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Noticias / Eventos

Corre por la Ela en la San Silvestre de Gijón

11 de diciembre 2014

 

Este año, aquellos atletas que acudan a la tradicional San Silvestre gijonesa(Recorrido B), colaborarán con parte del importe de su inscripción con Ela Principado.La cita será el último día del año y las inscripciones para las diferentes categorías  ya están abiertas en la página www.deporte.gijon.es.

 

Desde Ela Principado queremos agradecer al Patronato Deportivo Municipal su colaboración.

 

Investigación

TEGLUTIK, Riluzole en suspensión oral.

5 de Diciembre de 2014

 

Ha sido aprobada recientemente por la Agencia Española del Medicamento una nueva presentación del Riluzole en forma de suspensión oral, TEGLUTIK, lo que puede facilitar su administración a muchas personas afectadas de Ela.

 

Para más información consulten con su neurólogo de referencia.

 

Noticias / Eventos

La I Carrera Riosellana contra la Ela, un éxito.

5 de Diciembre de 2014

 

Ela Principado quiere mostrar su agradecimiento a todas las personas que hicieron posible  la I Carrera Riosellana contra la Ela. Gracias a Jose y Tamara por su empeño, a los patrocinadores, policía municipal, protección civil y especialmente a los casi 400 atletas que hicieron que la carrera fuera un éxito.

 

                                         Podéis ver un vídeo de la carrera AQUÍ

 

                                                     

Noticias / Eventos

4287 gracias

5 de Diciembre de 2014

 

4287 gracias por cada uno de los 4287 votos con los que nos habéis apoyado y que han hecho posible que Ela Principado sea el proyecto más votado en la campaña de donación de Alimerka en la categoría de salud.


                                               RESULTADO VOTACIONES


                                                     ¡Gracias a todos!

Noticias / Eventos

Concierto por un mundo sin Ela

27 de Noviembre de 2014

Fuente: www.barclaycardcenter.es

 

Los grandes de la música española “se mojan” contra el ELA en un concierto solidario que se celebrará el 31 de enero en el Barclaycard Center, para recaudar fondos para la investigación de esta terrible enfermedad.


#PorUnMundoSinEla reunirá en el escenario del recinto madrileño a Rosendo, Luz Casal, Miguel Ríos y Victor Manuel, que unirán sus voces a las de Marea, El Lichis, Rulo y la Contrabanda, El Gran Wyoming y Última llamada, Rodrigo Mercado, Sober, MClan, Quique González, Siniestro Total, José Ignacio Lapido, Burning, Miguel Campello y muchos más artistas que se irán sumando a la iniciativa.


El concierto será un gran acontecimiento musical solidario en el que nuestros artistas de referencia y personajes mediáticos se volcarán actuando desinteresadamente para que, como ellos, sus seguidores se mojen y llenen el Barclaycard Center.
La recaudación irá destinada íntegramente para la investigación de la cura de la ELA, a través de Fundela, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. También se habilitará una Fila Cero para las aportaciones de quienes no puedan asistir al concierto.

 

Investigación

Un fármaco para el corazón frena la Ela en ratones

20 de Noviembre de 2014

Fuente:www.fundela.info 

 

Si el corazón es la bomba que permite el movimiento de esa extraordinaria máquina biológica que es nuestro cuerpo, el cerebro es quien lo pilota. Ambos órganos están estrechamente relacionados y la salud de cada uno repercute en el otro. Y también comparten remedios, como prueban cada vez más estudios. El último, publicado en “Nature Neuroscience”, muestra en ratones cómo un medicamento utilizado en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, la digoxina, puede ayudar también a tratar de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente los músculos.

 

La investigación llevada a cabo la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, abre la puerta a una nueva vía de tratamiento para la ELA, una patología descubierta por el neurólogo francés Jean Marie Charcot en 1869, en la que se destruyen las neuronas que controlan el movimiento de los músculos, las motoneuronas.

 

Este deterioro de las células nerviosas conlleva la pérdida progresiva de movilidad, dificultad para respirar y tragar y, finalmente, la muerte. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, en su mayoría varones. El riluzol es, hasta la fecha, el único medicamento aprobado para el tratamiento de la enfermedad. Aunque no logra curarla, retrasa su progresión.

 

La investigación llevada a cabo en Washington en cultivos celulares y en ratones demuestra que la digoxina, un medicamento que se extrae de la planta Digitalis Lanata y se utiliza como antiarrítmico en la insuficiencia cardíaca y otros trastornos del corazón, es capaz de frenar también la progresión de esta patología, al bloquear una bomba celular denominada sodio-potasio ATPasa. La misión de esta bomba biológica es mantener el equilibrio apropiado de sodio y potasio en las células para crear una diferencia del potencial eléctrico a ambos lados de la membrana celular. Este gradiente eléctrico es fundamental para muchos procesos, como la contracción del corazón o la transmisión de los impulsos nerviosos.

 

La digoxina bloquea esta bomba de sodio en el corazón, aumentando la fuerza de los latidos. Pero también tiene un efecto en el cerebro, que hace que disminuya la frecuencia cardiaca. Lo que ahora han comprobado es que “el bloqueo de esta bomba celular con digoxina tiene un efecto muy fuerte en la prevención de la muerte de las células nerviosas que ocurre en la ELA”, destaca Azad Bonni, que lidera el estudio.

 

En los ratones con ELA, los niveles de la enzima son más altos de lo normal en un tipo de células nerviosas denominadas astrocitos. Consideradas hasta hace poco como meros auxiliares de las neuronas, se sabe ahora que estas células con forma de estrella tienen un papel importante en el procesamiento, transferencia y almacenamiento de in­formación en el cerebro, y se sospecha que también en la génesis de muchas patologías. Estudios recientes sugieren que los astrocitos pueden ser cruciales en enfermedades neurodegenerativas como la ELA, el alzhéimer, el parkinson o la enfermedad de Huntington. De hecho, al colocar astrocitos de ratones con ELA en placas de cultivo con neuronas motoras sanas, estas degeneran y mueren.

 

En su investigación, el grupo de Bonni ha visto que el aumento de la sodio-potasio ATPasa lleva a los astrocitos a liberar factores nocivos llamados citoquinas inflamatorias, que pueden matar a las neuronas motoras. “A pesar de que las neuronas son normales, hay algo en los astrocitos que las está perjudicando”, explica Bonn.

 

Cómo ocurre este proceso degenerativo que parece tener su origen en los astrocitos no está claro, pero los resultados de Bonni sugieren que la bomba de sodio juega un papel clave. Cuando se llevó a cabo el mismo experimento pero bloqueando la bomba de sodio en los astrocitos con digoxina, las neuronas motoras sobrevivieron.

 

Otro dato interesantes es que en los ratones con una sola copia del gen de la sodio-potasio ATPasa, y que por tanto producen menor cantidad de esta proteína, sobrevivieron una media de 20 días más que aquellos con dos copias del gen. “Los ratones con una sola copia del gen sodio-potasio ATPasa viven más tiempo y tienen mejor movilidad”, explica Bonni. ”No son normales, pero pueden caminar y tienen más neuronas motoras en la médula espinal.”

 

Hay muchas preguntas importantes acerca de si los inhibidores de la enzima ATPasa sodio-potasio podrían ser utilizados para reducir la velocidad parálisis progresiva en la ELA, pero Bonni opina que estos hallazgos ofrecen un punto de partida interesante para futuros estudios.

 

 

Investigación

Ensayo infusión intramuscular de células madre de médula ósea autólogas. Hospital Virgen de la Arrixaca

14 de Noviembre de 2014

Fuente: http://www.plataformaafectadosela.org/

 

El Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y el Hospital Universitario y Politécnico de Valencia van a iniciar en breve los procesos de selección de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) para los proyectos de investigación que ADELA-CV detalla continuación:

 

1. Ensayo clínico en fase I de infusión intramuscular de células madre de médula ósea autólogas en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, en la Arrixaca de Murcia.

 

Información al paciente
 
2. Estudio clínico, genético y de neuroimagen de una serie de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, en La Fe de Valencia.

 

Información al paciente


Adjuntan los correspondientes documentos de información al paciente que explican los objetivos, la metodología y los criterios de inclusión y exclusión y la documentación necesaria para participar en los estudios, así como un cuestionario de ingreso en el caso del de Murcia.

En caso de precisar más información, podéis contactar con los responsables de las investigaciones, cuyos datos de contacto figuran en los documentos de información al paciente.

 

Noticias / Eventos

Vota por Ela Principado en la Campaña de Donación de Fundación Alimerka.

 

3 de Noviembre de 2014

Con motivo de su 10º Aniversario Alimerka presenta una iniciativa muy especial:

 

Todos los meses, los clientes con tarjeta de Supermercados Alimerka reciben vales descuento que pueden entregar a favor de proyectos sociales. Pero este mes será diferente, pues el importe donado por los clientes durante noviembre será multiplicado por 10 (hasta un máximo de 60.000 euros) y repartido entre tres entidades.

 

¿Quieres ayudarnos a qué Ela Principado sea uno de los beneficiarios? Solo tienes que entrar en el área de votaciones y apoyar nuestro proyecto.

 

Date prisa, la campaña es sólo durante el mes de noviembre. ¡Gracias!

 

Puedes votarnos en el siguiente enlace(recibirás a continuación un email para que confirmes tu voto):

 

http://fundacionalimerka.es/web/index.php/votacion-categorias/salud

 

Investigación

Criterios de inclusión y exclusión para el Ensayo de Células Madre en Andalucía.

 23 de Octubre de 2014 

Fuente: www.elaandalucia.es

 

Os adjuntamos la información facilitada por los compañeros de Ela Andalucía sobre el ensayo con células madre que se realizará en la comunidad andaluza :


" La población en estudio corresponderá a pacientes con diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica probable o definida de acuerdo con los criterios del Escorial, de la Federación Mundial de Neurología. En Andalucía son cuatro los hospitales que están realizando el Ensayo Clínico con Células Madre para la ELA: el hospital Reina Sofía de Córdoba, el Regional de Málaga, el Virgen Macarena y el Virgen del Rocío en Sevilla.

CRITERIOS DE INCLUSIÓN

1. Mujeres y varones adultos mayores de 18 años.
2. Buen entendimiento del protocolo y capacidad de otorgar el consentimiento informado.
3. Diagnóstico de ELA de acuerdo con el criterio El Escorial, de la Federación Mundial de Neurología.
4. Capacidad vital de al menos el 50% de la que les correspondería por sexo, altura y edad.
5. Más de 6 y menos de 36 meses de evolución de la enfermedad.
6. Posibilidad de obtener, al menos, 50gr de tejido adiposo.
7. Tratamiento con riluzole.

CRITERIOS DE EXCLUSIÓN

1. Cualquier enfermedad concomitante que a criterio del investigador pueda afectar las medidas de las variables clínicas del ensayo (insuficiencia hepática, renal o cardiaca, diabetes mellitus, etc).
2. Terapia previa con células madre.
3. Participación en otro ensayo clínico durante los 3 meses anteriores a la entrada en este ensayo.
4. Cualquier enfermedad linfoproliferativa.
5. Traqueostomía y/o gastrostomía.
6. Hemofilia, diátesis hemorrágica o terapia anticoagulante actual.
7. Hipersensibilidad conocida al suero bovino fetal o la gentamicina.
8. Antecedentes médicos de infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) o cualquier estado inmunocomprometido grave.
9. Niveles de creatinina en suero > 3.0 en sujetos no sometidos a hemodiálisis.
10. Infección cutánea en el lugar de la inyección o infección sistémica.
11. Adición a alcohol o drogas.
12. Embarazo, planificación para quedar embarazada o pacientes en edad fértil no sometidas a métodos de control de natalidad.
13. Mujeres durante la lactancia.
14. Cualquier otra condición por la que, a juicio del investigador principal, se considere que el sujeto no se ajusta al estudio.

 

Si eres paciente con ELA, cumples todos los requisitos de inclusión y ninguno de exclusión y, quieres participar, comunícaselo a tu neurólogo de referencia, él se encargará de enviar el informe a los hospitales encargados de tal Ensayo Clínico.

 

Si tienes ELA y no cumples los requisitos, no te preocupes porque si hay avances, nos beneficiaremos todos, incluso las personas que no participen en el estudio."

 

Noticias / Eventos

Música y poesía en el Ateneo de la Calzada

9 de Octubre de 2010

 

Como colofón al reto 1000 km por la Ela, el próximo 31 de Octubre en el Ateneo de la Calzada de Gijón, tendrá lugar un encuentro de música y poesía. Será a las 19 horas y la entrada será gratuita. Piazzolla, Villa-Lobos, Bartok y los poemas de Alberto Vega serán la excusa perfecta para pasar una velada íntima, especial y solidaria.

 

CLICK AQUÍ para ver el programa del evento.

 

Os esperamos.

 

Noticias / Eventos

1 km 1 sonrisa. Nuevo reto de Jose Luis Pérez Somoano.

