexaeonic (DHA). Por ello, "habría que profundizar en estos estudios para desarrollar la detección precoz y nuevos tratamientos" para la enfermedad ", explica el profesor Portero.

 

En relación con la esclerosis lateral amiotrófica, el equipo de la Facultad de Medicina también ha descrito nuevos mecanismos por los que las neuronas motoras quiebran, publicándolo en la revista internacional Neurobiology of Disease. En colaboración con el departamento de Tecnología de Alimentos de la UdL, el Instituto de Neuropatología de Bellvitge, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegeneratives- CIBERNED y Tokyo Metropolitan Institute of Medical Science, los investigadores han estudiado el papel de determinadas proteínas en la fabricación del DHA, esencial para la membrana de las neuronas, en su protección y en su comunicación con otras neuronas de la red. El agotamiento de este ácido graso provoca la disfunción neuronal relacionada con la ELA.

 

Estas investigaciones han contado con financiación de la Unión Europea, el Ministerio de Ciencia e Innovación y la Generalitat, así como el apoyo de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), la Fundación Miquel Valls ( familia Jack Van den Hoek) la organización de afectados y familiares Redel y el Instituto Carlos III, dependiente del Ministerio de Sanidad.

 

Noticias / Eventos

Indurain apadrina un circuito de triatlones solidarios contra la Ela

2 de Marzo de 2016

Fuente: eurosport.es

Miguel Indurain, quíntuple ganador del Tour de Francia y campeón olímpico de contrarreloj en los Juegos de Atlanta'96 (EEUU) apadrinó este martes el circuito español de triatlones populares compuesto por once pruebas solidarias con la lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Creado en 2009 por Win Sports Factory y ahora con el patrocinio del Santander, Indurain fue la gran atracción en la presentación, en Madrid, de un circuito que arrancará el 4 de junio en Valencia y se cerrará el 9 de octubre en Gijón.

Al acto también estuvieron presentes Marcel Zamora -cinco veces ganador del Ironman de Niza (Francia)- y el también triatleta Omar Tayara, que representó a Siria en los Juegos Olímpicos de Pekín 2008.

El circuito, como resaltó Felipe Martin, director de márketing del Banco Santander, introduce el aspecto solidario y apoyará la labor de FUNDELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), motivo por el cuál también participó en el acto el periodista y patrono de la misma Javier Matallanas (AS), cuyo hermano, Carlos, padece esa enfermedad.

 

En 2015, el circuito del deporte olímpico que une la natación con el ciclismo y la carrera a pie contó con la participación de 18.000 competidores, una cifra que se prevé superar "de forma amplia" en la octava edición del mismo, que ha establecido cinco distancias: 'supersrpint' (350 metros a nado, diez kilómetros en bici y otros dos y medio corriendo), sprint (750 metros, 20 kilómetros y 5), olímpico (1.500, 40 y 10), 'half' (1.900, 90 y 21) y 'short' (mil metros a nado, cuarenta kilómetros en bici y diez más corriendo).

El calendario del circuito, que recorrerá España durante once meses, está compuesto por las siguientes pruebas:

- 4 de junio: Valencia

- 25-26 de junio: Madrid

- 3 de julio: Castellón

- 10 de julio: Barcelona-St.Adriá (fecha provisional)

- 6 de agosto: Tarragona

- 4 de septiembre: Mallorca

- 11 de septiembre: Sevilla

- 18 de septiembre: Getxo (Vizcaya)

- 25 de septiembre: Gavá (Barcelona) (fecha provisional)

- 2 de octubre: Málaga

- 9 de octubre: Gijón. 

Noticias / Eventos

Teatro para dar visibilidad a las Enfermedades Raras

26 de Febrero de 2016

 

El próximo 28 de Febrero, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tendrá lugar a las 20 h en la Sala de Cámara del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo un acto simbólico de visibilización y una representación del Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA  ("La importancia de no llamarse Mimí"). El objetivo es crear un lugar de encuentro y dar voz a las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia: Chiari, Neurofibromatosis, Hemofilia, Duchene, Siringomielia, Ela, Retinosis, Distonía y Ataxia. La entrada será gratuita.

 

 

Noticias / Eventos

Asturias celebra el Dia Mundial de las Enfermedades Raras

25 de Febrero de 2015

Fuente: cocemfeasturias.es

 

En el marco de los actos programados para conmemorar el próximo  domingo 28 de febrero el DÍA MUNDIAL  DE LAS ENFERMEDADES RARAS, las asociaciones integradas en Cocemfe Asturias que representan a las personas con discapacidad afectadas por enfermedades “raras”, o poco frecuentes, llevarán a cabo un acto de carácter lúdico y REIVINDICATIVO para llamar la atención y sensibilizar a la población en general sobre las necesidades y las graves dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades y sus familias.

 

El acto se celebrará por primera vez en Avilés y dará comienzo a las 12 horas en la Plaza de España, donde se repartirán camisetas conmemorativas, con el lema “La Investigación, nuestra Esperanza”.

 

La Asociación Levántate y Danza” impartirá entre las 12 y las 13 horas, un taller de Danzas del Mundo para todas aquellas personas que quieran participar. A las 13 horas se dará lectura a un manifiesto reivindicativo,finalizando la Jornada con una suelta de globos.

 

Al acto asistirán la alcaldesa de Avilés Mariví Monteserin, la Consejera de Servicios y Derechos Sociales, Pilar Varela, la Directora General de Política Sanitaria, María Jesús Merayo , la concejala de Promoción Social del Ayuntamiento de Avilés , Yolanda Alonso y  Mónica Oviedo, vicepresidenta de Cocemfe Asturias y presidenta de Cermi Asturias.

 

Animamos a todos los asturianos y asturianas a que acudan para unirse a nuestra causa y manifiesten públicamente su apoyo al colectivo de asociaciones de enfermedades raras allí concentrado.

 

Asociaciones federadas a Cocemfe Asturias participantes:

 

-       Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias, ASEMPA

-       Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, F.Q.

-       Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA-Principado

-       Asociación de Hemofilia de Asturias, AHEMAS

-       Asociación Asturiana de ATAXIAS, “Covadonga” ATAXIA

-       Asociación Asturiana de Neurofibromatosis, ASNEFI

-       Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias

-       Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, CHYSPA

-       Asociación de afectados por Miastenia Gravis, ADAMG

 

Otras asociaciones participantes:

 

-       Asociación de Retina Asturias

-       Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn

 

29 de Febrero de 2016: Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Investigación

I Congreso Nacional de Investigación en Ela

17 de Febrero de 2015

 

Los próximos 20 y 21 de Junio de 2016, y coincidiendo con el Dia Mundial de la Ela, tendrá lugar en Sevilla el I Congreso Internacional de Investigación de Esclerosis Lateral Amiotrófica con el objeto  de ponen en común las diferentes líneas de investigación clínica y preclínica existentes en la actualidad. Podéis encontrar más información así como el programa preliminar en el siguiente enlace:

 

I CONGRESO NACIONAL ELA

 

Noticias / Eventos

VI Encuentro Internacional de personas con Ela, investigadores y neumólogos.

4 de Febrero de 2016

 

El próximo mes de Mayo la Plataforma de Afectados de Ela organiza la sexta edición de su encuentro anual entre pacientes e investigadores. La cita será en el centro CREER de Burgos entre los días 17 y 22 de Mayo de 2016. Podéis encontrar más información sobre el evento en el siguiente enlace:

 

VI ENCUENTRO INTERNACIONAL ELA

 

Noticias / Eventos

Segunda Caminata contra la Ela

14 de Enero de 2016

 

Con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y solicitar el fomento de la investigación para la Ela desde Barcelona partirá la Segunda Caminata Popular contra la Ela. Será el  13 de Febrero a las 12.00 horas con salida desde el Moll de la Fusta y final en la Plaza de Sant Jaume.

 

Más información sobre el evento en: Segunda Caminata contra la Ela

 

Noticias / Eventos

Memoria de actividades Ela Principado 2015

8 de Enero de 2016

 

A continuación se detallan los resultados del Programa de Atención Integral a Personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y su entorno familiar" correspondiente al ejercicio 2015. Durante este periodo un total de 56 personas afectadas de Ela se han beneficiado de los servicios del programa (Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia, Trabajo Social, Psicología y Auxiliar de Clínica). Si tenemos en cuenta que el programa se extiende al entorno familiar de las personas afectadas el número de beneficiarios del programa supera el centenar.

 

Se han realizado un total de 1.088 sesiones tanto en la sede de la asociación como en los domicilios de las personas afectadas (el detalle se muestra en los gráficos adjuntos). Estas sesiones no incluyen las que los usuarios han desarrollado en el marco delPrograma  Mejora de COCEMFE Asturias cofinanciado por la Consejería de Sanidad del Principado de Asturias.

 

Esperamos que nuestro trabajo, prestar ayuda, haya contribuido a mejorar en mayor o menor medida la calidad de vida de todas estas personas.

 

Gráfica 1 : Sesiones Ela Principado profesionales

Gráfica 2: Sesiones Ela Principado local/domicilio

 

Investigación

El Simposio Internacional sobre la Ela de Orlando presenta sus conclusiones.

8 de Enero de 2016

 

El 26 Simposio Internacional sobre la Ela/ Enfermedad de Motoneurona que tuvo luga el pasado mes de Diciembre en Orlando presenta sus resultados. Cerca de 800 médicos, científicos y otros profesionales se reunieron en Florida en busca de un mejor tratamiento para la Ela. En las conclusiones presentadas se aportan datos sobre ensayos clínicos, desarrollo de biomarcadores para la enfermedad y nuevas vías de investigación.

La información se puede consultar en:

 

Orlando Symposium results (En Inglés)

Conclusiones Simposio Orlando (Traducción de Google)

 

Investigación

Un estudio abre la puerta a posibles nuevos tratamientos para la Ela.

4 de Enero de 2015

Fuente: Europa Press


Neurocientíficos han avanzado hacia la creación de un medicamento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA),  gracias al descubrimiento del modo de funcionamiento del mecanismo de acumulación de proteínas en las neuronas, cuya muerte causa la parálisis total del cuerpo, y a veces la muerte de una persona, informa la revista "Proceedings of the National Academy of Sciences".
 

Nikolay Dohkolyan, de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill (EE.UU.), y sus colegas han encontrado uno de los posibles mecanismos de desarrollo de la enfermedad tras observar cambios en las células nerviosas de personas que tienen una mutación inusual en el gen SOD1.

Gracias a la observación de la vida de ciertas neuronas mutadas, Dohkolyan y sus colegas encontraron la causa de la muerte neuronal: las moléculas de SOD1 se pegan en trímeros (cadenas de tres líneas separadas de la proteína).

Estos trímeros, debido a su particular forma y tamaño, causan cambios en las células nerviosas que finalmente llevan a la muerte de estas, que controlan el movimiento de todas las partes del cuerpo. Como demostraron los experimentos de los científicos, estos resultados se produjeron cuando los investigadores inyectaron trímeros en células nerviosas sanas.

Ahora los científicos desarrollan medicamentos que impidan la formación de trímeros o los destruya antes de que su acumulación en la célula cause su muerte. Los científicos creen que mecanismos similares pueden estar involucrados tanto en la muerte neuronal como en el desarrollo de otras enfermedades neurodegenerativas, incluidas la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson.

Investigación

Un sistema israelí posible nueva ayuda para comunicarse para afectados de Ela

29 de Diciembre de 2015

 

Fuente: libertaddigital.com

Se trata de EyeControl. El sistema consiste en unasgafas con una pequeña cámara integradaque detecta el movimiento (pestañeos, mirar hacia arriba o abajo, o combinaciones), que es posteriormente analizado por un micro ordenador instalado en las gafas y lo comunica a la app a través de una conexión Bluetooth. Gracias a esto los pacientes pueden expresar necesidades básicas y conforme van memorizando combinaciones pueden ir expresando ideas más complejas.

 

Las gafas de EyeControl entrarán en la fase de prueba con una veintena de pacientes en el próximo mes y su precio de venta al público será de unos 400 dólares.

 

Más info en EyeControl.co.il

Investigación

Conceden al Dr. Jesus Mora \\\\\\\'The Humanitarian Award\\\\\\\'

17 de Diciembre de 2015

Fuente: www.fundela.info

 

Reconocimiento internacional que se dá en el Symposium Internacional de ELA que se ha realizado los días 11-13 de Diciembre de 2015 en Orlando, Florida, EEUU.