7 de Octubre de 2014

 

Jose Luis López Somoano, atleta riosellano, vuelve a embarcarse en un nuevo reto solidario:

 

"Vuelvo de nuevo a intentar con el deporte como herramienta, ayudar en lo posible a dar difusion a esta terrible enfermedad que es la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, y espero que con mi esfuerzo recaudar dinero para la,Asociacion Asturiana, que hace un gran labor dando todo el apoyo, tanto fisico como psicologico,a los afectados"

 

Podéis encontrar más información sobre el reto y colaborar con el mismo en el siguiente enlace:

1 km 1 sonrisa

 

Gracias Jose.

 

Noticias / Eventos

Torneo de pádel a beneficio de Ela Principado

4 de Septiembre de 2014

 

Los próximos 26, 27 y 28 de Septiembre tendrá lugar en las instalaciones deportivas Cover padel en Olloniego el primer Torneo benéfico de pádel Ela Principado. Los beneficios obtenidos se destinarán integramente a Ela Principado para su programa de atención a afectados de Ela y  sus familiares del Principado de Asturias.

 

Para más información (inscripciones, categorías, etc) podéis consultar el cartel adjunto o dirigiros a los teléfonos del club: 985 79 02 02/ 608 37 93 37.

 

Vaya de antemano nuestro agradecimiento a todos las personas que hacen posible este evento: 

Fundación Alimerka, Peluquería Nuevo Roces (Gijón) Escuela Asturiana de Surf (Llanes), Macht Point (Avilés), Carlos Romero y Eduardo Martín Hermana (fisioterapeutas), De la Uz (Oviedo).

 

 

 Os animamos a todos a participar.

 

Noticias / Eventos

La campaña del desafío del cubo de Hielo (Ice bucket Challenge) llega a Asturias.

 

22 de Agosto de 2014

La inciativa de mojarse con un cubo de hielo para luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica ha traspasado fronteras y ha llegado a Asturias. El desafío consiste en arrojarse un cubo de agua helada encima, grabarlo con un dispositivo y desafiar a otras tres personas para que hagan lo mismo. Las personas retadas disponen de 24 horas para aceptar el reto y donar 10 euros a una organización que luche contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Si quien recibe el desafío decide no vaciarse el cubo de agua, puede elegir como alternativa donar 75 euros en lugar de 10.

Si quieres que el importe de tu donación vaya destinado íntegramente a Ela Principado (Asociación Asturiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jovellanos del Principado) y ayudar así a afectados y familiares puedes hacerlo realizando un ingreso en el siguiente número de cuenta especificando como concepto “desafío cubo helado”:

 

ES80-2048-0098-4530-0013-7065

 

¿Aceptas el reto?
Muchas Gracias.

 

 

Noticias / Eventos

Disponible la lotería de Navidad

 

28 de Julio de 2014

 

Como cada año, Ela Principado pone a disposición de quien esté interesado participaciones para el sorteo  de la lotería de Navidad que tendrá lugar el próximo 22 de Diciembre. Las participaciones tienen un precio de cinco euros, de los cuáles se juegan cuatro colaborando así con nuestra entidad con el donativo de un euro. Las participaciones  pueden adquirirse en la sede de la entidad. El número es el 11.518.

 

Rogamos a todas aquellas personas interesadas en colaborar con nosotros en la venta de lotería contacten con nosotros y les haremos entrega de los talonarios que deseen para su venta. Cuánto más lotería consigamos vender más recursos obtendremos para nuestro proyecto.

 

Suerte a todos

 

Investigación

Nuevo ensayo clínico con células mononucleadas de médula ósea por vía intramuscular

27 de Junio de 2014

 

La Consejería de Sanidad y Política Social, a través de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud (SMS), con motivo de la conmemoración hoy sábado, 21 de junio, del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), puso de manifiesto la “importancia” de continuar promoviendo la investigación sobre esta enfermedad.

 

De este modo, según indicó la directora general de Asistencia Sanitaria del SMS, Rosa María Ramos, “después de los meses de verano, en octubre, se procederá a la puesta en marcha de un ensayo clínico con células mononucleadas de médula ósea por vía intramuscular”.

 

El objetivo es seguir apoyando la investigación, como ya se venía haciendo, para conocer más aspectos sobre esta patología. En este sentido, cabe recordar que en el año 2007 se realizó una investigación con células madre de médula ósea autólogas en pacientes con ELA en el hospital clínico universitario Virgen de la Arrixaca a cargo del equipo del doctor José María Moraleda.

 

El proyecto de investigación con terapia celular estaba integrado por dos fases que ya han concluido. La primera de ellas contó con la participación de 11 pacientes de la Región y los resultados derivados de ella se publicaron en la revista científica ‘Stem Cells’.

 

La segunda fase de esta investigación, en la que colaboraron 40 pacientes de la Región, de España y de otros países, también ha concluido y con ella se demostró que el trasplante autólogo de células madre de médula ósea espinal puede mejorar el pronóstico de la enfermedad.

 

Además de favorecer la investigación, la directora general subrayó la “gran contribución” que supondrá la creación de un equipo multidisciplinar que está en contacto permanente con los investigadores de la Universidad de Murcia, del Instituto Murciano de Investigación Biomédica y con el Instituto de Neurociencias de Alicante.

 

Link de la notícia AQUÍ

 

 

Investigación

Andalucía inicia un ensayo clínico para evaluar la seguridad del tratamiento con células madre.

26 de Junio de 2014

Andalucía comenzará en breve un ensayo clínico fase I/II con el que evaluará, principalmente, la seguridad de la inyección de tres diferentes dosis de células madre mesenquimales procedentes del tejido adiposo del propio paciente (autólogas) como posible alternativa terapéutica en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Como objetivos secundarios, también se estudiará la tolerabilidad y efectos terapéuticos de dicho tratamiento. La Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales y el Instituto de Salud Carlos III financian este estudio, con un coste global superior al medio millón de euros.

Esta investigación, que impulsa la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas, tendrá una duración aproximada de 12 meses y contará con la participación de 40 pacientes para los que no existe una alternativa terapéutica eficaz. Serán incluidos desde las unidades de Neurología del Hospital Regional de Málaga, Hospital Reina Sofía de Córdoba y, en Sevilla, el Hospital Virgen Macarena y el Hospital Virgen del Rocío (este último es centro de referencia para esta patología en la comunidad autónoma). Asimismo, la Unidad de Producción Celular del Hospital Regional de Málaga será la encargada de la fabricación de las células mesenquimales.
 

Notícia completa AQUÍ

 

Noticias / Eventos

Calendario de actividades Dia Mundial de la Ela 2014

13 de Junio de 2014

 

Estas son las actividades confirmadas hasta la fecha con motivo del Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica .En breve actualizaremos el calendario completo de actividades.

 

  • 21 de Junio ( Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica)

            Participación en la III Jornada de Surf Solidario en la Playa de San Lorenzo de Gijón

             Mesas informativas en El Corte Inglés de Avilés.

  • 23 de Junio

             Mesa informativa en el centro comercial El Atrio de Avilés y Árbol de Llaranes.

  •  28 de Junio 

             Festival Benéfico en el Centro Municipal Integrado Ateneo de La Calzada de Gijón. 18 horas. Entrada libre hasta completar aforo.

 

Noticias / Eventos

Ela Principado en la III Jornada de Surf Solidario

30 de Mayo de 2014

 

Ela Principado participará en la III Jornada de Surf Solidario que tendrá lugar el próximo 21 de Junio en la Playa de San Lorenzo de Gijón. Surf Solidario tiene como una de sus finalidades principales el uso del surf como actividad terapeútica ayudando así a colectivos especialmente vulnerables. Quienes allí se acerquen podrán encontrar un stand de la asociación donde ofreceremos información y se pondrán a la venta diversos elementos de merchandising para recaudar fondos.

 

Habrá surf, música, talleres y muchas más actividades aptas para toda la família. No dejéis pasar la ocasión de pasar un día de diversión a la vez que ayudáis a aquellos que lo necesitan.

 

Nuestro agradecimiento a Martín y todo el equipo de Surf Solidario por dejarnos ser partícipes de esta gran iniciativa.


Más información sobre la jornada en el siguiente enlace:

 

III JORNADA SURF SOLIDARIO

 

Buscamos voluntarios para el Dia Mundial de la Ela

 

BUSCAMOS VOLUNTARIOS PARA COLABORAR EN LAS ACTIVIDADES DIVULGATIVAS DE LA ASOCIACIÓN CON MOTIVO AL DIA MUNDIAL DE LA ELA. ESTAS ACTIVIDADES SE REALIZARÁN ENTRE EL 21 Y EL 28 DE JUNIO CON FECHAS AÚN POR CONFIRMAR EN LAS LOCALIDADES DE GIJÓN, AVILÉS Y OVIEDO.

 

ROGAMOS A AQUELLAS PERSONAS INTERESADAS CONTACTEN CON LA ASOCIACIÓN:

 

TELF: 985 16 33 11
MAIL: INFO@ELA-PRINCIPADO.ES
ELAPRINCIPADO@TELECABLE.ES

 

MUCHAS GRACIAS

 

Noticias / Eventos

1000 km solidarios contra la Ela

26 de Mayo de 2014

 

Eva Argüelles, atleta langreana, se ha propuesto el reto solidario de cubrir los 1000 km de la Ruta de la Plata en bicicleta para recaudar fondos para Ela Principado. En palabras de Eva:

 

"Me gustaría que, tal como me ha ocurrido a mí, otras personas que no han oído hablar de esta enfermedad, la conozcan y descubran que está ahí, que existe y que es devastadora. Para ello cuento con el apoyo de la Asociación Asturiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA-Principado. Será esta asociación a la que vaya a parar íntegramente la suma que consiga recaudar, para apoyar la gran labor que realizan con los enfermos y sus familias. Mi compromiso consiste en recaudar un total de 1000€, uno por cada kilómetro recorrido, y pondré en ello todo mi optimismo y mi energía"

 

Os animamos a todos a seguir y apoyar a Eva en su reto que podéis seguir en:

 

pedalesdeviento.wordpress.com/

facebook.com/pedalesdeviento

 

Muchas gracias y todo nuestro apoyo Eva.

 

Ya queda menos para el Reto: Una milla un euro (24 y 25 de Mayo de 2014)

 

14 de Mayo de 2014 

Ya queda menos para el reto de Beatriz que se ha propuesto que su participación en 24 HORAS RUNNING RACE DE LA FRESNEDA tenga carácter solidario. Beatriz donará un euro por cada milla de la prueba que cubra y pone a disposición de todos aquellos que deseen colaborar con el reto un número de cuenta para sus donativos. Será el próximo 24 y 25 de Mayo.

 

Más información del evento en el siguiente enlace:

UNA MILLA UN EURO

 

NOTA ACLARATORIA

5 de Mayo de 2014

 

Rogamos a aquellos socios/as que aún no hayan recibido la devolución de las cuotas cargadas por duplicado contacten con la asociación para resolver la incidencia.

 

                                                                                    Disculpen las molestias

Investigación

Estudio pionero para el diagnóstico precoz de la ELA

5 de Mayo de 2014

Fuente: www.laverdad.es

 

La sensación de no poder dar un paso más con uno de sus pies durante un viaje de ocio, activó la alarma en la mente de la ilicitana Nieves García Berenguer que enseguida vio reflejada en aquella situación la sombra de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

 

Su madre, Nieves Berenguer, que fundó la delegación de Adela-CV en Elche en 1993 y fue presidenta de la misma, padeció esta patología neurodegenerativa durante 18 años y también su abuela, por lo que su caso está clasificado como una de las pocas ELA familiares.

 

García, actual presidenta de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una de las afectadas por la enfermedad que participa en la investigación pionera a nivel estatal que está llevando a cabo el grupo de investigación Ecografía y Morfo-Densitometría Preventiva de la Universidad Católica de Murcia (UCAM).

 

Se trata de un estudio para acelerar el tiempo de diagnóstico y evaluar los tratamientos en la esclerosis lateral. El profesor de Anatomía Humana e Imagen Biomédica Jacinto Javier Martínez, también ilicitano, lidera este proyecto , con el que pretende ampliar el conocimiento de la comunidad científica sobre lo que ocurre a nivel muscular y nervioso en el desarrollo de la enfermedad, a través de la ecografía neuromuscular, «una herramienta inocua, invasiva e indolora, que no emite radiación».

 

Martínez, que es también fisioterapeuta y tiene a un familiar afectado, explica que este aparato no se utiliza actualmente en el proceso diagnóstico de la enfermedad y que en la mitad de los casos, «desde que el paciente empieza a notar los primeros síntomas hasta que el médico certifica la enfermedad transcurre un año».

 

Un plazo demasiado largo, a juicio del especialista, quien resalta que con la ecografía sí se puede medir la degeneración en el sistema neuromuscular que provoca la ELA caracterizada por la pérdida de superficie muscular y nerviosa y así lograr diagnosticarla de forma precoz.

 

Cuarenta enfermos de Adela-CV participan en este ensayo clínico, que evalúa esa pérdida de masa muscular y nerviosa, en áreas relacionadas con la enfermedad como el cuello y las extremidades, un total de seis veces en cada paciente, con una ecografía cada dos meses en el domicilio del propio afectado. Sus datos se comparan con un grupo de personas sanas, con edades comprendidas entre los 50 y 70 años.

 

El estudio, según el profesor, está concluyendo una primera fase de toma de muestras, aunque seguirá abierto a la participación de más enfermos. Los resultados obtenidos hasta ahora, tal y como comenta, revelan que el análisis minucioso del sistema neuromuscular en los afectados de ELA «permite relacionar su comportamiento con otras variables que en conjunto puedan ofrecernos información sobre la velocidad a la que la afectación pueda propagarse en cada caso».

 

Uno de los hallazgos más interesantes, tal y como indica, es que en extremidades aún asintomáticas para el afectado a través de la ecografía se observan signos de afectación de su sistema neuromuscular, «en concreto, una disminución del calibre del nervio, una ligera atrofia muscular con infiltración grasa y formación de tejido fibrótico acompañada en ocasiones de fasciculaciones». Con lo cual, la enfermedad podría detectarse de forma precoz. Pero, además, podría evaluarse la eficacia de los tratamientos mediante dicha prueba, según evolucionase la afectación.

 

La presidenta de Adela-CV resaltó la importancia de la investigación sobre la ELA, pero no tanto la centrada en buscar el origen de la enfermedad, sino este tipo de ensayos clínicos. Reclamó a la comunidad científica que apueste más por estos estudios por la trascendencia que tienen «en nuestra calidad de vida», dijo.

 

Haz click AQUÍ para ir al link de la noticia.

 

 

Investigación

Burgos acoge la presentación de un innovador ensayo clínico con células madre en pacientes con ELA

10 de Abril de 2014

Fuente: burgostv.es

 

Entre los días 6 y 11 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) localizado en Burgos acoge el IV Encuentro Internacional de Personas con ELA – Investigadores.

 

Durante el transcurso del encuentro se presentarán algunos resultados de un ensayo clínico con células madre realizado en pacientes con ELA, un estudio coordinado por el profesor Angelo Luigi Vescovi. Vescovi presentará los datos más relevantes obtenidos en este ensayo clínico, que comenzó en junio de 2012.

 

“Estoy muy contento de tener esta gran oportunidad de compartir mi experiencia con los pacientes españoles y la comunidad científica”, señaló Vescovi. “Lo que hemos estado coordinando es un estudio experimental con células madre en pacientes con ELA, llevado a cabo en cumplimiento con los criterios científicos, clínicos y éticos internacionales más rigurosos en una enfermedad neurológica letal. Nuestro deseo es extender este ensayo otras enfermedades neurodegenerativas, capitalizando los estudios, los esfuerzos y la investigación hechos por mi equipo a lo largo de estos años”.

 

El ensayo, que busca evaluar la seguridad de los procedimientos de trasplante y la inocuidad de las células injertadas, completó la primera parte de la Fase I el 22 de marzo, cuando por primera vez a nivel mundial células cerebrales humanas fueron trasplantadas a un grupo de 6 pacientes. En este proceso no se ha visto afectado ningún tipo de cuestión ética o moral, dado que las células madre originadas de tejidos cerebrales fueron tomadas de fetos fallecidos por causas naturales. Consecuentemente, el equipo del profesor Vescovi ha obtenido del Istituto Superiore de Sanità italiano y la AIFA la autorización para lanzar la segunda parte (casi cerrada) de la Fase I del ensayo clínico, que se focaliza en trasplantes que afecten a las áreas en torno a la espina dorsal, como es la región cervical.

 

Este trasplante, mucho más complejo, afecta a un área que adquirirá mayor relevancia en un futuro cercano en el desarrollo de estas dolencias, y por ello anuncia resultados mucho más prometedores desde un punto de vista terapéutico.

 

Las células producidas en el Banco de Células Madre Cerebrales de Terni (Italia) procedentes de muy pocos donantes serán suficientes para el ensayo sobre ELA en curso, así como también para los siguientes ensayos que el mismo equipo está organizando en otras enfermedades neurodegenerativas, en cooperación con otras clínicas europeas y estadounidenses.

 

El ensayo, que cuenta con el apoyo fundamental del hospital San Pio, cuenta con la cooperación en la parte neuronal de la Dra. Letizia Mazzini del Centro Esperto ALS Azienda Ospedaliera Universitaria “Maggiore della Carità” (Novara, Italia) y del Dr. Alessandro Carletti, Jefe Médico de la división de neurocirugía en el hospital de Terni (Italia), para la parte quirúrgica.

 

El objetivo principal del equipo del Profesor Vescovi es completar el ensayo en otoño de 2014, de manera que se pueda extender posteriormente a otras dolencias neurológicas y neurodegenerativas.

 

 

 

Investigación

Un nuevo anticonvulsivo para la epilepsia podría servir para tratar la ELA

8 de  Abril de 2014

Fuente: europa press

 

Científicos de células madre de la Universidad de Harvard, en Cambridge, Massachusetts, Estados Unidos, han descubierto que un medicamento recientemente aprobado para la epilepsia posiblemente podría ser un tratamiento significativo para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, un trastorno neurodegenerativo fatal.

 

Los investigadores, cuyo hallazgo se publica en dos artículos en la edición digital de este jueves de 'Cell Reports', están colaborando con el Hospital General de Massachusetts para diseñar un ensayo clínico inicial mediante el que analizar la seguridad del tratamiento en pacientes con ELA.

 

El trabajo es el fruto a largo plazo de los estudios realizados por el científico Kevin Eggan, del Instituto de Células Madre de la Universidad de Harvard (HSCI, por sus siglas en inglés), quien, en un artículo de 'Science' de 2008, planteó por primera vez la posibilidad de utilizar las células madre derivadas de pacientes con ELA para entender mejor la patología e identificar dianas terapéuticas para fármacos nuevos.

 

Ahora Eggan y su colega del HSCI Clifford Woolf han detectado que las muchas mutaciones independientes que causan ELA pueden estar unidas por su capacidad para desatar la actividad anormalmente alta en las neuronas motoras. En neuronas derivadas de células madre de células de la piel de pacientes con ELA, los dos equipos de investigación llevaron a cabo los ensayos clínicos del medicamento contra la epilepsia en las neuronas en placas de laboratorio, encontrando que reduce la hiperexcitabilidad de las células.

 

La ELA es una degradación devastadora y actualmente intratable de las neuronas motoras, las células nerviosas largas que conectan la médula espinal con los músculos del cuerpo. Aunque varios tratamientos potenciales han parecido ser prometedores en ratones, todo ha resultado decepcionante en la clínica.

 

"El gran problema en la ELA es que hay más de un centenar de mutaciones en docenas de genes que causan la enfermedad, pero casi todos los productos terapéuticos que han salido adelante en la clínica lo han hecho por una de esas mutaciones, SOD1, que casi todo el mundo estudia en ratones", explica Eggan, profesor en el Departamento de Biología Regenerativa Celular de Harvard.

 

En este estudio, Eggan y el becario postdoctoral Evangelos Kiskinis encabezaron un esfuerzo para generar líneas de células madre a partir de dos mujeres con ELA que tienen mutaciones SOD1 para comparar la biología humana y la del ratón. Usando una tecnología llamada secuenciación de ARN que permite ver cómo la mutación cambia la expresión génica en estas líneas, los investigadores rastrearon los cambios por su impacto en las vías biológicas.

 

"Encontramos que la mutación provoca cambios en las neuronas motoras que no son tan diferentes de los que se ven en los ratones", señala Eggan. Su laboratorio creó entonces más neuronas motoras derivadas de células madre de pacientes con otra forma de ELA, así como de personas sin la enfermedad con el objetivo de ver qué cambios se producen en las células de ELA y si estos están presentes en las mutaciones genéticas independientes.

 

EXCITABILIDAD DE LAS NEURONAS Y PLEGAMIENTO DE PROTEÍNAS

 

El resultado fue que las neuronas motoras que poseían mutaciones de ELA tuvieron un aumento esporádico en el encendido de las neuronas motoras mientras que las neuronas sanas estaban tranquilas, menos estimuladas. El equipo del neurólogo de la Facultad de Medicina de Harvard Brian Wainger examinó la hiperexcitabilidad de ELA.

 

El equipo halló una relación cíclica entre el aumento de la actividad neuronal y el plegamiento de proteínas anormales. En los dos documentos, los científicos describen cómo las neuronas ELA sobreexcitadas generan más proteínas anormalmente plegadas, lo que aumenta aún más su excitabilidad, un ciclo que parece poner las neuronas en un estado vulnerable en el que son más propensas a morir.

 

"La convergencia en un único mecanismo ofreció un lugar muy atractivo para intervenir terapéuticamente", dijo Woolf, profesor de Neurología y Neurobiología de la Escuela de Medicina de Harvard y en el Hospital de Niños de Boston, además de codirigir el Programa de Enfermedades del Sistema Nervioso de HSCI.

 

"Parecía como si hubiera un déficit en los canales de potasio en las neuronas motoras de ELA, lo que nos llevó luego a probar si los medicamentos que abren los canales de potasio pueden reducir la hiperexcitabilidad y, de hecho, eso es exactamente lo que encontramos", relata. "Hemos encontrado que retigabina, que recientemente ha sido aprobada como un anticonvulsivo, normalizó esta actividad, de modo que ahora podemos ir formalmente del plato al paciente y explorar si el fármaco podría tener algún efecto beneficioso", añade.

 

El neurólogo del Hospital General de Massachusetts Merit Cudkowicz, junto a Wainger, va a realizar los ensayos clínicos, cuya primera prueba será para determinar los efectos secundarios cuando se da el medicamento a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.

 

 

Noticias / Eventos

Jornada \\\\\\\"Trabajando sobre Enfermedades Raras\\\\\\\"

2 de Abril de 2014

 

El próximo 7 de Abril a las 17: 45 horas tendrá lugar en el Auditorio Principe Felipe de Oviedo la Primera Jornada" Trabajando sobre enfermedades raras", con la colaboración de las siguientes asociaciones:

 

Asoc. Asturiana contra la Fibrosis Quística (FQ), Asoc. Asturiana de Ataxias “Covadonga”, Asoc. Asturiana de Neurofibromatosis (ASNEFI), Asoc. Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (CHySPA), Asoc. Corea Huntington de Asturias, Asoc. de Afectados por Miastenia Gravis (ADAMG), Asoc. de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA), Asoc. de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Principado), Asoc. de Hemofilia de Asturias (AHEMAS).

 

Podéis consultar el programa e información sobre inscripciones en el siguiente enlace:

 

INFORMACIÓN JORNADA

 

Noticias / Eventos

Abierta la convocatoria de ayudas individuales a personas mayores y personas con discapacidad

28 de Marzo de 2014

Como cada año, la Consejería de Bienestar social y Vivienda del Principado de Asturias convoca ayudas individuales a personas mayores y con discapacidad. Podéis consultar las bases publicadas en el BOPA en el siguiente enlace:

 

AYUDAS INDIVIDUALES 2014

 

Investigación

La intervención dietética podría ser útil en el tratamiento de la Ela

13 de Marzo de 2014

Fuente: abc.es

 

Aunque había indicios del papel de la alimentación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), los datos de un ensayo piloto realizado en unos pocos pacientes en el que se demuestra que una dieta hipercalórica puede mejorar la supervivencia confirman el papel de la nutrición en el manejo de esta enfermedad. Realizado en el Hospital General de Massachusetts, en EE.UU., el estudio se ha llevado a cabo sobre 24 pacientes con ELA y proporciona las evidencias necesarias para afirmar que una alimentación hipercalórica -principalmente carbohidratos- en estos pacientes es segura pero, y lo más importante, aumenta la supervivencia y mejora la calidad de vida. Y aunque el pequeño tamaño del ensayo indica que los resultados deben ser interpretados con cautela, los autores son optimistas y creen que una mejor nutrición podría marcar una diferencia significativa para los pacientes con ELA. «Estamos paticularmente entusiasmados porque estos resultados proporcionan la primera evidencia preliminar de que una intervención dietética puede mejorar la expectativa de vida en la ELA».

 

 

Noticia completa AQUÍ

 

Noticias / Eventos

Nuevo reto solidario \\\" Una milla un euro\\\"

12 de Marzo de 2014

 

Beatriz López, atleta popular gijonesa del equipo Esportate, se ha propuesto que su participación en 24 HORAS RUNNING RACE DE LA FRESNEDA tenga carácter solidario. Beatriz donará un euro por cada milla de la prueba que cubra y pone a disposición de todos aquellos que deseen colaborar con el reto un número de cuenta para sus donativos.

Más información del evento en el siguiente enlace: UNA MILLA UN EURO

 

                                                                   ¡ Gracias Beatriz !

 

Noticias / Eventos

Nuevo Maratón de Ciclo Indoor \\\\\\\"4 horas, 4 causas\\\\\\\".

12 de Marzo de 2014

Desde la Asociación Héctor Moro surge una nueva edición del Maratón Ciclo Indoor. Durante las cuatro horas que dure el evento, y con el fin de que el mayor número de personas posible se sumen a la causa, se impartirán clases de Ciclo Indoor pudiendo cada cuál formar parte de las mismas.
 
Cada participante abonará una cantidad que estime oportuna, la cuál irá destinada íntegramente a la organización de los proyectos que desde esta Asociación tenemos programados; iniciativas con las que intentaremos seguir apoyando la lucha contra enfermedades como la E.L.A., la Retinosis Pigmentaria, la Fibrosis Quística y el Cáncer. De ahí el lema "4 horas, 4 causas".
 