El Dr. Jesús Mora es el principal pionero en la lucha contra la ELA en España. Es el neurólogo y director de la unidad multidisciplinar de ELA/MND en Madrid. A lo largo de toda su carrera profesional, ha trabajado sin descanso para informar a la gente sobre la ELA/MND tanto en España como en otros países y para encontrar formas de mejorar la calidad de vida y la atención que se da a las personas con esta enfermedad tanto a nivel nacional como internacional. Uno de los miembros fundadores de la Alianza International de Asociaciones de ELA/EMN y promotor global de la misma, el Dr. Jesús Mora ha luchado por los derechos y las vidas de los afectados por la ELA. Pese a que su trabajo es clínico y de investigación, su contribución va más allá del ámbito científico. Ha conseguido situar a España en primera línea de la comunidad internacional de la ELA/EMN y ha promovido la colaboración entre las organizaciones para aquellas personas que viven con la ELA en España, Europa y en todo el mundo.

"The Humanitarian Award" es un premio que reconoce y apoya a aquellas personas cuyo trabajo humanitario ha representado una contribución de importancia internacional para las personas afectadas por la ELA/MND.
 

14 de Diciembre de 2015

 

Este jueves, 17 de diciembre, a las 15:00 horas se abren las puertas del Mercadillo Solidario de Navidad a favor de ELA- Principado. Está ubicado en la Sala de la Caja Rural de Gijón. Paseo de la Infancia, 10 (esquina c/ Álvaro de Albornoz-Frente a los antiguos Juzgados). El mercadillo será del 17 al 23 de diciembre y se reabre el 2 de enero y hasta el día 5 incluidos.

Para hacerlo posible, han colaborado:


Inditex, TOUS, MANGO, Grupo Cortefiel, MARYPAZ, FUMEKE, Cristian Lay, Parfum Factory, Babaria, Aromas Artesanales, SEPHORA, Sanz Abarrio Distribuciones, La Lagarterana, Las Caldas Villa Termal, Cárnicas La Pilarica, La Noreñense, Lácteos Juan Martínez, TIRMA, PRIMARK, Distribuciones Mapa, Coca-Cola, Cafetería Isis, Laboratorio Dental Antonio Cimadevilla, Tres Orejas, Federación Española de Fútbol, Federación Española de Baloncesto, El Comercio, Belén Esteban, Samuel Sánchez, Manuel Busto, Jana Smidakova, Fernando Alonso, Paula Rojo, Pablo Moro,MP Music, Patri Vaquero, Fundación Caja Rural de Gijón, Fundación Alimerka. También ciudadanos a título particular y, en especial, de la población de San Claudio.

A todos ¡Millones de gracias, por vuestro apoyo y colaboración!


En el Mercadillo se pueden encontrar, ropa, calzado, bolsos, cosméticos, juguetes, películas en DVD, bisutería, perfumes....Además, también tendremos 50 cestas de navidad para adultos y otras tantas para niños, ¡y todo a precios increíbles!

 

Os esperamos el jueves a partir de las 15:00 horas en el Mercadillo Solidario a favor de ELA-Principado.

 

 

Noticias / Eventos

Charla-coloquio sobre Neumología y Nutrición.

3 de Diciembre de 2015

 

El próximo jueves 10 de Diciembre a las 17:30 horas tendrá lugar en el Hotel Tryp Rey Pelayo (Avd.Torcuato Fernández Miranda, 26, Gijón) una charla-coloquio sobre Neumología y Nutrición en la Ela. Nos acompañarán el Doctor Francisco Rodríguez Jerez, neumólogo del HUCA, y un nutricionista del mismo centro aún por confirmar.

 

Os esperamos.

 

Noticias / Eventos

Magia Solidaria a beneficio de COCEMFE

23 de Noviembre de 2015

 

El próximo 12 de Diciembre a las 18 horas en el Auditorio de la Casa de Cultura de Avilés tendrá lugar una Gala de Magia Solidaria a beneficio de COCEMFE Asturias.Todas aquellas personas interesadas en acudir deben contactar con Ela Principado a lo largo de esta semana para la reserva de invitaciones. La entrada es gratuita y se habilitarán sistemas de recogida de donativos voluntarios en las entradas del recinto.

 

Gracias por correr por nosotros

23 de Noviembre de 2015

 

Ela Principado quiere mostrar sua gradeciemiento a todas aquellas personas que hicieron posible que la 2ª Carrera Popular Riosellana contra la Ela fuera nuevamente un éxito.

 

Gracias a Jose Luis y Tamara por su trabajo desinteresado, al Ayuntamiento de Ribadesella, a patrocinadores, colaboradores, Policia Local, Protección Civil, etc y, sobretodo, a todos aquellos corredores y corredoras que hicieron unos kilómetros por nosotros.

 

Muchas gracias a todos.

 

Noticias / Eventos

Segundo Plenilunio por Ela Principado

23 de Noviembre de 2015

 

El próximo 11 de Diciembre  en el Centro Social El Cortijo de la Corredoria (C/ Corredoria Alta 82), tendrá lugar la segunda edición de Plenilunio Será a las 19:30 horas y aquellos que asistan podrán disfrutar de un recital de flauta y guitarra musicando poemas de Adolfo Vega. La entrada será libre aunque todos aquellos que lo deseen podrán colaborar con un donativo voluntario que irá destinado a Ela Principado.

 

Aquellas personas que no puedan asistir al evento también pueden realizar su donativo en: 

Migranodearena

 

Os esperamos.

 

 

Gracias

16 de Noviembre de 2015

ELA Principado quiere mostrar su agradecimiento a todas las personas y organismos que hicieron posible que la gala benéfica del pasado sábado fuera todo un éxito. Gracias a Siero Baila, Ayuntamiento de Oviedo, Caja Laboral Kutxa, a todos los bailarines y bailarinas, músicos, voluntarios, así como  a todas aquellas personas que asisitieron a la gala.

 

Muchas gracias a todos.

 

 

Investigación

Jornada sobre Terapia Génica en Avilés.

12 de Noviembre de 2015

 

El Próximo viernes 13 de Noviembre tendrá lugar la Jornada " Terapia Génica. Un avance hacia el tratamiento de las enfermedades raras o poco frecuentes". El evento tendrá lugar en la sala de conferencias de la Casa Municipal de Cultura de Avilés en horario de 10 a 14 horas y la entrada será libre.

 

 

Noticias / Eventos

Más de 2000 personas en la primera caminata contra la Ela

10 de Noviembre de 2015

 

El pasado sábado 7 de Noviembre tuvo lugar en Madrid la primera Caminata contra la Ela. La iniciativa, promovida por la Plataforma de Afectados de Ela, contó con más de 2000 asistentes según los organizadores incluído el apoyo de numerosos personajes públicos. 

 

El objetivo de la marcha era sensibilizar a la opinión pública sobre esta patología así como demandar a las autoridades competentes más medios y recursos en la lucha contra la enfermedad.

 

Noticias / Eventos

El Principado recibe la donación de Surf Solidario

10 de Noviembre de 2015

El pasado 5 de Noviembre Surf Solidario hizo entrega de las donaciones resultantes de la IV  edición celebrada el pasado 20 de Junio en la Playa de San Lorenzo de Gijón.

 

A la Asociación Galbán, dedicada al apoyo a niños con cáncer le fueron entregados 5000 euros. Ela Principado recibió una donación por importe de 3000 euros que recogió su secretario Jose María García.

 

Nuestro agradecimiento a todo el equipo de Surf Solidario que año tras año realizan una magnífica labor solidaria.

 

Investigación

26 Simposio Internacional y Alianza Internacional contra la Ela

6 de Noviembre de 2013

 

Durante los próximos 11-13 de Diciembre de 2015 tendrá lugar en Orlando (Florida) el 26th International Symposium on ALS/MND (Simposio Internacional sobre Ela/ Enfermedad de motoneurona). El simposio es la conferencia médica y científica individual más importante a nivel mundial sobre ELA/NMD.

 

Con anterioridad, entre los días 8 y 9 de Diciembre, tendrá lugar la 23 Reunión de la Alianza Internacional contra la Ela (International Alliance of ALS/NMD Associations) donde asociaciones de todo el mundo presentarán sus iniciativas para desarrollar estrategias en la lucha contra la ELA/NMD.

 

Entre ambos eventos, el dia 10 de Diciembre, tendrá lugar un foro de profesionales (Allied Professionals´ Forum) con profesionales sociosanitarios de todo el mundo.

 

Podéis encontrar más información en los siguientes enlaces:

 

26 Simposio Internacional

Foro de Profesionales

23 reunión Alianza Internacional

 

Noticias / Eventos

Gala Benéfica con Siero Baila

3 de Noviembre de 2015

 

El próximo sábado 14 de Noviembre en la Sala de Cámara del Auditorio de Oviedo tendrá lugar una gala a beneficio de Ela Principado. El espectáculo de danza, organizado por la Asociación Cultural Siero Baila, dará comienzo a la 20 horas.

 

Las entradas, a 5 euros,  ya están disponibles en las siguientes localizaciones:

 

  • ADPAN (Avd. Langreo 12, El Berrón)
  • Escuela de Arte y danza Sonia Blanco ( Maestro Cándido Sánchez Gutiérrez 2, Pola de Siero)
  • Ela Principado (Avd. de Moreda 11, 2ª planta, Gijón)
  • En Taquilla el día del espectáculo.

 

 

¡ Os esperamos !

 

Noticias / Eventos

Mercadillo solidario para estas Navidades

3 de Noviembre de 2015

 

Ela Principado está organizando un Mercadillo Solidario. Será en Navidades, del 17 al 23 de Diciembre y del 2 al 5 de Enero, en la Sala de la Caja Rural de Gijón (frente a los antiguos Juzgados).

Para hacerlo posible, vamos a contar con la colaboración de empresas y personas solidarias que ya han comenzado a realizar sus donaciones.

Os avanzamos que ya tenemos confirmado que van a colaborar Mango, Inditex, Purificación García, Grupo Cortefiel, Belén Esteban, Samuel Sánchez, Babaria, EDP, Coca-Cola, FUMEKE, Balneario de Las Caldas Villa Termal, Paula Rojo, Pablo Moro, Manuel Busto, Jana Smidakova, Fernando Alonso y Parfum Factory.

Poco a poco nos van confirmado. Más adelante cuando tengamos cerrado el cartel, lo subiremos a esta web y a la página de Facebook.

 

Noticias / Eventos

Ela Principado en el 52 Rally Princesa de Asturias.

26 de Octubre de 2015

 

Los pasado 10, 11 y 12 de Septiembre tuvo lugar la 52 edición del Rally Princesa de Asturias. El piloto asturiano Adrián Martín Rey y su copiloto Laura Torres Santirso quisieron que el logo de Ela Principado luciera en su coche y así sensibilizar a los amantes del motor sobre ésta patología.

 

Los pilotos corrieron el Trofeo Regional y el Trofeo GT Recambios BMW quedando en el tercer lugar de la clasificación en la Clase X.

 

Nuestro agradecimiento a Adrián y Laura por su iniciativa.

 

Podéis ver más fotos en nuestra galería fotográfica.

 

Investigación

La Universidad de Sevilla participa en un programa internacional de investigación sobre la Ela.

15 de Octubre de 2015

 

El Laboratorio de Terapias Avanzadas en Neuroprotección e Inmunorregulación de la Universidad de Sevilla (US) ha sido seleccionado para participar en el Treeway Summer Challenge 2015. Este evento, organizado por la biotech holandesa Treeway, centrada en la búsqueda de soluciones para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), reúne durante once semanas a un selecto grupo de estudiantes de doctorado de todo el mundo que forman parte de su programa de apoyo a la investigación en ELA.

 

Durante el Summer Treeway Challenge 2015 los estudiantes visitan laboratorios de referencia en investigación trasnacional en ELA en Portugal, Holanda, Reino Unido y Estados Unidos. En España, visitaron la ciudad de Sevilla el pasado 15 y 16 de julio. Durante ese tiempo, en las instalaciones del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer), los estudiantes recibieron adiestramiento en formato de 'workshop' sobre los detalles del manejo e investigación en el modelo animal de ELA.

 

El programa se inició el pasado 21 de junio, Día Mundial de la ELA, y finalizará el próximo día 5 de septiembre en Ámsterdam, donde los participantes analizarán la experiencia recibida y se estudiarán colaboraciones futuras.