Asimismo, se habilitará la "Pedalada 0" para aquell@s que quieran colaborar sin tener que sudar encima de la bicicleta: 3059 0094 93 2617629718 (Caja Rural).
 
Lugar: 23 de Marzo Gimnasio Bunkai (C/Emilio Martínez, 6 - Pola de Laviana)
 
Más info AQUÍ

 

 

28 de Febrero. Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Noticias / Eventos

La Maraton de Ciclo Indoor recauda más de 800 euros

24 de Febrero de 2014

La Maratón Ciclo Indoor organizana por Héctor Moro, Héctor Canga y Jose Luis López Somoano el pasado 1 de Febrero en el Arena Gym de Gijón logró recaudar la cantidad de 833 € que irán destinados al Programas de Atención integral a personas con Ela y sus familias.

 

Gracias a los organizadores por su ayuda desinteresada y a todos aquellos que participaron en la jornada.

 

                                 ¡GRACIAS!

 

Noticias / Eventos

IV Encuentro Internacional de personas con Ela-Investigadores. Burgos 2014

20 de Febrero de 2014

Entre los próximos 6 y 11 de Abril de 2014 tendrá lugar en Burgos el IV Encuentro Internacional de personas con Ela-Investigadores, organizado por la Plataforma de afectados de Ela. Aquellas personas interesadas pueden encontrar más información sobre el programa e inscripciones en el siguiente link:

 

IV Encuentro Internacional Ela
 

Aviso a nuestros asociados.

13 de Febrero de 2014 

Estimados socios, por problemas técnicos, las cuotas de socio del presente mes que habitualmente se abonan el dia 10 serán cargadas en cuenta durante la próxima semana.

 

Rogamos disculpen las molestias.

 

Noticias / Eventos

Charla sobre fisioterapia respiratoria

12 de Febrero de 2014

El próximo 20 de Febrero Ela Principado organiza una charla sobre fisioterapia respiratoria y logopedia. Será en el Hotel Ac  Los Ferranes de GIjón (Avd. de Oviedo 15) a las 17 horas y correrá a cargo de la Dra. Almudena García García, especialista en neumología, y Olga Díez Rodríguez, logopeda de Ela Principado.

 

Noticias / Eventos

El Sporting de Gijón se suma a la lucha contra la Ela

27 de Enero de 2014

Fuente: www.realsporting.com
 
El Sporting de Gijón empató ayer sin goles  contra el Recreativo de Huelva en El Molinón en partido de Liga correspondiente a la jornada 23.

Los jugadores rojiblancos saltaron al terreno de juego con camisetas de apoyo a la lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y paralelamente, el Fondo Sur lució una gran pancarta animando a la donación para la realización de trasplantes de médula ósea. Televisó en directo Canal +. Partido declarado de Día de Club.

 

¡ Gracias Sporting !

Noticias / Eventos

Gracias a todos

10 de Diciembre de 2013

 

Un año más, desde Ela Principado queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que participaron en la V Edición de los Premios Impulso, así como hacer llegar nuestra felicitación a los premiados: El Corte Inglés, Equipo de Enfermeria de la Quinta Planta Izquierda Izquierda del Huca y Mónica Riera Chave.

 

Nuestro especial agradecimiento a todas aquellas empresas que donaron generosamente material para la rifa benéfica, a Eva de las Heras, Miguel y Jose de Cocemfe Asturias, así como al personal del Restaurante Bellavista por el trato dispensado:

 

Éstas fueron las empresas colaboradoras:

 

Fundación Alimerka, La caixa, , mercería Lazos, Fundación Real Sporting de Gijón, mercería Deseos, El Corte Inglés, Cerámicas la Guía, Colchonería Principado, librería Acuarel, Teatro Jovellanos, Fruteria Covi, Hiper Pola de Lena, Jardín Botánico Atlántico de Gijón, Universidad Laboral de Gijón, Los Caserinos, modas Milagros Vidal, Boutique Elisa.

 

 

Muchas Gracias a todos.

 

 

Noticias / Eventos

Cena benéfica Ela Principado y V edición de los Premios Impulso

14 de Noviembre de 2013

Ela Principado celebrará el próximo mes de diciembre la V edición de los Premios Impulso, con el objetivo de reconocer la labor de aquellas personas o entidades que han colaborado de uno u otro modo en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias. Tras la entrega de premios, tendrá lugar una cena benéfica con el objeto de recaudar fondos para el desarrollo del nuestro programa de Atención integral al enfermo de Ela y su familia.

 

La cita será, como en años anteriores, el próximo 5 de Diciembre a las 20 horas en el restaurante Bellavista de Gijón (Avenida José García Bernardo 256, Gijón) y el precio del cubierto será de 60 euros por persona.

 

Todas aquellas personas interesadas en formalizar su reserva deberán realizar un ingreso en el número de cuenta abajo indicado haciendo constar en el apartado concepto "cena Ela y el número de comensales". Una vez realizado el ingreso, rogamos nos lo notifiquen por mail o vía telefónica. Asimismo, la entidad pone a disposición de todas aquellas personas que no puedan asistir y deseen colaborarel mismo número de cuenta como Fila 0:

 

2048 0136 55 3400016875 (Cajastur)


La fecha límite de recepción de reservas será el viernes 29 de noviembre.

 

Dada la coyuntura económica actual de recortes, os pedimos a todos enérgicamente vuestra colaboración para dar continuidad a nuestro programa con garantías y seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.

 

Gracias a todos por vuestra colaboración

 

Investigación

Carta de despedida de los responsables de Fundación Diógenes

7 de Noviembre de 2013

Fuente: www.fundacionela.com

 

DECIMOS ADIÓS: EL FAROL QUE NOS HA GUIADO SE APAGA
Fundación Diógenes
05.11.2013
 

Tras doce años luchando por encontrar una terapia eficaz para la ELA, la Fundación Diógenes cierra sus puertas.

 

Habíamos tomado como elemento gráfico que identificara a la entidad la lámpara que llevaba el filósofo Diógenes de Sinope, encendida a plena luz del día diciendo: «Que buscaba a un hombre». «La ciudad está llena de hombres», le dijeron a lo que él respondió: «Estoy buscando de la un hombre honesto». Nosotros hemos encontrado muchos hombres y mujeres honestas desde el año 2000 en que se registró la Fundación Diógenes para la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Es cierto que nunca lo hemos tenido fácil por el mero hecho de proponer que se investigara para una enfermedad de origen desconocido, con poca prevalencia de vida, por lo que pocos enfermos la padecen a la vez, debido a la endiablada rotación. Es la más importante de las enfermedades neuromusculares y junto a la enfermedad de Alzheimer y a la del Parkinson es una de las tres enfermedades neurodegenerativas más grandes.

 

Eso no llevó a nuestro fundador y afectado José Luis Pérez Torregrosa a superar todas las dificultades que le salían al paso. Tenía prisa porque sabía que contaba con poco tiempo. Esta enfermedad mantiene intactas las funciones cognitivas, así que logró poner en marcha la Cátedra ELA con la colaboración del Ayuntamiento de Elche, la Universidad Miguel Hernández y la propia Fundación y dejó abierta una importante puerta a la esperanza a todos los que padecían esta enfermedad.

 

Tampoco lo tuvo fácil la segunda presidenta, Nieves Berenguer. Llegaban las necesidades con urgencia y había que poner en marcha el primer ensayo clínico.

 

Y a nosotros, los componentes de la junta directiva, con un ensayo clínico en marcha pionero en Europa y otro a punto de iniciarse, nos toca extinguir la fundación por falta de medios económicos.

 

En el año 2012 el Ayuntamiento de Elche reducía drásticamente la aportación a la Cátedra ELA, siendo la fundación la que tuvo que suplir la falta de fondos del colaborador más importante y en el año 2013 el Ayuntamiento de Elche nos comunica con una llamada telefónica que no dispone de fondos para la investigación, con lo que unido a una disminución considerable de donaciones, a la hora de efectuar el presupuesto de 2014 nos había pasado como al filósofo Diógenes: estábamos en la pobreza extrema.
Acudimos en busca de posibles benefactores que nos permitiesen seguir con la labor investigadora y entonces comprendimos el significado de la palabra crisis, unas veces como excusa recurrente para quitarte rápidamente de encima, otras porque era la realidad. En este periplo de búsqueda precipitada de recursos nos hemos encontrado con toda clase de crisis: crisis económica, política, sanitaria, docente, social e incluso de subsistencia.

 

Ante tal circunstancia ¿qué podíamos hacer? Pues una reunión de crisis de los miembros que componen el Patronato de la Fundación en la que se llegó al acuerdo de disolución, ya que contablemente no podíamos cubrir el ejercicio del 2014 y donar las propiedades de la fundación a la Universidad Miguel Hernández con la finalidad de que sigan investigando sobre la ELA hasta donde les sea posible.

 

Ahora dejamos esa tarea a quien corresponde legítimamente, al Gobierno, aunque en vista de los antecedentes mucho nos tememos que le darán el mismo tratamiento que a otras líneas de investigación: las dejarán morir como si no hubiesen existido.

 

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos los que nos ayudaron a llevar a cabo durante tanto tiempo la importante labor investigadora en una enfermedad como la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Ellos siempre entendieron nuestra prisa. Diógenes, cuando le pedía dinero para comer a un amigo y éste se demoraba, le decía: «Te pido para mi comida, no para mi entierro». Nosotros pedíamos para investigar la ELA.

 

Javier Cabo Lomana

Presidente Fundación Diógenes

 

 

Investigación

La Fundación Diógenes de afectados por ELA se extingue por falta de financiación

14 de Octubre de 2013

Fuente: www.lacronicavirtual.com 

 

La Fundación Manuel Peláez Castillo ha firmado un convenio con la Fundación Diógenes para colaborar con una financiación de la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A). Esta colaboración será la última entre ambas entidades, ya que la Fundación Diógenes se extinguirá en unos meses debido a la falta financiación, donando todos sus fondos a la Cátedra ELA, de la Universidad Miguel Hernández.


La firma del convenio fue rubricada por el presidente de la Fundación Diógenes, Javier Cabo Lombana y Manuel Peláez Castillo, presidente de la Fundación homónima. Ambas entidades colaboran desde el año 2007 con el objetivo de contribuir a la investigación de una terapia que permita paliar la E.L.A, enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor.

 

La Fundación Diógenes fue fundada en el año 2001 por pacientes afectados por la E.L.A, con el fin de contribuir al estudio de las causas y consecuencias personales y sociales de esta enfermedad degenerativa. En España hay unas 4.000 personas afectadas y se diagnostican unos 900 nuevos casos al año. La falta de financiación ha hecho que esta entidad sin ánimo de lucro haya tomado la decisión de extinguirse y destinar todos sus fondos a la Cátedra ELA del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández de Elche. Esta cátedra promueve una investigación pionera basada en las células madre.

 

La Fundación Diógenes ha sido desde hace años una de las fuentes de financiación de la Cátedra ELA gracias a donaciones públicas y privadas. Actualmente uno de los principales patrocinadores de esta cátedra ha tenido que abandonar el proyecto, por lo que el presupuesto se ha visto mermado de forma considerable.

 

“Desde la Fundación queremos contribuir en todo lo posible a que continúe la investigación, pero las donaciones se han visto reducidas enormemente y vemos difícil poder seguir con nuestra actividad; por ello, aunque supone un pena muy grande, hemos decidido extinguir la fundación y destinar todo el dinero recaudado para ayudar a la Cátedra”, ha comentado Javier Cabo, presidente de la Fundación Diógenes.

 

“La colaboración de la Fundación Manuel Peláez con esta entidad ha sido muy estrecha durante los últimos años, puesto que uno de nuestros fines es el contribuir a la investigación médica, como es la de la E.L.A. Por ello hemos querido hacer nuestra última aportación antes del cierre de la entidad que esperemos retome su actividad en un futuro” ha resaltado Manuel Peláez, presidente de la Fundación Manuel Peláez.

 

La Fundación Diógenes ha premiado a la directora de la Fundación Manuel Peláez, Concha Aldave, con uno de sus Premios Fundación Diógenes. La entidad ha querido resaltar con este galardón la colaboración y apoyo de la directora y su labor como vínculo entre las dos fundaciones. El premio fue entregado durante la firma del convenio de colaboración que suscribieron ambas entidades.

 

 Sitio web de la noticia

 

 

Noticias / Eventos

Una vez más...gracias José.

24 de septiembre de 2013

 

Una vez más...gracias José.

 

Y estamos seguros que no será la última vez que tengamos que darte las gracias, y esperamos que sea pronto.

 

El pasado 21 de septiembre, una vez más, Jose Luis López Somoano derrochó esfuerzo físico y voluntad de ayudar a los demás para que, todos aquellos que aún no lo sabían, sepan que la Ela existe. En esta ocasión el reto fueron 74 km a pie: 42 de la Xtreme Lagos, 22 km entre Cangas de Onís y Ribadesella y, para finalizar, los 10 km de Ribadesella, ahí queda eso.

 

El día anterior, José Luis y su esposa Tamara estuvieron junto a miembros de la asociación vendiendo manguitos en un stand situado en Cangas de Onís, cedidos por la marca de ropa deportiva Land a quienes queremos agradecer su colaboración.