 

En el Treeway Summer Challenge 2015 han participado los investigadores de la Universidad de Sevilla Marta Cejudo-Rico, Maga Leal, Carlos Caro y Jaime Muñoz Franco. Todos ellos pertenecen al Laboratorio de Terapias Avanzadas en Neuroprotección e Inmunorregulación, dirigido por el profesor de la US David Pozo Pérez.

 

Más info en: TREEWAY SUMMER CHALLENGE 2015

 

Noticias / Eventos

Caminata por la Ela

7 de Octubre de 2015

 

Con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y solicitar el fomento de la investigación para la Eladesde Madrid y por iniciativa popular, se ha organizado una caminata popular. Será el 7 de Noviembre a las 12.00 horas con salida desde la Catedral de la Almudena. La marcha seguirá su recorrido por Calle Mayor con destino a la Puerta del Sol donde se procederá a la lectura de un manifiesto con diversas peticiones dirigidas a la administración.

 

 

 

Noticias / Eventos

Nuevo reto solidario por la Ela

6 de Octubre de 2015

 

José Luis López Somoano se embarca en un nuevo reto solidario recorriendo Asturias en autosuficiencia con final el dia 11 de Octubre en la subida al Angliru.Todo el que quiera aportar su granito de arena y hacer una pequeña donación puede hacerlo en la cuenta que figura en el cartel que ya está activada. Parte de los fondos recaudados irán destinados a Ela Principado.

 

 

Investigación

Phillips anuncia una aplicación piloto para enfermos de Ela

25 de Septiembre de 2015

 

A pesar de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad tan frecuente como la Esclerosis múltiple, no fue hasta el año pasado, con el reto del 'Cubo de Agua Helada', cuando la sociedad estuvo verdaderamente concienciada acerca de los efectos que esta enfermedad tiene sobre las personas que la sufren. Dejando aparte las dolencias y las circunstancias propias de la enfermedad, las personas que sufren ELA se sienten frustrados porque están inhabilitados para realizar pequeñas tareas del día a día: cambiar un canal en la televisión, enviar un correo electrónico, realizar llamadas telefónicas…

 

Sin embargo, esta situación puede cambiar gracias a Emotiv, un wearable creado por Philips y Accenture para los enfermos de ELA. Emotiv se coloca en la cabeza y transforma las ondas cerebrales del enfermo en órdenes. Las órdenes le permiten comunicarse con el exterior, ya que Emotiv tiene, además, conexión a internet. La tecnología de Emotiv utiliza sensores para sintonizar las señales eléctricas producidas por el cerebro del usuario para detectar, en tiempo real, sus pensamientos, sentimientos y expresiones, mediante una Tablet. El dispositivo wearable proporciona una retroalimentación visual que permite al usuario navegar a través del menú de la aplicación.

 

‘Esta prueba de concepto demuestra el potencial de la tecnología wearable de una manera nueva y contundente, ayudando a las personas con enfermedades graves y problemas de movilidad a recuperar cierto control de sus vidas a través de la innovación digital’, explica Paul Daugherty, jefe de tecnología de Accenture.

 

Emotiv fue presentado en el loT World Solution Congress, celebrado en Barcelona, ya que el wearable aporta una utilidad más al Internet de las Cosas (una serie de objetos cotidianos interconectados entre sí, IoT por sus siglas en inglés). El concepto de Internet de las cosas está en plena expansión y lleva a la sociedad directamente hacia el futuro. Aplicar el IoT en el ámbito sanitario ‘afectará completamente a los servicios médicos, a la forma en que entendemos la salud y a la investigación’, explica el director de la división de Internet de las Cosas para la Salud de Accenture, Gustavo Talavera. Según un informe de McKinsey&Company, en 2025 el mercado de IoT para la salud será superior a 170.000 millones de euros (unos 150.000 millones de euros).

 

Más información en: EMOTIV.COM

 

Noticias / Eventos

II Carrera Popular Riosellana contra la Ela

11 de Septiembre de 2015

 

Tras el éxito de la primera edición, el próximo 29 de Noviembre tendrá lugar el Ribadesella la Segunda Carrera Popular Riosellana contra la Ela. Además de su objetivo divulgativo, el importe íntegro recaudado será donado a nuestra asociación para la atención a personas afectadas de Ela y sus familias.

 

Podéis encontrar más información del evento en el siguiente enlace:

 

II CARRERA POPULAR RIOSELLANA CONTRA LA ELA

 

Noticias / Eventos

Agradecimientos

27 de Agosto de 2015

 

Ela Principado quiere mostrar su agradecimiento a todas aquellas personas que hicieron posible que la Gymkana solidaria que tuvo lugar el pasadon 18 de Agosto en La Corredoria fuese todo un éxito. Gracias a Radio Bhura por la organización y a la Sidrería la otra Caleya por el patrocinio del evento, sin olvidarnos de la Academia de baile Norte  Latino y el Mago Charly que ofrecieron sendas actuaciones de manera desinteresada.

 

Gracias a todos.

 

Investigación

Intel Libera el software que utiliza Stephen Hawking para comunicarse.

25 de Agosto de 2015

Fuente: xataka.com

 

Como todos sabemos, el físico Stephen Hawking sufre de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace varios años, lo que le ha provocado un deterioro importante en sus funciones motrices. Debido a esto, se ha valido de tecnología que lo ayuda a comunicarse a través de un programa de síntesis de voz.

 

El sistema ACAT (Assistive Context-Aware Toolkit) desarrollado por Intel y estrenado por el físico a finales de 2014, es uno de los más grandes avances para hacer que los ordenadores seanaccesibles a las personas con discapacidad. Sistema que el día de hoy ha sido liberado, para que cualquier persona lo pueda descargar y usar sin coste.

 

El sistema ACAT, usado por el profesor Hawking, consiste en capturar los movimientos del músculo de la mejilla, estos movimientos se traducen en palabras, que son dictadas en tiempo real por el programa de síntesis de voz. Parte importante de este sistema, es que ha sido creado especialmente para Hawking, gran parte está basado en el sistema de predicción SwiftKey, pero adaptado el científico a través de sus discursos y obras.


La liberación de código de ACAT representa un gran avance en el desarrollo de herramientas de accesibilidad, donde millones de personas pueden ser beneficiadas, ya que cualquier desarrollador en el mundo podrá experimentar y crear nuevos sistemas con esta base.

 

Notícia completa AQUÍ

 

 

7 de Agosto de 2015

 

El próximo jueves 13 de Agosto, con motivo de la Semana Grande Gijón, no se relizarán terapias en la sede de la entidad como es habitual, ya que ésta permanecerá cerrada.

 

A partir del lunes 17 de agosto se establece de nuevo el horario habitual.

 

 

Noticias / Eventos

Ya está disponible la lotería de Navidad.

 

31 de Julio de 2015

 

Como cada año, Ela Principado pone a disposición de quien esté interesado participaciones para el sorteo  de la lotería de Navidad que tendrá lugar el próximo 22 de Diciembre. Las participaciones tienen un precio de cinco euros, de los cuáles se juegan cuatro colaborando así con nuestra entidad con el donativo de un euro. Las participaciones  pueden adquirirse en la sede de la entidad. El número es el 82072.

 

Rogamos a todas aquellas personas interesadas en colaborar con nosotros en la venta de lotería contacten con nosotros y les haremos entrega de los talonarios que deseen para su venta.

Suerte a todos

 

Noticias / Eventos

Felicitaciones y agradecimientos

2 de Julio de 2015

 

Tras la VI edición de  los Premios Impulso, celebrada el pasado 27 de Junio, Ela Principado quiere felicitar a todos los premiados así como mostrar su agradecimiento a todos los asistentes y entidades colaboradoras.

 

Los premiados de esta edición fueron: Eva María Argüelles, Luis Morilla, Pueblo de Llaranes, Fundación Alimerka y Martín Rius.

 

¡Enhorabuena a todos!

 

Entidades colaboradoras: Teatro Jovellanos, Universidad Laboral, Jardín Botánico Atlántico, Acuario de Gijón, Alimerka, El Corte Inglés, Fundación Real Sporting de Gijón, Mercería Lazos, Boutique Elisa Torres, Noki Floristas, Joyería Laudior.

 

¡Muchas Gracias a todos!

 

Buscamos voluntarios

26 de Mayo de 2015

 

BUSCAMOS VOLUNTARIOS PARA COLABORAR EN LAS ACTIVIDADES DIVULGATIVAS DE LA ASOCIACIÓN CON MOTIVO AL DIA MUNDIAL DE LA ELA. ESTAS ACTIVIDADES SE REALIZARÁN ENTRE EL 20 Y EL 25 DE JUNIO CON FECHAS AÚN POR CONFIRMAR EN LAS LOCALIDADES DE GIJÓN, AVILÉS Y OVIEDO.

 

ROGAMOS A AQUELLAS PERSONAS INTERESADAS CONTACTEN CON LA ASOCIACIÓN:

 

TELF: 985 16 33 11

MAIL: INFO@ELA-PRINCIPADO.ES

ELAPRINCIPADO@TELECABLE.ES

MUCHAS GRACIAS

 

Noticias / Eventos

Ela Principado en la IV Jornada de Surf Solidario

26 de Mayo de 2015

 

Ela Principado participará en la IV Jornada de Surf Solidario que tendrá lugar el próximo 20 de Junio en los Jardines del Naútico de Gijón. Surf Solidario tiene como una de sus finalidades principales el uso del surf como actividad terapeútica ayudando así a colectivos especialmente vulnerables. Quienes allí se acerquen podrán encontrar un stand de la asociación.Habrá surf, música, talleres y muchas más actividades aptas para toda la família.

 

Más información en el siguiente enlace: IV Jornada Surf Solidario

 

Noticias / Eventos

El cupón de la ONCE conmemora el Dia Mundial de la Ela

26 de Mayo de 2015

 

El próximo dia 21 de Junio (Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica), la Organización Nacional de ciegos (ONCE) conmemorará el Día Mundial de La Ela dedicando su cupón a sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad. El cupón podrá ser adquirido en culaquier punto de venta del territorio nacional.

 

Noticias / Eventos

VI Edición de los Premios Impulso

20 de Mayo de 2015

 

Ela Principado celebrará el próximo mes de Junio  VI edición de los Premios Impulso, con el objetivo de reconocer la labor de aquellas personas o entidades que han colaborado de uno u otro modo en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias. Tras la entrega de premios, tendrá lugar una comida benéfica con el objeto de recaudar fondos para el desarrollo del nuestro programa de Atención integral al enfermo de Ela y su familia.
 
La cita será el próximo 27 de Junio de 2015 a las 13 horas en el restaurante Marieva Palace (Porceyo s/n Gijón ) y el precio del cubierto será de 60 euros por persona.
 
Todas aquellas personas interesadas en formalizar su reserva deberán realizar un ingreso en el número de cuenta abajo indicado haciendo constar en el apartado concepto "Comida Ela y el número de comensales". Una vez realizado el ingreso, rogamos nos lo notifiquen por mail o vía telefónica. Asimismo, la entidad pone a disposición de todas aquellas personas que no puedan asistir y deseen colaborar el mismo número de cuenta como Fila 0:
 
      ES95 (IBAN) 3059 0081 8623 9290 9020 (Caja Rural de Asturias)

 

  La fecha límite de recepción de reservas será el viernes 19 de Junio.
 

 
Gracias a todos por vuestra colaboración

 

Noticias / Eventos

Ela Principado recibe la \\\" Donación 10º Aniversario de Alimerka\\\"

11 de Mayo de 2015

 

El pasado dia 8 de Mayo el director de Fundación Alimerka, Don Antonio Blanco, acudió a la sede de la asociacón para hacer entrega del cheque por importe de 20.000 euros a Ela Principado como ganadores de la votación popular de la “Campaña de Donación 10º Aniversario” de Alimerka que premia proyectos de acción social.

 

Nuestro agradecimiento a Fundación Alimerka por su iniciativa solidaria y a todos aquellos que apoyaron nuestro proyecto con su voto.

 

 

Investigación

Investigadores sugieren una infección con hongos como posible causa de la Ela

4 de Mayo de 2015

Fuente: abc.es

 

Los investigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro mixto de la Universidad Autónoma de Madrid y el Consejo Superior de Investigaciones Cientificas (CSIC) han descrito la posible etiología de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y creen que la causa de este trastorno podría estar en la infección con especies de hongos.

 

Según el trabajo publicado en el 'International Journal of Biological Sciences', han encontrado proteínas fúngicas y ADN de varias especies de hongos en el cerebro y líquido cefalorraquídeo de pacientes con esta enfermedad.

 

Las distintas especies de micosis encontradas (entre otras 'Candida albicans', 'Cryptococcus spp.' y Malasezzia spp.') podrían ser la causa de dicha enfermedad, según reconocen los autores, que también han presentado evidencias que viculan las infecciones fúngicas con otras enfermedades neurodegenerativas.

 

«Nuestros estudios sobre cortes de tejido de cerebro demuestran la existencia de material fúngico y corpúsculos intracelulares, a los que hemos denominado endomicosomas. Estas estructuras fúngicas pueden detectarse mediante inmunofluorescencia, usando anticuerpos que reaccionan específicamente contra proteínas de hongos», explica Luis Carrasco, autor del estudio.

 

El equipo de Carrasco lleva varios años estudiando la posible etiología de estas enfermedades y en estudios previos han vinculado las infecciones fúngicas con otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimero la esclerosis múltiple, cuyas causas también se desconocen.

 

La diversidad en la evolución y la severidad en los síntomas clínicos observados en este tipo de enfermedades parecen estar relacionadas con el trasfondo genético de cada persona y el estado de su sistema inmune.

 

Según los autores, la comprobación definitiva de que las enfermedades neurodegenerativas están causadas por infecciones con hongos podría obtenerse mediante ensayos clínicos adecuados, los cuales deberían realizarse en hospitales con la colaboración de las compañías farmacéuticas que elaboran compuestos antifúngicos.

 

Investigación

Investigadores proponen una relación entre el gluten y la Esclerosis Lateral Amiotrófica

16 de Abril de 2015

Fuente: Reuters Health

 

¿La sensibilidad al gluten puede causar un síndrome similar a la esclerosis lateral amiotrófica? Un equipo de investigadores de Israel piensa que es posible.

 

Aunque la doctora Vivian E. Drory aclaró por correo electrónico que "es un solo informe preliminar" sobre la relación entre la ELA y los anticuerpos a una enzima. "Me gustaría que otros centros repliquen nuestros resultados",aseguró.

 

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno progresivo que ataca las células nerviosas del cerebro y la médula espinal hasta provocar parálisis. Cada año, más de 5.600 personas reciben ese diagnóstico.

 

El equipo de Drory, del Centro Médico de Tel Aviv, detectóanticuerpos de una enzima que produce el cerebro, la transglutaminasa tisular 6 (TG6), en 23 de 150 pacientes co ELA, comparado con apenas cinco de 115 voluntarios saludables.

 

Las concentraciones estaban aumentadas en los pacientes con ELA.

 

El 45 por ciento de los pacientes con enfermedad celíacatambién producen anticuerpos a la TG6, aunque no tengan síntomas neurológicos, en algunos pacientes, la sensibilidad al gluten puede causar trastornos neurológicos y muchos de esos casos desarrollan anticuerpos de la TG6.

 

En JAMA Neurology, el equipo publica que los pacientes con ELA y anticuerpos de la TG6 tenían el cuadro típico de ELA y el patrón habitual de avance de la enfermedad. Los voluntarios conlos anticuerpos no tenían signos de enfermedad.

 

Ninguno de los pacientes con ELA o los voluntarios habíandesarrollado los anticuerpos de la TG2 asociados con laenfermedad celíaca, aunque los pacientes con ELA eran más propensos que los voluntarios a tener las mutaciones genéticas que aumentan el riesgo de desarrollar celiaquía.

 

Drory comentó que su equipo está estudiando los niveles de anticuerpos de la TG6 en los pacientes con ELA recién diagnosticada y que evaluará los efectos de una dieta libre degluten en aquellos con resultados positivos. Adelantó que los resultados estarán disponibles recién en "por lo menos dos años".

 

En tanto, recomendó que los pacientes con ELA no experimenten con sus cuerpos.

 

"No deberían tentarse a iniciar una dieta libre de gluten sin evidencia clara de la presencia de anticuerpos porque una alimentación desequilibrada podría causarles daño", sostuvo la autora.

 

Investigación

Investigadores de @unisevilla trabajan en terapia preclínica de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

30 de Marzo de 2015

Fuente: fundacionalfonsoperales.com

 

El Grupo de Investigación en Terapias Avanzadas en Neuroprotección e Inmunomodulación de la Universidad de Sevilla está llevando a cabo estudios preclínicos sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. La Universidad de Sevilla cuenta con el único grupo en Andalucía que trabaja en la búsqueda de terapias y herramientas diagnósticas innovadoras en modelos animales de ELA. Por otra parte, y de forma paralela, el mismo grupo desarrolla esta línea de investigación en pacientes de ELA, gracias a la colaboración que mantiene con el Hospital Regional Universitario de Málaga, y los Hospitales Universitarios Virgen Macarena y Virgen del Rocío, ambos en Sevilla. Esta filosofía de trabajo en la que se aúnan estudios preclínicos y clínicos en esta enfermedad rara está permitiendo el desarrollo de colaboraciones internacionales con empresas biotecnológicas.

Los expertos tratan de establecer en los estudios clínicos cuáles son los componentes del sistema inmunológico que podrían manipularse de forma inteligente para modificar el desarrollo de la ELA como una aproximación a la terapia celular de la misma. Más allá de estos mecanismos, los investigadores de la Universidad de Sevilla identifican marcadores asociados a la respuesta del sistema inmunológico con la finalidad de poder construir algoritmos clasificatorios más precisos que ayuden a diferenciar los estadios tempranos que se dan entre pacientes con sospecha de ELA. En este sentido, y en colaboración con el neurólogo del HU Virgen del Rocío Celedonio Márquez, los investigadores han identificado proteínas adaptadoras relacionadas con la respuesta inmune innata en pacientes de ELA.

David Pozo, responsable del Grupo de Investigación y Profesor de la Universidad de Sevilla destaca, por un lado la aproximación multidisciplinar a la ELA que se está llevando a cabo y, por otro, los vasos comunicantes con los que contamos para realizar experimentos tanto en preclínica como en clínica. Para ello, el Grupo de Investigación lidera desde el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) estudios que abarcan desde espectroscopia por resonancia magnética tanto in vivo e in vitro, como técnicas de imagen por PET-CT, o estudios de generación de nuevos agentes de contraste nanoestructurados que puedan combinar terapia y diagnóstico de forma simultánea.

Las líneas de investigación del Grupo en torno a la ELA incluyen también el estudio de los efectos inmunoreguladores y neuroreparadores en ELA de neuropéptidos, inmunoterapia con complejos de proteínas chaperonas y SOD1 o TDP43, terapia celular basada en células madre de diferente origen y alteraciones de la homeostasia de la energía en la ELA. El Grupo de Investigación trabaja también en esclerosis múltiple y Parkinson, como indica su responsable, algunas enfermedades neurodenerativas.

“La ELA es una enfermedad neurodegenerativa de la que sabemos poco, sin arsenal terapéutico y que en la mayoría de los casos acaba con la vida del paciente en aproximadamente 5 años tras su diagnóstico”. Hoy además, apunta David Pozo, “sabemos que la ELA comprende un espectro continuo de manifestaciones clínicas que llegan hasta la demencia frontotemporal”.

Además y como indica, hasta la fecha todos los hallazgos en relación a la ELA se basan en la descripción de los daños asociados a la misma, a nivel celular y molecular, pero no hay indicaciones claras de los mecanismos causativos últimos. Así, la única indicación terapéutica (riluzole) y las intervenciones basadas en células madre son, hasta cierto punto, explica, el resultado de descubrimientos no intencionados o de aplicaciones no específicas de terapias celulares cuyos efectos no se comprenden realmente. Aun así, en opinión de este experto, el momento actual en la investigación en ELA es el mejor desde el punto de vista de lo que podemos conocer, y es muy posible que la combinación de las llamadas tecnologías “ómicas” con las de imagen clínica molecular sean la clave para un correcto diagnóstico temprano y el diseño de estrategias terapéuticas contra esta enfermedad tan devastadora.
 

 

Investigación

Hallan un nuevo objetivo farmacológico que puede proteger contra enfermedades neurodegenerativas

27 de Marzo de 2015

Fuente: EuropaPress

 

Expertos de la Universidad de Pensilvania, en Estados Unidos, han descubierto que la hipermetilación --la capacidad epigenética para rechazar o desactivar un gen defectuoso implicado en entre el 10 y el 30 por ciento de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y degeneración frontotemporal (FTD, por sus siglas en inglés)-- sirve como una barrera protectora inhibiendo el desarrollo de estas enfermedades. Su trabajo, publicado este mes en 'Neurology', puede indicar un objetivo neuroprotector para los esfuerzos de descubrimiento de fármacos.

 

"Ésta es la primera modificación epigenética de un gen que parece tener un efecto protector contra la enfermedad neuronal", afirma el autor principal de esta investigación, Corey McMillan, profesor asistente de investigación de Neurología en el Centro de Degeneración Frontotemporal en la Escuela de Medicina de Perelman en la Universidad de Pennsylvania.

 

Expansiones del gen infractor, C9ORF72, se han relacionado con la proteína de unión al ADN TAR (TDP-43), que es la fuente patológica que causa ELA y FTD. "Entender el papel de C9ORF72 tiene la posibilidad de ser verdaderamente traslacional y mejorar las vidas de los pacientes que sufren estas enfermedades devastadoras", afirma otro de los autores, Edward Lee, profesor asistente de Neuropatología en el Laboratorio de Patología y Medicina de Penn.

 

McMillan y su equipo evaluaron a 20 pacientes reclutados tanto del Centro de FTD y el Centro de ELA de la Universidad de Pennsylvania que dieron positivo para una mutación en el gen C9ORF72 y fueron diagnosticados clínicamente con FTD o ELA. Todos los individuos se someterion a un estudio de neuroimagen, un análisis de sangre para evaluar los niveles de metilación C9ORF72 y una breve evaluación de selección neuropsicológica. El estudio también incluyó a 25 controles sanos, sin antecedentes de enfermedad neurológica o psiquiátrica.

 

Las imágenes de resonancia magnética revelaron reducción en la materia gris en varias regiones que se vieron afectadas en los pacientes en comparación con los controles. Se necesita materia gris para el correcto funcionamiento del cerebro en las regiones involucradas con el control muscular, la memoria, las emociones, el habla y la toma de decisiones.

Fundamentalmente, los pacientes con hipermetilación de C9ORF72 mostraron más densidad de materia gris en el hipocampo, la corteza frontal y el tálamo, regiones del cerebro importantes para las tareas anteriormente descritas y los afectados en la ELA y FTD, lo que sugiere que la hipermetilación es neuroprotectora en estas regiones.

 

Para validar estos resultados, el equipo de especialistas de Penn también analizó las autopsias de 35 pacientes con expansiones C9ORF72 y encontró que su patología también sugirió que el aumento de la metilación se asoció con una reducción de la pérdida neuronal, tanto en la corteza frontal como en el hipocampo.

 

Se realizaron análisis longitudinales en 11 de los pacientes del estudio para evaluar los efectos neuroprotectores de la hipermetilación en individuos conforme su enfermedad avanzaba. Esto mostró cambios reducidos en la materia gris del hipocampo, el tálamo y corteza frontal, asociados con hipermetilación, lo que sugiere que la enfermedad progresa más lentamente con el tiempo en los individuos con hipermetilación de C9ORF72. Evaluaciones neuropsicológicas longitudinales también mostraron una correlación entre la protección del declive de la memoria y la hipermetilación.

 

Estos resultados son consistentes con un creciente número de estudios que han sugerido efectos neuroprotectores de la hipermetilación de C9ORF72. "Creemos que este trabajo proporciona datos adicionales que apoyan la idea de que la metilación de C9ORF72 es neuroprotectora y, por lo tanto, se abre la emocionante posibilidad de una nueva vía para tratamientos de medicina de precisión y objetivos para el desarrollo de fármacos en la enfermedad neurodegenerativa", concluye McMillan.


 

Noticias / Eventos

Ayudas individuales para personas mayores y con discapacidad 2015

24 de marzo de 2015

 

El Gorbierno del Principado de Asturias publicó con fecha de ayer la convocatoria de ayudas individuales para personas mayores y con discapacidad del año 2015. El plazo de presentación de solicitudes es de 1 mes contado a partir del día siguiente a la publicación de la presente convocatoria en el Boletín Oficial del Principado de Asturias.