 

Reto conseguido. Estamos seguros que tras el fin de semana hay más personas que saben que la Ela existe y, por otra parte, de la venta de manguitos y camisetas obtuvimos recursos económicos que servirán para seguir atendiendo las necesidades de nuestros usuarios.

 

Una vez más...gracias José.

 

 

 

 

Noticias / Eventos

Ya está disponible la lotería de Navidad

23 de Septiembre de 2013

 

Como cada año, Ela Principado pone a disposición de quien esté interesado participaciones para el sorteo  de la lotería de Navidad que tendrá lugar el próximo 22 de Diciembre. Las participaciones tienen un precio de cinco euros, de los cuáles se juegan cuatro colaborando así con nuestra entidad con el donativo de un euro. Las participaciones  pueden adquirirse en la sede de la entidad. El número es el 48.497.

 

Rogamos a todas aquellas personas interesadas en colaborar con nosotros en la venta de lotería contacten con nosotros y les haremos entrega de los talonarios que deseen para su venta. Cuánto más lotería consigamos vender más recursos obtendremos para nuestro proyecto.

 

Suerte a todos

 

Investigación

Científicos chilenos encuentran un azúcar que hace retroceder la ELA en fase experimental.

3 de Septiembre de 2013

Fuente: www.lainformacion.com

 

Un equipo formado por científicos chilenos ha encontrado un azúcar, llamado trehalosa, capaz, en fase experimental, de hacer retroceder el avance de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que enseña a las células a eliminar proteínas anormales.

 

La investigación, iniciada el año 2007 con el apoyo de entes chilenos como CONICYT (Comisión Nacional de Investigación Científica y Tecnológica) y de la Muscular Dystrophy Association estadounidense, estudia cómo las neuronas responden frente a los daños observados en ELA, enfermedad que padece el físico británico Stephen Hawking.

 

El chileno señaló que una de las alteraciones principales que han observado en los animales de laboratorio a los que les han introducido el gen mutante del ELA es que "se acumulan proteínas aberrantes, que son altamente tóxicas".

 

Con la trehalosa "lo que hacemos es que la célula elimine en forma natural las proteínas anormales, que lo reconozca como material biológico reciclable. La célula toma estos cúmulos proteicos y los empieza a eliminar por un proceso que se denomina autofagia, que significa comerse a sí mismo", dice el científico.

 

Lee la noticia completa AQUÍ.

 

Noticias / Eventos

Se acerca un nuevo reto...

29 de agosto de 2013

 

Jose Luis López Somoano, esta vez acompañado del lavianés Héctor Moro, se embarcan en un nuevo reto deportivo para recaudar fondos para la lucha contra la Ela. El mismo Jose Luis nos describe el reto a continuación:

" Aqui os presento el nuevo reto que me propongo este año para seguir poniendo mi granito de arena , para hacer que todo el mundo sepa qu ela E.L.A. existe.

Esta vez sera distinto y lo mas importante es por que sera un reto en equipo,el atleta Hector Moro Diez , se a unido a mi en esta nueva aventura.

El 21 de Septiembre intentaremos participar el mismo dia y sin detenernos en dos de las pruebas mas emblemáticas y bonitas del oriente del Principado de Asturias.

A las 9 de la mañana participaremos en la extrem Maraton de Los Lagos de Covadonga, seguidamente recorreremos los 22km que unen Cangas de Onis,donde finaliza la prueba, y Ribadesella, donde a las 18:00 , tomaremos la salida en le Campeonato de España de 10km, en total correremos
77km.

Os animo a todos a particioar y acompañarnos durante algun km, a que deis la maxima difusion posible , y animeis a todo el mundo a apadrinar kms,mas adelante os ire informado como hacerlo, todo el dinero recaudado ira integramnete a la Asociacion Asturiana contra la E.L.A."

Por otra parte ya están a la venta las camisetas para colaborar con la asociación al precio de 5 euros. Para aquellos interesados podéis encontrar más información en el siguiente enlace: CAMISETAS

 

                                                                                     Una vez más, gracias José.

 

Investigación

Segundo ensayo clínico en 2013 para pacientes con Ela en el Hospital Carlos III de Madrid

26 de Julio de 2013

 

 El Hospital Carlos III de Madrid va a participar en un nuevo ensayo clínico internacional para pacientes con ELA. El nuevo fármaco ensayado, tirasemtiv, activa el complejo troponina de la fibra muscular rápida y muestra in vitro e in vivo, una mejoría de la fuerza muscular esquelética y mayor resistencia a la fatiga. Recordar que, la supervivencia en ELA está finalmente determinada por la capacidad funcional de la musculatura respiratoria. Las personas interesadas en participar deben llamar al hospital madrileño.


El riluzol, único fármaco aprobado en ELA, no ha mostrado beneficio sobre la capacidad funcional muscular. El tirasemtiv es el primer fármaco de su clase en ser ensayado en la ELA.

El estudio es un ensayo clínico multinacional de fase II, doble ciego, aleatorizado y controlado con placebo, de 20 semanas de duración, que tiene como objetivo evaluar seguridad, tolerancia y posible eficacia del fármaco. El ensayo está aprobado por los comités de ética y ensayos clínicos y las autoridades sanitarias pertinentes.

Los criterios de inclusión más limitantes son capacidad vital lenta superior al 60% y fuerza de garra mayor de 4,5kp en al menos una mano. No importa el tiempo de evolución de la enfermedad. Los criterios de exclusión más limitantes son el uso de gastrostomía, uso de BiPAP o traqueostomía, la concomitancia de otra enfermedad grave, haber participado anteriormente en un ensayo de células madre.

Los posibles candidatos deben firmar un consentimiento informado, tener una primera visita para evaluación de los criterios de inclusión y exclusión, y una semana después tener otra visita, basal, en la si cumplen criterios reciben el tratamiento asignado.

El fármaco se toma por vía oral, cada 12 horas (además del Rilutek). En visitas de seguimiento, semanales durante 4 semanas y luego mensuales, se evaluará la capacidad muscular y la seguridad y tolerancia del fármaco con exámenes y análisis.

Para información o solicitud de citación, contactar con Dra. Teresa Salas (91 453 2595), ó D. Saúl Marín (91 453 2676), ela.hciii@salud.madrid.orgEsta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla , o en: Unidad de ELA, Hospital Carlos III, c/Sinesio Delgado, 10. 28029 Madrid.

Información oficial en: http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01709

 

Noticias / Eventos

Apoya con tu firma la declaración de principios sobre la Ela

20 de Junio de 2013

 

Conjuntamente y siguiendo las instrucciones de la Asociación MND de Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte, todos los países miembros de la Alianza Internacional de ELA, siendo FUNDELA uno de ellos, vamos a realizar la campaña a favor de los derechos del paciente con ELA. Esta iniciativa de la asociación inglesa se lanzará el 21 de junio de 2013 (día mundial de la ELA / EMN). El objetivo de la campaña es animar a tantos países, organizaciones, instituciones, amigos, profesionales y pacientes a firmar esta Carta que afirma los derechos, privacidad y dignidad a tomar en cuenta de las personas que viven con ELA / EMN.

 

Les adjuntamos esta Carta de Derechos de los Pacientes adaptada a la población hispano parlante. Cada país ha adaptado este documento a su idioma, pero el contenido es el mismo que redacto la Asociación Inglesa.

 

Aquellas personas que lo deseen pueden apoyar esta carta de derechos con su firmaen el siguiente enlace:

 

FIRMA LA CARTA AQUÍ

 

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Noticias / Eventos

Cancelada la II Carrera Popular Solidaria

13 de Junio de 2013

 

Muy a nuestro pesar, tenemos que informaros que la II Carrera Popular Solidaria Ela Principado ha sido cancelada por causas ajenas a nuestra asociación. En el día de hoy, representantes de El Gaitero Atletismo Villaviciosa, nos informaron que su junta directiva había decidido, de forma unilateral y sin previo aviso a esta entidad, desligarse de la organización de la carrera que iba a tener lugar el próximo 29 de Junio en Villaviciosa y retirar el apoyo logístico que en un principio habían comprometido para con la prueba.

 

Desconocemos las causas de la retirada de este apoyo que se realizó sin previo aviso y en fechas tan próximas a la prueba con todo el material necesario para el desarrollo de la misma ya adquirido.

 

Desde Ela Principado lamentamos esta decisión y solo nos queda pedir disculpas por la citada cancelación que, insistimos, es totalmente ajena a nuestra voluntad, a todas aquellas personas que tenían intención de participar.

 

Esperamos poder contar con los apoyos suficientes para dar continuidad a esta prueba el año que viene en cualquier localización de la geografía asturiana.

 

Gracias por vuestra atención.

 

Investigación

Ampliación del periodo de reclutamiento para el ensayo de Murcia.

 6 de Junio de 2013

 

Estimados amigos:


Os adjuntamos un comunicado emitido por el investigador principal, el Dr. Moraleda y el promotor del ensayo de terapia celular que se está llevando a cabo en el hospital de la Arrixaca de Murcia en el que se informa de la ampliación del plazo de reclutamiento de pacientes hasta diciembre.

 

A continuación podéis leer el comunicado completo.

 

Leer comunicado

 

Noticias / Eventos

Buscamos voluntarios

31 de Mayo de 2013

 

Ela Principado precisa de voluntarios para cubrir las mesas informativas que se colocarán en diversas localidades asturianas con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (21 de Junio).

 

Las mesas se colocarán el día 22 de Junio en las localidades de Gijón, Avilés y Oviedo.


Rogamos a las personas interesadas contacten con la Asociación antes del 10 de Junio.

 

                                    Muchas Gracias.

 

Noticias / Eventos

II Carrera Popular Solidaria Ela Principado

 

24 de Mayo de 2013

 

Ela Principado organiza, dentro de los actos commemorativos del Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la segunda edición de su Carrera Popular Solidaria. La cita será el próximo dia 29 de Junio a las 11 de la mañana en las calles de Villaviciosa.

 

La prueba se organiza sobre una distancia desde 5 km con un trazado urbano que recorre los lugares más emblemáticos de la localidad. Los participantes recibirán, al recoger su dorsal, una camiseta conmemorativa hasta agotar existencias.
 

Como en la edición anterior, la carrera cuenta con el apoyo de El Gaitero Atletismo Villaviciosa, Cajastur y Alimerka  así como del consitorio de la Villa.

 

Esperamos superar la participación del año pasado, en elque 484 personas aparecieron en los registros de inscripción y 265 atletas cruzaron la línea de meta.

 

Las inscripciones podrán realizarse en la web www.atletismovillaviciosa.com. La recogida de dorsales y de la camiseta conmemorativa, así como el abono del donativo de 5 € por inscripción tendrá lugar en la plaza del Ayuntamiento de Villaviciosa la misma mañana de la prueba, hasta media hora antes del comienzo.

 

La recaudación de la prueba irá destinada al Proyecto de atención intregral para personas afectadas de Ela y sus famílias que esta entidad lleva desarrollando 10 años.

 

Ela Principado quiere agradecer su colaboración a patrocinadores, Ayuntamiento de Villaviciosa y a  El Gaitero Atletismo Villaviciosa quienes apoyaron el proyecto desde el principio.

 

! Os esperamos !

 

 

 

Noticias / Eventos

III Concierto Benéfico Ela Principado

15 de Mayo de 2013

 

Con motivo de los actos del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, 21 de Junio, que coincide con el Día Mundial de la música, Ela Principado celebrará su Tercer  Concierto Benéfico para recaudar fondos que irán destinados al Programa de atención Integral que desarrolla nuestra entidad.

 

La cita será en la Sala Acapulco del Casino de Asturias (Fernández Vallín 4, Gijón) el dia 21 de Junio a las 20.30 horas. Como en ediciones anteriores,la entrada será gratuita y los asistentes encontrarán varias huchas donde podrán realizar donativos voluntarios. En esta ocasión nos acompañarán los grupos Los de Siempre y La caja de las promesas.

 

¡ Os esperamos!

 

Noticias / Eventos

Gala Benéfica Ela Principado

6 de Mayo de 2013

El próximo 14 de Junio a las 19 horas tendrá lugar en El Teatro de la Laboral de Gijón una gala a benéficio de Ela Principado, enmarcada dentro de los actos conmemorativos del Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (21 de junio). La gala correrá a cargo de la Academia de Danza Vanessa, cuyos alumnos nos deleitarán con diversos números de danza.

 

Las entradas ya están a la venta a través de Cajastur Tiquexpress al precio de 5 euros. Aquellas personas que no puedan adquirirlas por este medio rogamos contacten con la asociación.

 

Podéis adquirir vuestras entradas en el siguiente enlace: COMPRAR ENTRADAS

 

Os esperamos

 

Noticias / Eventos

Charla sobre la Ela en el Franco

 

24 de Abril de 2013

 

Charla ponencia sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Hoy miércoles día 24 de Abril, a las 17.00 h , en la escuela municipal de salud (Sala cultural el Pajar, As QUintas).