 

Aquellas personas que lo deseen pueden consultar las bases de la convocatoria en el siguiente enlace.


AYUDAS INDIVIDUALES 2015

 

Investigación

Investigadores españoles inician un estudio sobre enfermedades raras neurodegenerativas

27 de Febrero de 2015

Fuente: www.lavanguardia.com


El Hospital de Bellvitge de L'Hospitalet de Llobregat lidera a un grupo de centros de investigación que han iniciado un estudio sobre enfermedades raras que producen neurodegeneración motora como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

 

Según ha informado el hospital mediante un comunicado, el proyecto, en el que también participan el grupo de Enfermedades Neurometabólicas del centro de investigación Idibell, la Fundación Galega de Medicina Xenómica, la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona y el Instituto de Investigación Biomédica de Lleida, ha recibido el apoyo económico del Ministerio de Sanidad y de la Fundación La Marató.

 

El estudio tiene como objetivo identificar con exactitud los genes implicados en las enfermedades raras que afectan a la motoneurona.

 

"Lo que queremos es encontrar exactamente los genes que están implicados en la neurodegeneración motora, es decir, aquellos que cuando están alterados no producen bien las proteínas encargadas de hacer funcionar los músculos", ha explicado el doctor Carlos Casasnovas, coordinador del proyecto.

 

El estudio se centra en un grupo de enfermedades llamado paraparesia espástica familiar, un grupo de enfermedades hereditarias que se caracterizan por la rigidez progresiva y la contracción de los músculos debido a la disfunción de los nervios.

 

"Estudiar un grupo de enfermedades hereditarias de la motoneurona nos permite saber con la máxima precisión los genes afectados, ya que estos deben coincidir en todos los familiares enfermos, pero, en cambio, no deben encontrarse en los miembros sanos", según el doctor Casasnovas.

 

El objetivo del estudio es mejorar el diagnóstico de estas patologías y desarrollar nuevos fármacos y métodos terapéuticos, que también servirán para todas aquellas enfermedades raras que afectan a la primera motoneurona, como la ELA.

 

 

Investigación

Identificado un nuevo gen asociado a la esclerosis lateral amiotrófica

23 de Febrero de 2015

Fuente: www.redaccionmedica.com

 

Mediante avanzados métodos de secuenciación de ADN, investigadores han identificado un nuevo gen que está asociado a la esclerosis lateral amiotrófica esporádica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, un trastorno neurodegenerativo devastador que provoca la pérdida de todo el movimiento voluntario y es mortal en la mayoría de los casos.


Los autores de este trabajo realizaron la secuenciación genética de última generación de los exomas (porciones codificantes de proteínas) de 2.874 pacientes de ELA y 6.405 controles.

Aunque se sabe mucho sobre las bases genéticas de la ELA familiar, sólo se han vinculado definitivamente un puñado de genes a la ELA esporádica, lo que representa alrededor del 90 por ciento de todos los casos de ELA. El nuevo gen asociado, llamado TBK1, desempeña un papel clave en la intersección de dos vías celulares esenciales: la inflamación (una reacción a una lesión o infección) y la autofagia (un proceso celular implicado en la eliminación de los componentes celulares dañados).

El estudio, publicado este jueves en la edición digital de la revista 'Science', fue realizado por un consorcio internacional de ELA que incluye científicos y médicos del Centro Médico de la Universidad de Columbia (CUMC, por sus siglas en inglés), en Nueva York, Estados Unidos, Biogen Idec, y el Instituto de Biotecnología HudsonAlpha.

"La identificación de TBK1 es emocionante para comprender la patogénesis de la ELA, sobre todo porque las vías inflamatorias y laautofagia han sido previamente implicadas en la enfermedad", subraya Lucie Bruijn, directora científica de la Asociación ELA.

"Este estudio nos muestra que los estudios genéticos a gran escala no sólo pueden funcionar muy bien en la ELA, sino que pueden ayudar a identificar las vías biológicas clave relevantes para la ELA que se convierten en el foco al que se dirigen los esfuerzos de desarrollo de fármacos", añade otro de los autores, David B. Goldstein, profesor de Genética y Desarrollo y director del nuevo Instituto de Medicina Genómica en CUMC.

"La ELA es una enfermedad increíblemente diversa, causada por docenas de diferentes mutaciones genéticas, las cuales sólo estamos empezando a descubrir. Cuantas más de estas mutaciones identifiquemos, mejor podremos descifrar las vías que conducen a la enfermedad e influir en ellas", destaca Goldstein, que lideró la investigación junto a Richard M. Myers, presidente y director científico del HudsonAlpha, y Tim Harris, vicepresidente senior de Tecnología y Ciencias de Traslación en Biogen Idec.

"Estos resultados demuestran el poder de secuenciación del exoma en la búsqueda de variantes raras que predisponen a las personas a las enfermedades y en la identificación de posibles puntos de intervención. Seguimos examinado la función de esta vía para que un día esta investigación pueda beneficiar a los pacientes que viven con ELA", adelanta Harris.

Buscando a través de la enorme base de datos generada en el estudio de la ELA, Goldstein y sus colegas encontraron varios genes que parecen contribuir a la ELA, más notablemente TBK1, que no habían sido detectados en los estudios anteriores, de menor escala . Mutaciones en TBK1 aparecieron en aproximadamente el 1 por ciento de los pacientes de ELA, una gran proporción en el contexto de una enfermedad compleja con múltiples componentes genéticos, según Goldstein. El estudio también vio que un gen llamado OPTN que se pensaba jugar un papel menor en la ELA, en realidad puede ser un actor importante en la patología.

"Sorprendentemente, la proteína TBK1 y optineurina, que está codificada por el gen OPTN, interactúan física y funcionalmente. Se requieren ambas proteínas para la función normal de las vías inflamatorias y la autofagia, y ahora nos han demostrado que las mutaciones en cualquiera de los dos genes se asocian con ELA", sentencia Goldstein. "Por lo tanto no parece haber ninguna duda de que las aberraciones en las vías que requieren TBK1 y OPTN son importantes en algunos pacientes con ELA", insiste.

Los investigadores están utilizando ahora células embrionarias inducidas pluripotentes (células iPS) derivadas del paciente y modelos de ratones con mutaciones en TBK1 o OPTN para estudiar mecanismos de la enfermedad de ELA y para la detección de fármacos candidatos. Ya se han desarrollado varios compuestos que afectan a la señalización TBK1 para su uso en el cáncer, donde se cree que el gen juega un papel en la supervivencia de células tumorales.

 

Noticias / Eventos

Día Internacional de las Enfermedades Raras 2015

20 de Febrero de 2015

 

En el marco de los actos programados para conmemorar el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, varias asociaciones de personas con discapacidad afectadas por enfermedades catalogadas como “poco frecuentes” e integradas en COCEMFE Asturias, llevarán a cabo un acto de carácter lúdico con el fin de llamar la atención y sensibilizar a la población sobre las dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades y sus familias.


El acto dará comienzo a las el próximo domingo 22 de Febrero 12 horas en la Plaza de la Constitución de Oviedo, donde se repartirán camisetas conmemorativas, con el lema “La Investigación, nuestra Esperanza”.


La Asociación “Levántate y Danza” impartirá entre las 12 y las 13 horas, un taller de danzas del mundo, para todas aquellas personas que quieran participar. A las 13 horas se hará entrega de un manifiesto reivindicativo al Director General de Salud Pública finalizando la Jornada con una suelta de globos.


Animamos a todos los asturianos y asturianas a que acudan para unirse a nuestra causa, y manifiesten públicamente su apoyo al colectivo de asociaciones de enfermedades raras allí concentrado.


Las Asociaciones federadas a Cocemfe Asturias participantes son las siguientes:


Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias ASEMPA
Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística F.Q
Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA-Principado
Asociación de Hemofilia de Asturias AHEMAS
Asociación Asturiana de ATAXIAS “Covadonga” ATAXIA
Asociación Asturiana de Neurofibromatosis ASNEFI
Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias
Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias CHYSPA
Asociación de afectados por Miastenia Gravis ADAMG

 

Otras Asociaciones Participantes

 

Asociación de Retina Asturias
Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn
Asociación Síndrome de Noonan

 

Noticias / Eventos

Grupos de apoyo para familiares de personas afectadas de Ela.

18 de Enero de 2015

 

Ela Principado pretende poner en marcha próximamente grupos de apoyo para familiares de personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

El objetivo es reunir a personas que comparten una situación de vida y necesidades comunes y proporcionar apoyo emocional y otros tipo de apoyo mediante la acción de compartir experiencias y compartir recursos.

 

Las sesiones tendrían lugar en la sede de la asociación en Gijón, con una periodicidad mensual y serían coordinadas por el psicólogo de la asociación.

 

Rogamos a todas aquellas personas interesadas contacten con la asociación a través del teléfono 985 16 33 11 o del mail info@ela-principado.es.

 

La puesta o no en marcha de los grupos dependerá del número personas interesadas en los mismos.

 


 

 

Noticias / Eventos

Charla divulgativa y Asamblea anual de enfermos y familiares

3 de Febrero de 2015

 

El próximo jueves 12 de Febrero  a las 17 horas tendrá lugar en el Hotel AC Los Ferranes de Gijón (Avda. de Oviedo,15) la Asamblea anual de Ela Principado para enfermos y familiares. Asismismo, tendrá lugar una charla divulgativa sobre nutrición que correrá a cargo del Dr. Ceferino Martínez Faedo, endocrino del Hospital Central de Asturias y Eduardo Jaúregui, empresario fundador de Irisbond (comunicacón basada en el eye-tracking).

 

Esperamos vuestra asistencia.

 

Investigación

Encuentran el origen de la enfermedad de Stephen Hawking

26 de Diciembre de 2014

Fuente: http://actualidad.rt.com/

 

Científicos de la Universidad de Thomas Jefferson, en EE.UU., aseguran haber hallado la causa de la enfermedad que desde hace medio siglo sufre el famoso investigador y físico Stephen Hawking. La enfermedad, conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA), se debe a la mutación de un gen, revelan.

 

Esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular contra la que lleva luchando medio siglo el científico y cosmólogo Stephen Hawking es la causante de una debilidad muscular que se convierte en una parálisis que afecta cada vez a más partes del cuerpo. Desde los músculos de las extremidades la parálisis se extiende a los respiratorios y el enfermo puede morir si no utiliza un respirador.

 

Los científicos han determinado que en el caso del científico británico la incidencia de la ELA se debe a la mutación del gen C9ORF72. Esta empezó a generar una proteína que destruye las neuronas del cerebro.

 

Según los expertos, cuyo estudio ha sido publicado en la revista 'Neuron', este descubrimiento abre esperanzas de que algún día la enfermedad pueda ser superada. Los investigadores afirman que es necesario establecer un mecanismo que pueda bloquear la generación de proteínas peligrosas.

 

Una de las recientes investigaciones sobre esta enfermedad revelaba que la ELA no depende de las neuronas motoras de la médula espinal como se pensaba antes, sino de las de la corteza cerebral.

 

Noticias / Eventos

Corre por la Ela en la San Silvestre de Gijón

11 de diciembre 2014

 

Este año, aquellos atletas que acudan a la tradicional San Silvestre gijonesa(Recorrido B), colaborarán con parte del importe de su inscripción con Ela Principado.La cita será el último día del año y las inscripciones para las diferentes categorías  ya están abiertas en la página www.deporte.gijon.es.

 

Desde Ela Principado queremos agradecer al Patronato Deportivo Municipal su colaboración.

 

Investigación

TEGLUTIK, Riluzole en suspensión oral.

5 de Diciembre de 2014

 

Ha sido aprobada recientemente por la Agencia Española del Medicamento una nueva presentación del Riluzole en forma de suspensión oral, TEGLUTIK, lo que puede facilitar su administración a muchas personas afectadas de Ela.

 

Para más información consulten con su neurólogo de referencia.

 

Noticias / Eventos

La I Carrera Riosellana contra la Ela, un éxito.

5 de Diciembre de 2014

 

Ela Principado quiere mostrar su agradecimiento a todas las personas que hicieron posible  la I Carrera Riosellana contra la Ela. Gracias a Jose y Tamara por su empeño, a los patrocinadores, policía municipal, protección civil y especialmente a los casi 400 atletas que hicieron que la carrera fuera un éxito.

 

                                         Podéis ver un vídeo de la carrera AQUÍ

 

                                                     

Noticias / Eventos

4287 gracias

5 de Diciembre de 2014

 

4287 gracias por cada uno de los 4287 votos con los que nos habéis apoyado y que han hecho posible que Ela Principado sea el proyecto más votado en la campaña de donación de Alimerka en la categoría de salud.


                                               RESULTADO VOTACIONES


                                                     ¡Gracias a todos!

Noticias / Eventos

Concierto por un mundo sin Ela

27 de Noviembre de 2014

Fuente: www.barclaycardcenter.es

 

Los grandes de la música española “se mojan” contra el ELA en un concierto solidario que se celebrará el 31 de enero en el Barclaycard Center, para recaudar fondos para la investigación de esta terrible enfermedad.


#PorUnMundoSinEla reunirá en el escenario del recinto madrileño a Rosendo, Luz Casal, Miguel Ríos y Victor Manuel, que unirán sus voces a las de Marea, El Lichis, Rulo y la Contrabanda, El Gran Wyoming y Última llamada, Rodrigo Mercado, Sober, MClan, Quique González, Siniestro Total, José Ignacio Lapido, Burning, Miguel Campello y muchos más artistas que se irán sumando a la iniciativa.


El concierto será un gran acontecimiento musical solidario en el que nuestros artistas de referencia y personajes mediáticos se volcarán actuando desinteresadamente para que, como ellos, sus seguidores se mojen y llenen el Barclaycard Center.
La recaudación irá destinada íntegramente para la investigación de la cura de la ELA, a través de Fundela, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. También se habilitará una Fila Cero para las aportaciones de quienes no puedan asistir al concierto.

 

Investigación

Un fármaco para el corazón frena la Ela en ratones

20 de Noviembre de 2014

Fuente:www.fundela.info 

 

Si el corazón es la bomba que permite el movimiento de esa extraordinaria máquina biológica que es nuestro cuerpo, el cerebro es quien lo pilota. Ambos órganos están estrechamente relacionados y la salud de cada uno repercute en el otro. Y también comparten remedios, como prueban cada vez más estudios. El último, publicado en “Nature Neuroscience”, muestra en ratones cómo un medicamento utilizado en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, la digoxina, puede ayudar también a tratar de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente los músculos.

 

La investigación llevada a cabo la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, abre la puerta a una nueva vía de tratamiento para la ELA, una patología descubierta por el neurólogo francés Jean Marie Charcot en 1869, en la que se destruyen las neuronas que controlan el movimiento de los músculos, las motoneuronas.

 

Este deterioro de las células nerviosas conlleva la pérdida progresiva de movilidad, dificultad para respirar y tragar y, finalmente, la muerte. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, en su mayoría varones. El riluzol es, hasta la fecha, el único medicamento aprobado para el tratamiento de la enfermedad. Aunque no logra curarla, retrasa su progresión.

 

La investigación llevada a cabo en Washington en cultivos celulares y en ratones demuestra que la digoxina, un medicamento que se extrae de la planta Digitalis Lanata y se utiliza como antiarrítmico en la insuficiencia cardíaca y otros trastornos del corazón, es capaz de frenar también la progresión de esta patología, al bloquear una bomba celular denominada sodio-potasio ATPasa. La misión de esta bomba biológica es mantener el equilibrio apropiado de sodio y potasio en las células para crear una diferencia del potencial eléctrico a ambos lados de la membrana celular. Este gradiente eléctrico es fundamental para muchos procesos, como la contracción del corazón o la transmisión de los impulsos nerviosos.

 

La digoxina bloquea esta bomba de sodio en el corazón, aumentando la fuerza de los latidos. Pero también tiene un efecto en el cerebro, que hace que disminuya la frecuencia cardiaca. Lo que ahora han comprobado es que “el bloqueo de esta bomba celular con digoxina tiene un efecto muy fuerte en la prevención de la muerte de las células nerviosas que ocurre en la ELA”, destaca Azad Bonni, que lidera el estudio.

 

En los ratones con ELA, los niveles de la enzima son más altos de lo normal en un tipo de células nerviosas denominadas astrocitos. Consideradas hasta hace poco como meros auxiliares de las neuronas, se sabe ahora que estas células con forma de estrella tienen un papel importante en el procesamiento, transferencia y almacenamiento de in­formación en el cerebro, y se sospecha que también en la génesis de muchas patologías. Estudios recientes sugieren que los astrocitos pueden ser cruciales en enfermedades neurodegenerativas como la ELA, el alzhéimer, el parkinson o la enfermedad de Huntington. De hecho, al colocar astrocitos de ratones con ELA en placas de cultivo con neuronas motoras sanas, estas degeneran y mueren.

 

En su investigación, el grupo de Bonni ha visto que el aumento de la sodio-potasio ATPasa lleva a los astrocitos a liberar factores nocivos llamados citoquinas inflamatorias, que pueden matar a las neuronas motoras. “A pesar de que las neuronas son normales, hay algo en los astrocitos que las está perjudicando”, explica Bonn.

 

Cómo ocurre este proceso degenerativo que parece tener su origen en los astrocitos no está claro, pero los resultados de Bonni sugieren que la bomba de sodio juega un papel clave. Cuando se llevó a cabo el mismo experimento pero bloqueando la bomba de sodio en los astrocitos con digoxina, las neuronas motoras sobrevivieron.

 

Otro dato interesantes es que en los ratones con una sola copia del gen de la sodio-potasio ATPasa, y que por tanto producen menor cantidad de esta proteína, sobrevivieron una media de 20 días más que aquellos con dos copias del gen. “Los ratones con una sola copia del gen sodio-potasio ATPasa viven más tiempo y tienen mejor movilidad”, explica Bonni. ”No son normales, pero pueden caminar y tienen más neuronas motoras en la médula espinal.”

 

Hay muchas preguntas importantes acerca de si los inhibidores de la enzima ATPasa sodio-potasio podrían ser utilizados para reducir la velocidad parálisis progresiva en la ELA, pero Bonni opina que estos hallazgos ofrecen un punto de partida interesante para futuros estudios.

 

 

Investigación

Ensayo infusión intramuscular de células madre de médula ósea autólogas. Hospital Virgen de la Arrixaca

14 de Noviembre de 2014

Fuente: http://www.plataformaafectadosela.org/

 

El Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y el Hospital Universitario y Politécnico de Valencia van a iniciar en breve los procesos de selección de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) para los proyectos de investigación que ADELA-CV detalla continuación:

 

1. Ensayo clínico en fase I de infusión intramuscular de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, en la Arrixaca de Murcia.

 

Información al paciente
 
2. Estudio clínico, genético y de neuroimagen de una serie de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, en La Fe de Valencia.

 

Información al paciente


Adjuntan los correspondientes documentos de información al paciente que explican los objetivos, la metodología y los criterios de inclusión y exclusión y la documentación necesaria para participar en los estudios, así como un cuestionario de ingreso en el caso del de Murcia.

En caso de precisar más información, podéis contactar con los responsables de las investigaciones, cuyos datos de contacto figuran en los documentos de información al paciente.

 

Noticias / Eventos

Vota por Ela Principado en la Campaña de Donación de Fundación Alimerka.

 

3 de Noviembre de 2014

Con motivo de su 10º Aniversario Alimerka presenta una iniciativa muy especial:

 

Todos los meses, los clientes con tarjeta de Supermercados Alimerka reciben vales descuento que pueden entregar a favor de proyectos sociales. Pero este mes será diferente, pues el importe donado por los clientes durante noviembre será multiplicado por 10 (hasta un máximo de 60.000 euros) y repartido entre tres entidades.

 

¿Quieres ayudarnos a qué Ela Principado sea uno de los beneficiarios? Solo tienes que entrar en el área de votaciones y apoyar nuestro proyecto.

 

Date prisa, la campaña es sólo durante el mes de noviembre. ¡Gracias!

 

Puedes votarnos en el siguiente enlace(recibirás a continuación un email para que confirmes tu voto):

 

http://fundacionalimerka.es/web/index.php/votacion-categorias/salud

 

Investigación

Criterios de inclusión y exclusión para el Ensayo de Células Madre en Andalucía.

 23 de Octubre de 2014 

Fuente: www.elaandalucia.es

 

Os adjuntamos la información facilitada por los compañeros de Ela Andalucía sobre el ensayo con células madre que se realizará en la comunidad andaluza :


" La población en estudio corresponderá a pacientes con diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica probable o definida de acuerdo con los criterios del Escorial, de la Federación Mundial de Neurología. En Andalucía son cuatro los hospitales que están realizando el Ensayo Clínico con Células Madre para la ELA: el hospital Reina Sofía de Córdoba, el Regional de Málaga, el Virgen Macarena y el Virgen del Rocío en Sevilla.

CRITERIOS DE INCLUSIÓN

1. Mujeres y varones adultos mayores de 18 años.
2. Buen entendimiento del protocolo y capacidad de otorgar el consentimiento informado.
3. Diagnóstico de ELA de acuerdo con el criterio El Escorial, de la Federación Mundial de Neurología.
4. Capacidad vital de al menos el 50% de la que les correspondería por sexo, altura y edad.
5. Más de 6 y menos de 36 meses de evolución de la enfermedad.
6. Posibilidad de obtener, al menos, 50gr de tejido adiposo.
7. Tratamiento con riluzole.

CRITERIOS DE EXCLUSIÓN

1. Cualquier enfermedad concomitante que a criterio del investigador pueda afectar las medidas de las variables clínicas del ensayo (insuficiencia hepática, renal o cardiaca, diabetes mellitus, etc).
2. Terapia previa con células madre.
3. Participación en otro ensayo clínico durante los 3 meses anteriores a la entrada en este ensayo.
4. Cualquier enfermedad linfoproliferativa.
5. Traqueostomía y/o gastrostomía.
6. Hemofilia, diátesis hemorrágica o terapia anticoagulante actual.
7. Hipersensibilidad conocida al suero bovino fetal o la gentamicina.
8. Antecedentes médicos de infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) o cualquier estado inmunocomprometido grave.
9. Niveles de creatinina en suero > 3.0 en sujetos no sometidos a hemodiálisis.
10. Infección cutánea en el lugar de la inyección o infección sistémica.
11. Adición a alcohol o drogas.
12. Embarazo, planificación para quedar embarazada o pacientes en edad fértil no sometidas a métodos de control de natalidad.
13. Mujeres durante la lactancia.
14. Cualquier otra condición por la que, a juicio del investigador principal, se considere que el sujeto no se ajusta al estudio.

 

Si eres paciente con ELA, cumples todos los requisitos de inclusión y ninguno de exclusión y, quieres participar, comunícaselo a tu neurólogo de referencia, él se encargará de enviar el informe a los hospitales encargados de tal Ensayo Clínico.

 

Si tienes ELA y no cumples los requisitos, no te preocupes porque si hay avances, nos beneficiaremos todos, incluso las personas que no participen en el estudio."

 

Noticias / Eventos

Música y poesía en el Ateneo de la Calzada

9 de Octubre de 2010

 

Como colofón al reto 1000 km por la Ela, el próximo 31 de Octubre en el Ateneo de la Calzada de Gijón, tendrá lugar un encuentro de música y poesía. Será a las 19 horas y la entrada será gratuita. Piazzolla, Villa-Lobos, Bartok y los poemas de Alberto Vega serán la excusa perfecta para pasar una velada íntima, especial y solidaria.

 

CLICK AQUÍ para ver el programa del evento.

 

Os esperamos.

 

Noticias / Eventos

1 km 1 sonrisa. Nuevo reto de Jose Luis Pérez Somoano.

7 de Octubre de 2014

 

Jose Luis López Somoano, atleta riosellano, vuelve a embarcarse en un nuevo reto solidario:

 

"Vuelvo de nuevo a intentar con el deporte como herramienta, ayudar en lo posible a dar difusion a esta terrible enfermedad que es la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, y espero que con mi esfuerzo recaudar dinero para la,Asociacion Asturiana, que hace un gran labor dando todo el apoyo, tanto fisico como psicologico,a los afectados"

 

Podéis encontrar más información sobre el reto y colaborar con el mismo en el siguiente enlace:

1 km 1 sonrisa

 

Gracias Jose.

 

Noticias / Eventos

Torneo de pádel a beneficio de Ela Principado

4 de Septiembre de 2014

 

Los próximos 26, 27 y 28 de Septiembre tendrá lugar en las instalaciones deportivas Cover padel en Olloniego el primer Torneo benéfico de pádel Ela Principado. Los beneficios obtenidos se destinarán integramente a Ela Principado para su programa de atención a afectados de Ela y  sus familiares del Principado de Asturias.