 

 

Noticias / Eventos

Abierto el plazo para la solicitud de ayudas individuales para personas con discapacidad

 

18 de Abril de 2013

El pasado 13 de Abril la Consejeria de Bienestar Social y Vivienda del Gobierno del Principado de Asturias abrió el plazo para la solicitud de ayudas individuales para personas con discapacidad. El plazo finaliza el 13 de Mayo de 2013.

 

Se trata de ayudas económicas para la adquisición de productos de apoyo y la eliminación de barreras arquitectónicas en el hogar para potenciar la permanencia de las personas con discapacidad en su medio habitual de vida o en un entorno adecuado y facilitar su desenvolvimiento en las actividades de la vida diaria, así como para fomentar la autonomía personal y promocionar la accesibilidad para mejorar su calidad de vida y su integración social.

 

Más información en el siguiente enlace: AYUDAS INDIVIDUALES

 

Investigación

El Hospital Carlos III amplía la información sobre el nuevo ensayo clínico

11 de abril de 2013

Fuente: elaandalucia.es

 

Reproducimos la nota de prensa publicada por el Hospital Carlos III de Madrid en relación al nuevo ensayo clínico previsto para pacientes con Ela, noticia que publicamos el pasado 2 de Abril.

 

Nuevo ensayo clínico en pacientes con ELA en el Hospital Carlos III de Madrid

 
El Hospital Carlos III de Madrid ha iniciado un nuevo ensayo clínico en pacientes con ELA. El fármaco ensayado, Masitinib, inhibe la enzima tirosinquinasa modulando la respuesta inflamatoria de los mastocitos. La neuroinflamación es un proceso presente en el proceso neurodegenerativo motoneuronal cuya contribución precisa a la patogeneidad está siendo dilucidada. Anteriormente se han ensayado fármacos con acción sobre otros posibles procesos patogénicos presentes en la motoneurona (excitotoxicidad, estrés oxidativo, apoptosis, afectación neurotrófica, o disfunción mitocondrial) sin resultados satisfactorios. El Masitinib es el primer fármaco de su clase en ser ensayado en la ELA.


El estudio es un ensayo clínico internacional de fase II, doble ciego aleatorizado y controlado con placebo en pacientes que toman riluzol como terapia estándar, de 49 semanas, que tiene como objetivo evaluar la seguridad, toxicidad y posible eficacia del fármaco. Su promotor es AB Science. El ensayo está aprobado por los comités de ética y ensayos clínicos y las autoridades sanitarias pertinentes.


Los criterios de inclusión más frecuentemente limitantes son un tiempo de enfermedad menor de 36 meses, una capacidad vital forzada superior al 60%, edad inferior a 80 años, y diagnóstico definitivo o probable según los criterios Diagnósticos de El Escorial. Los criterios de exclusión más limitantes son la concomitancia de cáncer u otras enfermedades graves, y el uso necesario de gastrostomía o traqueostomía.
Los posibles candidatos deben firmar un consentimiento informado, tener una primera visita para evaluación de los criterios de inclusión y exclusión, y una semana después tener otra visita, basal, en la que reciben la medicación asignada aleatoriamente por sistema informático centralizado si cumplen criterios.


El fármaco se toma por vía oral cada 12 horas, en dosis diferentes según peso del paciente. En visitas de seguimiento, cada 4 semanas durante 12 semanas y cada 12 semanas durante 36 semanas, se evaluará la progresión de la enfermedad y la seguridad y toxicidad del fármaco. Estas últimas serán monitorizadas con mayor frecuencia con análisis clínicos rutinarios semanales inicialmente y mensuales después, y contactos telefónicos periódicos. Estos análisis pueden hacerse en el centro de salud más cercano al lugar de residencia del paciente.


Para mayor información, o solicitud de citación para posible inclusión, contactar con Dra. Teresa Salas (914 532 595), Saúl Marín (914 532 676), ela.hciii@salud.madrid.orgEsta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla , o en:


Unidad de ELA, Hospital Carlos III, C/ Sinesio Delgado, 10. 28029 Madrid.


Madrid, 8 de abril de 2013

 

Investigación

Investigadores de Bellvitge buscan marcadores para diagnosticar precozmente la esclerosis lateral amiotrófica

5 de Abril de 2013

Fuente:elperiodico.com

 

Investigadores del Hospital de Bellvitge, en L'Hospitalet de Llobregat, están llevando a cabo diversas líneas de investigación para encontrar marcadores que permitan diagnosticar precozmente la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y determinar el riesgo de padecerla.

 

Se trata de una patología neurológica degenerativa de evolución rápida que provoca la pérdida de neuronas motoras del córtex cerebral, el tronco del encéfalo y el asta anterior de la médula espinal, provocando una discapacidad física progresiva.

 

La primera línea de investigación impulsada por este hospital es el diseño de fármacos que permitan ralentizar el progreso degenerativo de la enfermedad. El Instituto de Neuropatología del centro trabaja para desarrollar unas modificaciones en la molécula eritropoyetina, las cuales evitarían los efectos tóxicos implicados en la supervivencia neuronal. Actualmente esta investigación se encuentra en fase de pruebas en humanos tras demostrarse su funcionalidad en fase experimental.

 

La segunda línea de investigación está centrada en los microARN, que se ha demostrado que desempeñan una importante función reguladora de todo el proceso de síntesis de proteínas a partir de genes.

 

La tercera línea consiste en estudiar los efectos que las proteínas anómalas tienen sobre las neuronas motoras. Se ha descubierto recientemente que estas proteínas actúan en la regulación de los ácidos nucleicos y, en consecuencia, en la síntesis de otras proteínas, como la alteración de enzimas durante la síntesis de lípidos. Este hallazgo es importante porque las neuronas motoras son un tipo de células con unas membranas muy ricas en lípidos.

 

Aparte de estas líneas de investigación, el Hospital de Bellvitge también ofrece una atención multidisciplinaria integral a los enfermos de ELA. Esta unidad implica que los enfermos son visitados en un único desplazamiento por todos los especialistas que conforman el equipo y esto proporciona mayor comodidad para el paciente, la atención sanitaria gana en eficiencia y se facilita también la investigación básica y clínica.

 

 

Investigación

Reclutamiento de pacientes para nuevo ensayo clínico

2 de Marzo de 2013

 

Fuente:www.elaandalucia.es

 

El Hospital Carlos III de Madrid está reclutando pacientes para un ensayo de una terapia contra la ELA. El nuevo medicamento se trata de un antiinflamatorio que entra en Fase 2 y durará 11 meses. En el ensayo está previsto que participen 30 pacientes de toda España. El reclutamiento está en marcha y continuará durante las dos primeras semanas de abril.

 

Por las características de la enfermedad y, para que sea posible el análisis de resultados, los pacientes voluntarios deben de tener ciertas características clínicas comunes, son los criterios de inclusión y exclusión en el ensayo. Los más relevantes son:

 

 
- No más de tres años de debilidad y atrofia

- Con diagnóstico definitivo de ELA

- Que la capacidad respiratoria lenta sea superior al 60 %

- Sin problemas cardiacos

- Que el paciente no tenga daño cognitivo

- Que la edad del paciente no supere los 80 años

- Sin gastrostomía

- Pueden participar pacientes con ELA Bulbar

- Disponibilidad de viajar a Madrid una vez al mes para análisis de sangre periódicos para vigilar la seguridad del fármaco

- Existen otros criterios que evalúa el investigador durante la visita inicial


La personas interesadas en participar en este ensayo, pueden contactar con Teresa Salas / Saúl Martín: 913 15 37 50


Los pacientes que cumplan estos requisitos, pueden enviar su informe médico del neurólogo al fax 913 33 66 14


Durante los próximos días, el doctor Jesús Mora, jefe de Neurología del Carlos III, publicitará un comunicado con información más detallada de este ensayo.

 

 

Investigación

Nueva proteína puede ayudar a detectar Ela y Demencia

25 de Febrero de 2013

 

Fuente: mayoclinic.org

 

Investigadores de la Clínica Mayo, en Jacksonville, Florida, descubrieron una proteína anormal que se acumula en el cerebro de muchos pacientes con dos desórdenes neurodegenerativos — esclerosis lateral amiotrófica, también denominada enfermedad de Lou Gehrig (ELA), y demencia frontotemporal. Ellos dicen que sus hallazgos han descubierto un potencialmente nuevo blanco terapéutico y biomarcador que podría permitir a los clínicos confirmar el diagnóstico de la enfermedad. El estudio fue publicado online el 12 de febrero en el journal Neuron.

 

El equipo de investigación de la Clínica Mayo, liderado por el científicos del campus de Florida de Mayo, descubrió la patología de la proteína anormal que llamaron C9RANT. Un error en el altamente regulado proceso celular, a través del cual las proteínas se generan, causa la producción anormal de C9RANT. El equipo desarrolló un anticuerpo que puede detectar la proteína específica insoluble que las agrupa y está presente en pacientes con mutaciones en el gen C9ORF72, que fue previamente identificado por los investigadores de la Clínica Mayo como la causa genética más común de ELA y demencia frontotemporal.

 

Noticia completa aquí

 

 

 

Noticias / Eventos

Charla sobre ensayos con céulas madre en pacientes con Ela

19 de Febrero de 2012

 

Ela Principado organiza una charla divulgativa sobre Ensayos con células madre en pacientes con Ela. La cita es el próximo viernes 22 de Febrero a las 17.00 horas en el Hotel AC Los Ferranes de Gijón (Crta. de Oviedo 15).

 

La ponencia correrá a cargo del Dr. Salvador Martínez, profesor titular de la Facultad de medicina de la Universidad Miguel Hernández de Elche e investigador del Instituto de Neurociencias de Alicante.

 

Esperamos vuestra asistencia.

 

Noticias / Eventos

III Encuentro personas con Ela-investigadores

14 de Febrero de 2013

 

La Plataforma de afectados de Ela organiza el III Encuentro personas con Ela- investigadores que tendrá lugar en Burgos entre los dias 15 y 21 de Abril. Podéis encontrar más información sobre el encuentro en el siguiente enlace:

 

Encuentro Ela 2013

 

Investigación

Nuevo ensayo clínico: Ozanezumab

25 de Enero de 2013

 

Ya está todo preparado para que en los próximos días comience un nuevo estudio en la ELA. Participarán unas 294 personas con la patología de aproximadamente 37 centros en todo el mundo. El objetivo principal es evaluar el efecto del fármaco Ozanezumab en la función física y la supervivencia de las personas con ELA durante un período de tratamiento de 48 semanas. El propósito último de esta investigación es encontrar un tratamiento eficaz para la ELA.

Los objetivos secundarios incluyen la evaluación de otros resultados clínicos asociados con ELA (función respiratoria, fuerza muscular, supervivencia libre de progresión y la supervivencia global) en apoyo del objetivo principal. También se evaluará la calidad de vida, la seguridad, la tolerabilidad, la inmunogenicidad y la farmacocinética (Ozanezumab y Riluzol).

¿Qué es el GSK1223249?

Es un anticuerpo monoclonal humanizado contra el Nogo-A, un inhibidor del crecimiento neurítico la hipótesis de estar involucrados en la fisiopatología de la ELA y algunos otros trastornos neurodegenerativos.

 

Por tanto, la posibilidad de bloquear el efecto inhibitorio de esta proteína tras el daño neuronal y de sus dos dominios (amino-nogo y nogo-66) tiene gran importancia en la protección y restauración de las neuronas.

 

Nuevo ensayo

Este estudio será un ensayo aleatorio, investigación doble ciego, controlados con placebo, de grupos paralelos de la eficacia y seguridad de la vía intravenosa de Ozanezumab (GSK1223249) comparado con el placebo en personas con ELA. Tras un período de observación de hasta cuatro semanas, los pacientes serán asignados en igual número (1:1) para recibir placebo o medicamento por vía intravenosa y aumentando las dosis secuenciales (15 miligramos (mg) / kilogramo (kg) IV Ozanezumab), cada 2 semanas durante un período de 48 semanas con un seguimiento visita alrededor de las 14 semanas después de la última infusión. Esta investigación está previsto que finalice en mayo de 2015.

 

Criterios de inclusión:

  • Pacientes con diagnóstico de ELA familiar o esporádico.
  • Aparición de debilidad muscular no más de 30 meses antes de la proyección de visita.
  • Capacidad Vital lenta (SVC) de al menos 65% previsto por género, edad, etnia y altura en proyección.
  • Si el Riluzol, la dosis debe haber sido estable durante al menos 28 días antes de la línea de base.
  • Edad 18-80 años inclusive.
  • Podrán participar mujeres si son de potencial no procrear o si son de potencial fértil debe acuerdan utilizar los métodos anticonceptivos aprobados.
  • Aspartato aminotransferasa (AST) o alanina aminotransferasa (ALT) < = 2 x límite superior normal (LSN); fosfatasa alcalina y bilirrubina < = 1.5xULN.
  • QTc (QTcB y QTcF) < 450 milisegundos (MS) o < 480 ms para sujetos con bloqueo de rama en proyección y referencia (promedio de ECGs triplicados).