 

Para más información (inscripciones, categorías, etc) podéis consultar el cartel adjunto o dirigiros a los teléfonos del club: 985 79 02 02/ 608 37 93 37.

 

Vaya de antemano nuestro agradecimiento a todos las personas que hacen posible este evento: 

Fundación Alimerka, Peluquería Nuevo Roces (Gijón) Escuela Asturiana de Surf (Llanes), Macht Point (Avilés), Carlos Romero y Eduardo Martín Hermana (fisioterapeutas), De la Uz (Oviedo).

 

 

 Os animamos a todos a participar.

 

Noticias / Eventos

La campaña del desafío del cubo de Hielo (Ice bucket Challenge) llega a Asturias.

 

22 de Agosto de 2014

La inciativa de mojarse con un cubo de hielo para luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica ha traspasado fronteras y ha llegado a Asturias. El desafío consiste en arrojarse un cubo de agua helada encima, grabarlo con un dispositivo y desafiar a otras tres personas para que hagan lo mismo. Las personas retadas disponen de 24 horas para aceptar el reto y donar 10 euros a una organización que luche contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Si quien recibe el desafío decide no vaciarse el cubo de agua, puede elegir como alternativa donar 75 euros en lugar de 10.

Si quieres que el importe de tu donación vaya destinado íntegramente a Ela Principado (Asociación Asturiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jovellanos del Principado) y ayudar así a afectados y familiares puedes hacerlo realizando un ingreso en el siguiente número de cuenta especificando como concepto “desafío cubo helado”:

 

ES80-2048-0098-4530-0013-7065

 

¿Aceptas el reto?
Muchas Gracias.

 

 

Noticias / Eventos

Disponible la lotería de Navidad

 

28 de Julio de 2014

 

Como cada año, Ela Principado pone a disposición de quien esté interesado participaciones para el sorteo  de la lotería de Navidad que tendrá lugar el próximo 22 de Diciembre. Las participaciones tienen un precio de cinco euros, de los cuáles se juegan cuatro colaborando así con nuestra entidad con el donativo de un euro. Las participaciones  pueden adquirirse en la sede de la entidad. El número es el 11.518.

 

Rogamos a todas aquellas personas interesadas en colaborar con nosotros en la venta de lotería contacten con nosotros y les haremos entrega de los talonarios que deseen para su venta. Cuánto más lotería consigamos vender más recursos obtendremos para nuestro proyecto.

 

Suerte a todos

 

Investigación

El Dexpramipexole parece mostrar buenos resultados en el tratamientode la ELA

7 de Diciembre de 2011

 

www.nature.com

Dexpramipexole, tratamiento experimental para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), demostró eficacia en su prueba fase 2 como preventivo de la disfunción de las mitocondrias. Los resultados del ensayo se publican en la revista “Nature Medicine”.

 

De acuerdo con el informe de los investigadores, Dexpramipexole logró prevenir la disfunción de las mitocondrias -estructuras subcelulares que proporcionan la mayor parte de la energía a una célula-, y retrasó significativamente la progresión de los síntomas de la ELA en los pacientes participantes en la prueba.

 

Noticia completa aquí.

Noticias / Eventos

Gracias

17 de Abril de 2012

 

El reto se antojaba complicado para la mayoría de los mortales y, más aún, teniendo en cuenta la climatología desfavorable del pasado sábado 14 de Abril, vamos, un día de perros. Nos obstante, Jose Luis López Somoano, completó 3,8 km a nado, 180 km en bicicleta y aproximadamente 20 km de los 42, 2 de los que constaba la maratón, ahí queda eso.

 

El objetivo estaba cumplido antes de empezar la prueba, conseguir sensibilizar a la opinión pública sobre la problemática de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias. Además Jose Luis y Tamara recaudaron 934,5 euros gracias a la colaboración de los establecimientos y particulares de Ribadesella.

 

Desde Ela Principado queremos agradecer a Jose Luis su esfuerzo titánico para ayudar a quienes necesitan ayuda y destacar ya no su indudable callidad como deportista, sino su calidad humana.

 

Gracias también a Tamara, esposa de Jose Luis y coorganizadora del evento sin cuya ayuda el evento no hubiese sido posible.

 

Gracias a todos los estableciemientos y particulares de la villa que aportaron su granito de arena comprando los kilómetros del recorrido y que detallamos a continuación.

 

Casa Basilio, Don Guaje, M. Teresa Ampudia, Super Cent, Casa Juanito, Maxi González, Foto Queña, Ferretería, El Cafetín, El Escondite, Rebeca Peñil, Nuria del Busto, Cristina Tejo, Marta Manjón, Raúl Llano, Loli, Carlos Rodríguez, Café Boulevard, Bar la Portiella, Bar Jose, Club Adar, La Villa, Tutti-Frutti, Sidrería Gaspar, El Pedral, Kiosko, Victor Pérez, Peluquería Héctor, El Maletu, Mar Salada, El Capri, El Estanco, Merecería Roiz, Carnicería Moderna, Las Quinielas, Mercería Lalita, Tintorería Ana, Pinocho, Maria Elena Gómez, Farmacia Rosa, Ana Arduengo, Cristina Pérez, Maria Jesús Gutiérrez, Pilar Muelas, Caza y Pesca, Peliquería Emma, Bar Sebas, Jose Luis Ampudia, Silvia Obradors, El Puerto Dos, Sabores de Aquí, La Espiga, El Campanu, Tienda Loli, El Tarteru, Café Bar River, El Arenal del Sella y algunas personas anónimas que colaboraron en la propia entrega de la recaudación.

 

¡ GRACIAS A TODOS !

 

Noticias / Eventos

Colaboración para el Dia Mundial de la Ela 2012

25 de abril de 2012

 

De cara a los actos del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Ela Principado solicita la colaboración de sus asociados, colaboradores, familiares y amigos de los afectados.

 

Como es sabido, cada año la entidad dispone sendas mesas informativas en diferentes poblaciones de Asturias en los días cercanos al 21 de Junio con el objetivo de sensibilizar a la opinión públlica sobre la enfermedad. Por otra parte se realizán cuestaciones en diferentes centros comerciales de la región para seguir financiando con garantías los servicios que prestamos a nuestros usuarios.

 

Por todo ello solicitamos encarecidamente vuestra colaboración para acudir a algunas de las mesas en los diferentes municipios o centros comerciales. Rogamos a todas aquellas personas que deseen colaborar se pongan en contacto con la asociación con la mayor brevedad posible. Cuantas más personas colaboremos más poblaciones y centros podremos cubrir y nuestras acciones tendrán más calado.

 

Una vez que sepamos el volumen de personas disponible se establecerá el lugar y fecha de las mesas.

 

 Contamos con vosotros.

 

Noticias / Eventos

II Encuentro sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica

 9 de Mayo de 2012

 Fuente: Europapress

 

La Plataforma de Afectados por Esclerosis lateral Amiotrófica (ELA), en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)de Burgos, organiza desde este lunes y hasta el 13 de mayo el II Encuentro sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el título 'Investigación, uso compasivo y vida independiente'.

 

Este encuentro, tiene como finalidad compartir experiencias de ayuda mutua entre afectados y familiares mediante actividades dirigidas por profesionales del propio Centro.

 

De este modo, los investigadores realizarán ponencias sobre los avances y las líneas de investigación recientes en los estudios sobre la ELA, así como de las innovaciones en tratamientos farmacológicos.

 

Asimismo, se realizarán demostraciones de ayudas técnicas como el dispositivo MacicEye, que permite el acceso al ordenador con la vista; actividades de ocio completarán la programación.

 

Asociaciones de ELA de todo el territorio nacional estarán representadas y tratarán de consensuar y estudiar las necesidades específicas del colectivo de afectados y mejorar los servicios.

 

Más información y programa científico de las jornadas aquí.

 

 

Noticias / Eventos

Villaviciosa Villa solidaria

17 de Mayo de 2012

 

Todos aquellos que se acerquen a Villaviciosa próximamente podrán encontrar varias huchas repartidas en diferentes establecimientos de la villa maliaya. El objetivo es recaudar fondos para el Proyecto de Atención Integral al enfermo de Ela y su famillia que esta entidad lleva desarrollando durante 10 años y que no es ajeno a los recortes por parte de entidades públicas y privadas.

 

Además de las huchas, quienes visiten los establecimientos que se indican a continuación, podrán encontrar folletos informativos sobre la patología en cuestión y el funcionamiento de la entidad. Los establecimientos colaboradores son:

 

Confitería Colón (Plaza del Ayuntamiento), Joyería Argüelles (c/Vallina y Fernández), Ultramarinos Coral (c/ Balbín Busto), Ultramarinos Merce (Plaza del Ayuntamiento), Clínica Dental Noelia (c/ Del Carmen), panadería La Portalina (c/ Del Agua), Farmacia Villazón ( Plaza del Ayuntamiento), Farmacia Villa Robledo (c/ Cervantes), Farmacia Margolles (c/Campomanes).

 

Vaya de antemano nuestro más sincero agradecimiento a todos los establecimientos que participan en la campaña desinteresadamente, a Leopoldo y Rosi por su inestimable colaboración y a todos los ciudadanos de Villaviciosa que nos brindan su ayuda.

 

Investigación

El trasplante de células madre en pacientes con Ela es seguro

30 de Mayo de 2012

Fuente: Abc

 

Una investigación universitaria avala que el trasplante de células madre de médula ósea en la médula espinal de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un tratamiento seguro, pues no empeora la evolución de la enfermedad y no produce efectos secundarios importantes para el enfermo.

El estudio ha sido realizado por investigadores de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche y del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia a partir de los datos clínicos obtenidos de once pacientes de ELA.

Estos últimos han sido sometidos a una fase de seguridad con ensayos de terapia celular en esclerosis lateral amiotrófica, según han informado hoy fuentes de la universidad ilicitana.

Según los resultados analizados, las células de médula ósea del propio paciente, cuando se trasplantan a la médula espinal, "envuelven a las neuronas motoras y las hacen más resistentes a la degeneración", lo que evita que se produzcan depósitos de sustancias tóxicas en su interior y, por lo tanto, la muerte de la célula.

Además, los datos anatomopatológicos obtenidos de tres pacientes han demostrado que las células trasplantadas son detectables en la médula espinal hasta casi dos años después del trasplante.

 

Noticia completa aquí.

 

 

Noticias / Eventos

Proyección del documental Alma en Gijón

6 de Junio de 2012

El próximo 19 de Junio, y dentro de los actos conmemorativos del Día Mundial de la Ela, Ela Principado proyectará el documental Alma, protagonizado por Mikel Trueba, afectado de Ela, y que narra una historia de superación personal en la que el protagonista, junto a su familia, nos enseña que cada momento hay que vivirlo con intensidad y esperanza.

 

La proyección será en el Centro Cultural Cajastur (Plaza Monte de Piedad s/n) de Gijón a las 18:00 horas. La entrada será gratuita aunque los asistentes podrán realizar donativos voluntarios a la asociación en una huchas que se habilitarán a tal efecto.

 

Podéis ver el trailer del documental aquí

 

 ¡ No podéis faltar !

Noticias / Eventos

II Concierto benéfico Ela Principado

5 de Junio de 2012

 

Con motivo de los actos del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, 21 de Junio, que coincide con el Día Mundial de la música, Ela Principado celebrará su Segundo Concierto Benéfico para recaudar fondos que irán destinados al Programa de atención Integral para personas afectadas de Ela y sus familias que esta entidad lleva desarrollando durante 10 años.

La cita será, como en la pasada edición en la Sala Acapulco del Casino de Asturias (Fernández Vallín 4, Gijón) el jueves 21 de Junio a las 20 horas. La entrada será gratuita y los asistentes encontrarán varias huchas donde podrán realizar donativos voluntarios. En esta ocasión nos acompañarán las bandas asturianas Maurizios , Noise`n´Confusión y el cantautor Mario.

Vaya de antemano nuestro agradecimiento a ambas bandas por su colaboración desinteresada y a los responsables de la Sala Acapulco por cedernos, un año más, su magnífico recinto para la realización del evento.

¡ Estáis todos invitados !

 

Más información:

www.casino-asturias.com
www.myspace.com/maurizios07
www.myspace.com/noiseandconfusion
 

Noticias / Eventos

Iron Man solidario contra la Ela

11 de Abril de 2012

 

El atleta riosellano Jose Luis Lopez Somoano perteneciente a la Sociedad Cultural y Deportiva de Ribadesella realizará un Ironman solidario con el fin de recaudar fondos para ayudar a esta asociacion con esta grave enfermedad,dicha prueba constará de tres pruebas deportivas unidas, realizará a nado 3.800m seguidamente hara 180 km en bicicleta y finalizara recorriendo 42 km a pie, la mitad de ellos integrado en la popular Media Maraton del Sella.

 

La intencion de dicho deportista es que establecimientos y particulares de la villa donen la pequeña cifra de 10 céntimos por km recorrido , siendo el maximo a donar 22 euros con 80 céntimos.

 

La prueba se iniciará el próximo Sábado 14 de Abril desde el Puente de hierro de Llovio ,a las 5:00 de la mañana ,nadando los 3.800 m que le separan de Ribadesella, seguidamente se dirigira a la Plaza nueva donde cogera su bicicleta y recorrera 5 veces el recorrido Ribadesella-Arriondas-Ribadesella realizando asi 180 km y de nuevo dejara la bicicleta y se calzara las zapatillas para ir corriendo hasta Arriondas y alli unirse a los deportistas que recorreran la Media Maraton del Sella y asi completar los 42,2 km,siendo un total de 226 km.

 

La llegada de los primeros atletas a la meta, situada en la Plaza Nueva de Ribadesella, está prevista sobre las 18 horas.

 

Vaya de antemano nuestro más sincero agradeciemiento a Jose Luis y Tamara por su iniciativa solidaria.

 

Noticias / Eventos

Colabora con Ela Principado en la financiación de nuestro proyecto.

11 de abril de 2012

 

Tras mucho esfuerzo y los votos de apoyo recibidos ya estamos en la fase de finaciación de la plataforma LANZANOS.COM. Ahora falta lo más importante, conseguir los fondos necesarios para sufragar parte de nuestro proyecto, que no se ha librado de los recortes de la administración.

 

Os animamos a todos a colaborar: Muchas pequeñas ayudas pueden convertirse en una gran ayuda.

 

Podéis apoyar económicamente nuestro proyecto en el siguiente enlace:

 

 APOYAR PROYECTO ELA PRINCIPADO

 

 

Noticias / Eventos

El documental andaluz \'Alma\' pugna por el Goya.

7 de Diciembre de 2011

www.europapress.es

 

El documental andaluz 'Alma' de José Javier Pérez Prieto (Sevilla, 1976) compite con otros diez cortos para optar al Premio Goya el próximo 19 de febrero, un hecho que para el director "supone todo un reconocimiento", pues tras llevar mucho tiempo trabajando en el proyecto, "nos hemos visto bastantes solos, debido a que mucha gente finalmente no ha podido apoyarnos a causa de la crisis", afirma el director, aunque "una vez que conocimos a Mikel decidimos seguir adelante".

 

'Alma', recientemente galardonado con el Primer Premio del IV Cicus-Sevilla Festival de Cine Europeo, al que hay que sumar el primer premio en el concurso estatal de Cortometrajes Ciutat de Valls, es una historia de superación. La vida de Mikel Trueba, de 34 años, que lucha contra una enfermedad degenerativa, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sin dejar por ello de disfrutar día a día de las pequeñas cosas. Junto a su mujer, Rosana, y su hija Anne, nos enseña que cada momento hay que vivirlo con intensidad y esperanza.

 

'Alma', titulada así porque "intenta mostrar el alma de Mikel, y, además, porque, y tras todas las vicisitudes, es como si cada uno de nosotros hubiera puesto un poquito de su alma", explica Pérez Prieto, tiene una duración de 45 minutos y está producido por la empresa audiovisual sevillana Ketch, con la participación de Canal Sur. Su coste económico asciende a 78.000 euros. La Academia proyectará este lunes 5 de diciembre los diez cortos documentales, antes de decidir cuál optará al Goya. Las proyecciones son abiertas al público y comenzarán a las 20,00 horas en la sala de proyecciones de la institución.

 

 

Noticias / Eventos

Gracias de corazón

12 de Diciembre de 2011

 

Un año más, desde Ela Principado queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que participaron en la III Edición de los Premios Impulso, así como hacer llegar nuestra felicitación a los premiados: Fundación Alimerka, Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria( ESAD), equipo de fisioterapeutas del Programa Mejora de Cocemfe Asturias y Nicanor LLosa Rodríguez.

 

Gracias a vosotros la velada resultó un éxito de participación.

 

Nuestro especial agradecimiento a todas aquellas empresas que donaron generosamente material para la rifa benéfica, a Eva de las Heras, Miguel y José de Cocemfe Asturias y Antonio Permuy de Toma 3, así como al personal del Restaurante Bellavista por el trato dispensado:

 

Supermercados Alimerka, La caixa, supermercados Alcampo, Central Lechera Asturiana, Talasoponiente Gijón, mercería Lazos, Fundación Real Sporting de Gijón, STS Medical, mercería Deseos, Parador Molino Viejo, Hipercor, Eolo Sport, Cerámicas la Guía, Colchonería Principado, juguetería Peláez, Boutique Elisa Torres, librería Acuarel, boutique Milagros Vidal, joyería Laudior, confitería Celaya, floristería Noki y Grupo Trabanco.

 

                                                                     Gracias de corazón.

Investigación

La Fundación Diógenes probará una nueva terapia con 20 enfermos de ELA

22 de Diciembre de 2011

 

 La Fundación Diógenes, de ámbito nacional pero con sede en Elche, ya tiene programadas, para el 2012, nuevas investigaciones centradas en frenar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Según su directora, Elena Contreras, a principios de año comenzará un nuevo ensayo con una veintena de afectados que recibirán un tratamiento intramuscular a base de células madre.

 

El estudio se llevará a cabo en el Hospital General de Alicante por un equipo de especialistas, dirigido por el científico Salvador Martínez, al frente de la cátedra de investigación sobre la ELA en la Universidad Miguel Hernández.

 

Además la Fundación continuará avanzando en su proyecto de autotrasplante de células madre en la médula espinal, que está realizando en colaboración con el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

 

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Noticias / Eventos

El centro social del Natahoyo, listo

7 de Febrero de 2012

Fuente: El Comercio

 

El Centro Ocupacional Municipal -hoy con sede en Castiello-, la Asociación Parkinson Jovellanos, la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jovellanos, la Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas, la Asociación Síndrome de Down y la Fundación Terapia de Reencuentro serán los siete inquilinos del nuevo equipamiento sociosanitario de El Natahoyo . El inmueble, cuya construcción arrancó en agosto de 2010 con un presupuesto de 3,3 millones de euros, fue concebido inicialmente como nueva sede del Albergue Covadonga, pero tras las elecciones municipales el nuevo equipo de gobierno optó por buscarle un destino distinto, al entender que el actual albergue puede seguir cumpliendo perfectamente su función y al considerar inadecuada la concentración de servicios como los que presta esta institución, con los de Proyecto Hombre, que se ubicará en un edificio anexo.

 

El Ayuntamiento ya ha recibido la obra y prevé que sus nuevos ocupantes puedan trasladarse al mismo a finales de febrero o principios de marzo, una vez se solucionen los aspectos relativos a los suministros -agua, luz, teléfono- y otros pequeños detalles. La intención es que, cuando lleguen a su nuevo hogar, no se trate de una inauguración «para la foto», sino que el inmueble esté plenamente operativo.

 

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Noticias / Eventos

Charla Divulgativa sobre ventilación en la ELA

6 de Febrero de 2012

 

El próximo viernes 24 de Febrero a las 17 horas en el Hotel AC Los Ferranes de Gijón (Avenida de Oviedo 15) Ela Principado organiza una charla divulgativa sobre ventilación el la ELA. La ponencia correrá a cargo de la Dra. Carmen Rodríguez, neumóloga del Hospital de Cabueñes.

 

Previo a la charla se realizará una junta general en la que se presentarán las cuentas a nuestros asociados para su aprobación.

 

Esperamos vuestra asistencia.

 

Noticias / Eventos

Jornada Dia Mundial de la Enfermedades Raras 2012

23 de Febrero de 2012

 

Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras (29 de Febrero), la Consejería de Sanidad del Principado de Asturias organiza una Jornada de Convivencia entre Asociaciones y Profesionales. La cita es el próximo lunes 27 de Febrero a partir de las 8,45 horas en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo.

 

Más información y programa de la jornada aquí.

 

Investigación

Refutada una teoría muy extendida sobre el mecanismo de la esclerosis lateral amiotrófica.

9 de Marzo de 2012

Fuente: cordis.europa.eu

 

Cuando uno se para a pensar en la manera en que los resultados de las investigaciones pueden cambiar la sociedad o ayudarla alcanzar nuevas cotas en la ciencia médica, se suele pensar en demostrar una hipótesis o en descifrar un código. Pero a veces una investigación que refuta una teoría puede resultar igual de beneficiosa, puesto que de ese modo la comunidad científica puede desechar una hipótesis que estaba sobre la mesa y ahorrarse años de trabajo explorando en vano callejones sin salida. Esto es precisamente lo que ha conseguido un equipo de investigadores alemanes.

Según explican en un artículo publicado en Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), han demostrado la no validez de una hipótesis que gozaba de gran aceptación sobre uno de los factores causales de algunas enfermedades neurodegenerativas. Los resultados surgen concretamente del estudio de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en modelos animales, pero podrían aplicarse a otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y la enfermedad de Huntington.

El estudio contó con el apoyo del proyecto iPSoALS («Modelización de la ELA esporádica en neuronas motoras mediante la reprogramación genética de fibroblastos cutáneos de pacientes»), financiado por medio del programa ERA-NET Neuron (con un presupuesto de 2 millones de euros) del Séptimo Programa Marco (7PM).

Una de las manifestaciones de las enfermedades neurodegenerativas es la pérdida de axones -que son esencialmente los cables de transmisión de señales eléctricas en cada neurona- y de sinapsis, los centros principales de comunicación entre ellos. Antes estos daños se atribuían a deficiencias en el transporte bidireccional de orgánulos, como las centrales energéticas intracelulares llamadas mitocondrias, por los axones de las neuronas.

Los autores, de la Universidad Técnica de Múnich (TUM) y la Universidad Ludwig Maximilian de Múnich (LMU), pusieron a prueba estas suposiciones llevando a cabo uno de los ensayos más exhaustivos realizados hasta la fecha. Aplicaron técnicas de imagen novedosas (de elevada resolución tanto espacial como temporal) para observar posibles cambios tanto en la morfología de los axones como en el transporte de orgánulos en distintos modelos animales de la LEA. Sus resultados muestran que las deficiencias en el transporte y la degeneración de los axones pueden producirse de manera independiente entre sí, desmintiendo así que lo uno sea causa directa del otro.

Los científicos observaron el transporte axonal de orgánulos en tejidos vivos en tiempo real, de tal manera que pudieron seguir el movimiento de mitocondrias individuales, utilizando una novedosa técnica de imagen que implica el marcaje transgénico. También lograron observar el transporte de otra clase de orgánulo, las vesículas derivadas de endosomas. Se investigaron distintos modelos animales de LEA, todos ellos basados en mutaciones humanas asociadas a la enfermedad.

Uno de los autores, el profesor Thomas Misgeld del Instituto de Neurociencias de la TUM, comentó en relación a sus hallazgos: «Estamos convencidos de que estos descubrimientos pueden tener implicaciones para otros estudios de la LEA o incluso de otras enfermedades neurodegenerativas. Nuestros experimentos resaltan la dificultad de desarrollar modelos fieles de estas patologías. Quizás convenga dedicar más esfuerzos a obtener modelos animales más exactos; es la única vía posible para los estudios mecanicistas. Además se deben cotejar continuamente con la patología humana o con modelos celulares derivados de humanos. Entretanto, quizás sea prudente trabajar en paralelo con varios de los modelos con los que contamos. Además, en términos biológicos más generales, nuestros resultados dan testimonio de la relación existente entre las alteraciones del transporte axonal y su degeneración, una relación que podría ser menos intensa de lo que se creía. Sobre este punto queda mucho por esclarecer.»

En el proyecto iPSoALS participan investigadores de Francia, Alemania, Israel y Suecia con el objetivo de comprender más a fondo los mecanismos de acci