 

Criterios de exclusión:

  • Pacientes con otros trastornos neuromusculares (incluyendo una historia de la poliomielitis) que, en opinión del investigador, podrían haber contribuido a la atrofia muscular o debilidad causada por ELA.
  • Los pacientes con primaria lateral esclerosis, ELA monomelic, complejo de demencia ELA parkinsonismo.
  • Los pacientes que requieran ventilación no invasiva o mecánica (ventilación no invasiva para la apnea del sueño está permitida sujeto a discusión con Monitor médico).
  • Pacientes con marcapasos diafragmático.
  • Presencia de cualquiera de las siguientes condiciones clínicas: drogas abuso o alcoholismo, hipertensión no controlada, activos principales enfermedades infecciosas, enfermedades psiquiátricas inestables dentro de 90 días de la visita de proyección.
  • Personas, que a juicio del investigador, suponen un riesgo importante de suicidio. -Historia actual o crónica de la enfermedad hepática, anomalías hepáticas o biliares (con la excepción de Gilbert síndrome o cálculos biliares asintomáticos), antígeno de superficie de Hepatitis B positivo o prueba de anticuerpos de la Hepatitis C.
  • Personas que han participado en un ensayo clínico que implica recibir un producto biofarmacéutica dentro de 6 meses antes del primer día de dosificación.
  • Exposición a agentes de no biológica experimentales 1 mes o 5 vidas medias antes previsto visitan (lo que sea mayor).
  • Antecedentes de sensibilidad al Ozanezumab, o sus componentes, o un historial de alergias a otros que, en opinión del investigador, contraindica la participación en el estudio.

Más info aquí (en inglés)

 

Investigación

Se interrumpe el ensayo con dexpramipexole

8 de Enero de 2013

 

Biogen Idec investigaba desde hace unos años un nuevo tratamiento para estos pacientes, el dexpramipexole que había tenido buenos resultados en los estudios preliminares pero desgraciadamente ha tenido que paralizar su desarrollo por haber encontrado "fallos" durante los ensayos realizados, según han explicado desde la propia compañía farmacéutica.

 

BIOGEN comunicó los resultados del ensayo con Dexpramipexole, del que muchos estábamos pendientes de los resultados, pero lamentablemente, no seguirán con la comercialización del producto ya que en la Fase III no ha mostrado eficacia.

 

Artículo completo aquí (en inglés)

Investigación

Un poco más cerca de frenar la Ela

20 de Diciembre de 2012

 

Fuente: www.diarioinformacion.com

 

m. alberola. Aunque la curación para la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) aún está muy lejos, se siguen dando pasos para lograr un tratamiento eficaz que erradique, o al menos, frene esta enfermedad neurodegenerativa. Así se puso ayer de manifiesto en la jornada que la Fundación Diógenes organizó para abordar los tratamientos actuales y nuevas expectativas de esta patología. Miguel Blanquer, hematólogo de la Unidad de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular del Hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia, donde se está llevando a cabo un ensayo clínico sobre la ELA, aseguró que su cura aún está "lejos" pero cada vez se está "más cerca de frenarla". Por ello, Blanquer afirmó que los enfermos "no tienen que perder la esperanza" y les animó a que se incluyan en los ensayos clínicos para seguir avanzando en el conocimiento de la enfermedad y en la búsqueda de una curación.


La directora de la Fundación, Elena Contreras, aseguró que hay expectativas depositadas en el ensayo que se está llevando a cabo en Murcia y que es ampliación del primero que se hizo en 2007 donde se trataron a 11 pacientes a los que se les inyectaba sus propias células madre hematopoyéticas en la médula espinal. En el actual, acabarán participando 63 pacientes que se dividen en tres grupos. A uno se les inyecta también en la médula espinal células hematopoyéticas autólogas. Al segundo grupo las mismas células se les introduce por el líquido cefalorraquídeo y al tercero mediante punción lumbar se les introduce suero fisiológico. Los resultados finales no se conocerán hasta 2014 ó 2015 ya que aún no están seleccionados todos los pacientes que participarán y una vez dentro del ensayo es necesario que estén dos años en tratamiento. No obstante, según Contreras, se espera que en el primer trimestre de 2013 se obtengan unos primeros resultados del grupo de pacientes que ya lleva un año con el tratamiento dentro del ensayo clínico.


Elena Contreras recordó que aún no hay un tratamiento eficaz, los enfermos solo pueden optar actualmente a medicación para ralentizar algo la enfermedad y cuidarse mucho para mejorar su calidad de vida manteniendo bien los músculos.
Las esperanzas también están depositadas en otro ensayo que dará comienzo en el primer trimestre de 2013 en Alicante y que será "más sencillo" que el actual ya que consistirá en introducir células madre hematopoyéticas en una zona de los pies para ver si las células dañadas se reactivan -los resultados se conocerán en un año-; y en un ensayo de un medicamento del que, también en el primer trimestre de 2013, se esperan conocer las conclusiones.

 

Investigación

Las personas con ELA desarrollan un comportamiento adaptativo ante la adversidad

 17 de Diciembre de 2012

 

Fuente: www.elaandalucia.es 

 

Según un reciente estudio a nivel nacional, realizado por la enfermera granadina Carmen Carmona en colaboración con la Universidad de Granada, revela que de manera general, las personas con ELA valoran las imágenes (agradables o desagradables) más positivamente que los controles sanos. Esto, es un hallazgo muy interesante ya que, tradicionalmente, se asume que estos pacientes son especialmente vulnerables y frágiles emocionalmente. Ahora comienza la segunda parte de esta investigación, si quieres participar escribe a: rivaskarmen84@gmail.comEsta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla


El estudio al que nos referimos: Procesamiento emocional y calidad de vida en la ELA, publicitado en nuestra web el 18.10.2011 (ver artículo), tenía como objetivo describir la respuesta emocional de un grupo de pacientes con ELA, utilizando imágenes para inducir emociones y comparar las respuestas de los pacientes con las de un grupo control sano.

La evaluación de las respuestas emocionales realizadas con el IAPS (Sistema Internacional de Imágenes Afectivas) muestra que los pacientes afectados de ELA, no presentan un estado emocional muy diferente al del grupo control. Esto sugiere un comportamiento adaptativo ante la enfermedad, que se modifica de manera mínima por el avance de la misma. Los instrumentos basados en imágenes arrojan nueva información sobre el impacto emocional de los pacientes con ELA y es muy recomendable seguir profundizando en este tema a partir de los mismos. (Leer resumen 1ª parte del estudio)


SEGUNDA PARTE DEL ESTUDIO


Ahora comienza la segunda parte del estudio, la de los cuestionarios (ansiedad y depresión, modos de afrontamiento, calidad de vida y apoyo social), donde la investigadora pretende reunir algunos pacientes más, para que los datos fuesen lo más representativos posible de la población de estudio y de lo que se quiere estudiar. Por ello, la enfermera recurre de nuevo a ELA Andalucía, por si algún paciente de ELA desea participar e informa de los requisitos.


1. Criterios de inclusión:


a) Padecer ELA.

b) Estar completamente informado de su patología y pronóstico por los facultativos, por tanto, ser conscientes de su estado.

c) Aceptar voluntariamente participar en el estudio.


2. Criterios de exclusión:


a) Sufrir deterioro cognitivo, estado de confusión o estupor transitorio.

b) Encontrarse en una situación de síntomas incontrolados o exacerbados en ese momento.

 

ANÍMATE Y PARTICIPA


Participar en este estudio es muy fácil y desde nuestro propio domicilio, además representa una gran oportunidad para conocer mejor la ELA, y así hacerle frente con mejores recursos.

Desde esta Asociación os animamos a todos a participar porque no perdemos nada y podemos ganar mucho. Si os animáis, llamar al teléfono de la Asociación 954 34 34 47 y manifiesta tu intención de participar. Si estamos comunicando, deja tu mensaje y te llamaremos. También lo puedes escribirnos al correo electrónico ela.andalucia@gmail.comEsta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla


Si prefieres ponerte en contacto con la investigadora Carmen Carmona su teléfono es 678 04 33 41 ó rivaskarmen84@gmail.comEsta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla ella os explicará todo cuanto queráis saber.

 

Noticias / Eventos

Reto conseguido

17 de Diciembre de 2012

 

Jose Luis López Somoano, nuestro atleta más solidario, lo ha vuelto a conseguir. Han sido tres días duros en los que Jose ha completado 417 Km en biclicleta y 105 km a pie, ahí queda eso. Todo ello para recaudar fondos para Ela Principado y ayudar a quienes padecen esta enfermedad y a sus famílias.

 

Por si esto fuera poco, 6 km extra, los de la "Carrera por una sonrisa" que tenía como objetivo recaudar fondos para Shamira Alonso, niña mierense afectada de una grave patología.

 

Sólo nos queda quitarnos el sombrero ante esta hazaña que, si bien deja claro la calidad como atleta de Jose Luis, deja más clara aún su calidad humana y solidaridad con aquellos que más sufren, algo poco frecuente por desgracia en los tiempos que corren.

 

Todo ello sin olvidar a su esposa Tamara, ejemplo de esfuerzo y trabajo desinteresado en favor de los demás.

 

Gracias Jose y gracias Tamara.

Noticias / Eventos

¡Gracias!

10 de diciembre de 2012 

 

Desde Ela Principado queremos agradecer su presencia a todas las personas que participaron en la IV Edición de los Premios Impulso así como hacer llegar nuestra enhorabuena a los premiados: Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón (Premio Impulso a una entidad pública), Francisco Rodríguez Jerez (Premio Impulso a la implicación personal y profesional), Jose Luis López Somoano (Premio Nosotros), Alberto García Martínez (Premio Confedela) y Cajastur (Premio Confedela).

 

Nuestro especial agradecimiento a todas aquellas empresas que donaron generosamente material para la rifa benéfica y que detallamos a continuación así como al personal del RestauranteBellavista por el trato dispensado:

 

ALIMERKA, LA CAIXA, COLCHONERÍA PRINCIPADO, JOYERÍA LAUDIOR, CENTRAL LECHERA ASTURIANA, TALASPONIENTE, ASTUR LOGOPEDIA, MERCERÍA LAZOS, MERCERÍA CARMEN, FUNDACIÓN REAL SPORTING DE GIJÓN, SOMNIAS, KIOSCO PRÍNCIPE, ZAPATILLERIA JOYLE, LIBRERIA ACUAREL, ACUARIO DE GIJÓN, TEATRO JOVELLANOS, FARMACIA Mª MILAGROS, CARÁMICAS LA GUÍA, NESTLÉ, LA CAIXA, SARTOR, JUGUETERÍA PELÁEZ, ELISA TORRES, UNIVERSIDAD LABORAL DE GIJÓN, JARDÍN BOTÁNICO ATLÁNTICO, EOLO SPORT, PELUQUERÍA FERNÁNDEZ,HIPERCOR.

 

 

 Muchas gracias a todos.

 

Noticias / Eventos

Festival benéfico de Navidad: Las zapatillas rojas.


  14 de Diciembre

  Hora: 18:30

  Lugar:Auditorio la Caridad de El Franco

  Entrada: 2 euros

Noticias / Eventos

Jornada: Tratamientos actuales y nuevas expectativas para la Ela

3 de Diciembre de 2012

 

El próximo sábado 15 de Diciembre  Fundación Diógenes organiza la "Jornada sobre Tratamientos actuales y nuevas expectativas para la ELA" que se celebrarán en el Centro de Congresos de Elche. Más información y programa de la jornada en el siguiente enlace:

 

Jornada Ela

Noticias / Eventos

Gran éxito de partipación en la espicha solidaria de Navia

28 de Noviembre de 2012

 

La espicha soldaria celebrada el pasado 24 de noviembre fue un éxito departicipación. Más de 100 personas acudieron para colaborar con los afectados de Ela y sus famílias. Nuestro agradecimiento a Maria, propulsora y organizadora del evento, a todos los asistentes y a los miembros de la Asociación Gallega de Ela que nos acompañaron en la cita. Gracias a todos.

 

Investigación

Un test de proteínas es el primero en predecir la tasa de progresión de la Ela

26 de Noviembre de 2012

 

Fuente: www.redpacientes.com

 

Un nuevo test que mide las proteínas, del daño en los nervios, que se depositan en la sangre y el líquido cefalorraquídeo revela la tasa de progresión de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en los pacientes, según los investigadores de la Clínica Mayo en Florida, la Universidad de Emory y la Universidad de Florida.

 

Su estudio, que aparece en la revista Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, sugiere que esta prueba, si se perfecciona, podría ayudar a los médicos y a los investigadores a identificar a los pacientes en mayor riesgo de progresión rápida. Estos pacientes podrían ser ofrecidos con nuevas terapias que se están desarrollando o probado.

 

La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva causada por el deterioro de las neuronas motoras (células nerviosas) que controlan el movimiento muscular voluntario. La tasa de progresión varíaampliamente entre los pacientes y la supervivencia a partir de la fecha de diagnóstico puede ser de meses a 10 años o más, dice Kevin Boylan, director médico de la Clínica de ELA en la Clínica Mayo en Florida

 

El Dr. Kevin Boylan, director médico de la Clínica de ELA en la Clínica Mayo en Florida e investigador principal del estudio comenta:

"En el cuidado de nuestros pacientes con ELA hay una necesidad de formas más fiables para determinar la rapidez con que la enfermedad está progresando".

"Muchos investigadores de ELA han estado tratando de desarrollar una prueba de biomarcadores moleculares de daño en los nervios como este, y nos alienta que esta prueba demuestra tal promesa. Debido a que las muestras de sangre son más fáciles de recoger que el fluido espinal, estamos especialmente interesados en seguir la evaluación de esta prueba en la sangre periférica en comparación con el líquido cefalorraquídeo."

 

No hay tratamiento curativo o incluso significativamente beneficioso para el tratamiento de la ELA, pero muchos están en desarrollo, dice el Dr. Boylan. Una prueba de este tipo podría ayudar a identificar a los pacientes que están en riesgo de una progresión más rápida de la debilidad. Con los tratamientos experimentales, que principalmente enlentecen la progresión de la ELA, la detección de una respuesta al tratamiento en pacientes con una progresión más rápida puede ser más fácil de detectar, dice el Dr. Boylan. Ahora, los pacientes con diferentes tasas de progresión participan juntos en los estudios clínicos, que pueden hacer que el análisis del beneficio de un medicamento sea difícil.

 

El Dr. Boylan dice:

"Si hubiera una manera de identificar a las personas que son propensas a tener una progresión relativamente más rápida, debería ser posible llevar a cabo ensayos terapéuticos con un número menor de pacientes en menos tiempo de lo que se requiere en la actualidad."

 

Un objetivo a largo plazo es desarrollar pruebas de este tipo para medir qué tan bien un paciente está respondiendo a los tratamientos experimentales.

 

La prueba mide la forma pesada de neurofilamentos en sangre y en el líquido cefalorraquídeo. Estas son proteínas que proporcionan estructura a las neuronas motoras, y cuando estos nervios están dañados por la enfermedad, las proteínas se descomponen y flotan libremente en el suero sanguíneo y en el fluido espinal. Investigaciones anteriores en esta área fueron realizados por el Dr. Gerry Shaw, un neurocientífico de la Universidad de Florida, quien es el investigador principal del estudio y el promotor del ensayo de neurofilamentos utilizados en el estudio.

 

Los investigadores midieron la forma de los neurofilamentos pesado en la sangre y en las muestras de fluido espinal de los pacientes de la Clínica Mayo y la Universidad de Emory, y los niveles de la proteína correlacionadas con la tasa de progresión.

 

El Dr. Boylan dijo:

"Hemos demostrado una asociación sólida entre los niveles más altos de esta proteína y una progresión más rápida de la debilidad muscular". También hay evidencia que sugiere que los pacientes con ELA con mayores niveles de proteína pueden tener una supervivencia más corta".

 

 

Noticias / Eventos

COCEMFE Asturias se suma a la marcha de Madrid convocada por el Cermi

26 de Noviembre de 2012

 

El movimiento social de la discapacidad, representado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), ha convocado, en el marco del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, una gran marcha en Madrid, con el objetivo de defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias.

Bajo el lema “SOS Discapacidad – Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo”, esta gran marcha por la discapacidad, que tendrá lugar el próximo día 2 de diciembre por las calles céntricas de la capital, a partir de las 12 horas, contará con la participación de miles de personas con discapacidad y sus familias, más voluntarios, profesionales y simpatizantes, que se concentrarán para unirse ante la inquietante situación que atraviesan, agravada por la crisis y las decisiones políticas de regresión de derechos y de debilitamiento del precario nivel de cohesión y protección sociales alcanzados por España.

COCEMFE Asturias, en respuesta a la convocatoria recibida por parte del CERMI Estatal, se suma a esta iniciativa y HACE UN LLAMAMIENTO a las asociaciones de personas con discapacidad , familias, profesionales, voluntarios, simpatizantes, y población en general, al objeto de PARTICIPAR en este IMPORTANTE DIA.


Desde COCEMFE Asturias se solicita un esfuerzo en la movilización de nuestras estructuras y base social para organizar el mayor número de desplazamientos, así como la MÁXIMA IMPLICACIÓN Y COLABORACIÓN.

Estamos hablando de la supervivencia del movimiento asociativo, de los derechos de las personas con discapacidad y de muchos puestos de trabajo.
 

Además nuestra federación está gestionando la contratación de los medios de transporte necesarios(autobuses, furgonetas) para los desplazamientos desde Asturias ( las personas interesadas,pueden ponerse en contacto a través del siguiente correo : comunicación@cocemfeasturias.es

 

 

Noticias / Eventos

Espicha solidaria en Navia

15 de Noviembre de 2012

 

El próximo sábado 24 de Noviembre tendrá lugar una espicha solidaria en favor de Ela Principado. Será en La Sidrería la Villa de Navia ( C/ Ramón Campoamor 4) a las 14 horas y con un precio de 35 €/persona.

 

Nuestro agradecimiento a Maria por su implicación en la organización de este evento así como a todas las entidades colboradoras.

 

Aquellas personas interesadas en acudir pueden recoger su invitación en alguno de los establecimientos naviegos habilitados al efecto (ver cartel) o ponerse en contacto con la asociación.

 

Os esperamos.

 

Noticias / Eventos

Cuarta edición de los Premios Impulso

7 de Noviembre de 2012

 

Ela Principado celebrará el próximo mes de diciembre la cuarta edición de los Premios Impulso, con el objetivo de reconocer la labor de aquellas personas o entidades que han colaborado de uno u otro modo en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias. Tras la entrega de premios, tendrá lugar una cena benéfica con el objeto de recaudar fondos para el desarrollo del nuestro programa de Atención integral al enfermo de Ela y su familia.

 

La cita será el próximo 5 de Diciembre a las 20 horas en el restaurante Bellavista de Gijón (Avenida José García Bernardo 256, Gijón) y el precio del cubierto será de 60 euros por persona.

 

Rogamos a todas aquellas personas interesadas en acudir nos lo notifiquen bien personalmente o por teléfono con la mayor antelación que les sea posible y les informaremos de cómo formalizar la reserva. Asimismo, la entidad pone a disposición de todas aquellas personas que no puedan asistir y deseen colaborar una Fila 0:

 

2048 0136 55 3400016875 (Cajastur)

2100 4921 51 2200005194 (La Caixa)

 

La fecha límite de recepción de reservas será el miércoles 28 de noviembre.

 

Dada la coyuntura económica actual de recortes, os pedimos a todos enérgicamente vuestra colaboración para dar continuidad a nuestro programa con garantías y seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.

 

Gracias a todos por vuestra colaboración

 

 

Noticias / Eventos

Ultraman solidario contra la Ela

 

29 de Octubre de 2012
 
El Cabo 1º del Ejército de Tierra, el riosellano José Luís López Somoano, se ha embarcado en una nueva aventura solidaria. Tras el ironman protagonizado el 14 de abril pasado, coincidiendo con la Media Maratón ‘Ruta del Sella’, ahora está proyectando una semana solidaria para el mes de diciembre que incluiría dos pruebas para dos causas. Por un lado un ultraman individual y por otro una carrera popular con los que seguir recaudando fondos de ayuda a la Asociación Asturiana contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y a la niña Shamira que padece una enfermedad rara para la que necesita costosos tratamientos.
 
El ultramán espera contar con el apoyo de otros deportistas asturianos. La prueba constará de 10 Km de natación y 407 Km en bicileta para finalizar con 84 Km corriendo, “el reto mas complicado de mi vida para el que llevo varios meses preparándome”. Esta prueba la desarrollará durante tres días. Comenzará el jueves 13 de diciembre y acabará el sábado 15, jornada ésta en el que se celebrará la carrera popular. Para conseguir fondos de ayuda y colaboración con ambas causas, José Luís López Somoano está realizando ventas simbólicas de los 501 kilómetros que espera completar. Cada kilómetro a 5 euros para quien quiera comprarlo. También espera subastar material deportivo cedido por atletas de élite y realizar una recogida de tapones de ayuda a Shamira.
 
Por otra parte, quien lo desee puede colaborar con el la asociación a través de la página www.deportistassolidarios.org. La recaudación irá destinada a la Financiación del servicio de fisioterapia para personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica en el Principado de Asturias.

 

Investigación

Bloquean proteína tóxica que juega un papel clave en la Ela

30 de Octubre de 2012

Fuente: Europa Press

 

El nuevo descubrimiento -que involucró el trabajo de neurólogos y genetistas- pone de relieve la importancia de la investigación colaborativa e interdisciplinaria cuando se trata de estudiar complejas enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica.

 

La ELA generalmente ataca entre las edades de 40 y 75 años, causando estragos en las neuronas motoras, lo que provoca debilidad muscular, dificultad para tragar y respirar, parálisis y, en última instancia, la muerte, a menudo, tan sólo entre tres y cinco años después del diagnóstico.

 

En el nuevo estudio, los investigadores de Stanford, del laboratorio de Aaron D. Gitler, y los investigadores de Gladstone Robert V. Farese, Jr., y Steve Finkbeiner, han descrito cómo la desactivación de un gen llamado DBR1 en células de levadura y en neuronas obtenidas de ratas puede proteger ambos tipos de células de los efectos tóxicos de TDP-43 - una proteína que juega un papel clave en la ELA.

 

"Las mutaciones en el gen que produce la TDP-43 pueden causar que esta proteína se acumule en las células", señala Farese, quien también es profesor de la Universidad de California, en San Francisco. El investigador explica que, "con el tiempo, la acumulación de TDP-43 en el interior de las neuronas motoras puede alcanzar niveles tóxicos y unirse al ARN. Una teoría es que esta unión interfiere con las funciones de los ARN normales e impide la salud general de las células. Eventualmente, las neuronas se degradan y mueren, lo que contribuye a la rápida progresión de los síntomas de la ELA".

 

Ya se sabía que TDP-43 contribuye a la ELA. Pero desactivar esta proteína directamente no es una opción, porque TDP-43 es vital para la supervivencia celular. Sin embargo, demasiada cantidad de esta proteína es tóxica. Así, los investigadores tuvieron que buscar otros genes que para reducir esta toxicidad. Uno de estos genes, DBR1, produce una enzima que normalmente descompone los ARN. Los equipos de investigación descubrieron que si bajan los niveles de DBR1, los ARN no pueden dividirse. Estos ARN sin procesar podrían servir como 'carnada' para unirse a TDP-43, presumiblemente, permitiendo que los ARN mantengan las neuronas sanas para seguir funcionando con normalidad.

 

En experimentos de laboratorio, los científicos mostraron, por primera vez, que la levadura es un excelente modelo para el estudio de la ELA. Muchos ARN de procesamiento de genes en la levadura se asemejan a los que se encuentran en los seres humanos - incluyendo DBR1. Al mismo tiempo, DBR1 suprime la toxicidad de TDP-43 en modelos de levadura. Así, los laboratorios compararon estos resultados con los de neuronas de rata analizadas en el laboratorio de Finkbeiner.

 

Los resultados preliminares podrían tener implicaciones de largo alcance, ya que pueden ser relevantes también para otras condiciones además de la ELA. Por ejemplo, la toxicidad de TDP-43 también se ha observado en la demencia frontotemporal (FTD), una forma de aparición temprana de demencia que causa la pérdida progresiva de la memoria.

 

Glitler añade que, sin embargo, "no sabemos todavía cómo desactivar el gen DBR1 en un organismo vivo afecta la salud general del organismo. Nuestros próximos pasos irán encaminados a extender estos estudios a partir de la levadura y el cultivo de células en modelos animales vivos, con el fin de identificar pequeñas moléculas que puedan inhibir DBR1. "
 

Noticias / Eventos

Charla sobre la Ela en Coaña

24 de octubre de 2012

El próximo jueves 25 de octubre miembros de Ela Principado darán una charla sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El título de la charla es " Aspectos psicológicos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica".

La actividad, dentro de la programación de la Escuela de Salud de Coaña, será a las 17 horas en la Escuela Rural de Cartavio y con entrada libre.

 

Noticias / Eventos

La discapacidad, de luto

4 de octubre de 2012

Fuente: www.lne.es

 

Oviedo, Eduardo GARCÍA

 

Fue una manifestación nutrida, ruidosa y llena de simbolismo, comenzando por los atuendos negros que llevaba la mayoría de congregados. Así están las cosas. Las asociaciones de la discapacidad tienen que salir a la calle en Asturias para denunciar el derrumbe de los programas, los retrasos en el pago de subvenciones, la deuda de la Administración y el peligro de quiebra en la atención a miles de personas con discapacidad y a sus familias.

 

Oviedo fue ayer escenario de una movilización singular por el perfil de quienes protestaban y por la presencia pública de un sector tradicionalmente callado. Desde la estación de Renfe hasta el edificio de la Presidencia de Gobierno, cientos de personas recordaron al unísono que «los recortes perjudican gravemente la salud» y que «recortar en discapacidad es recortar en dignidad».

 

La situación es ésta: la Administración regional debe a las asociaciones que componen el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI Asturias, unos 4 millones de euros, cantidad destinada a las asociaciones para sufragar servicios como comedor y transporte, entre otros.

 

La paralización de este pago hace que un número indeterminado de trabajadores de atención a la discapacidad no cobren desde mayo, como ayer denunciaba una de las pancartas de la manifestación. Pero siguen trabajando. Sin embargo, el copago que aportan los beneficiarios de centros de día o residencias sigue funcionando . Es decir, la Administración cobra por ello.

 

Pero, además, los 600.000 euros presupuestados por Bienestar Social para la financiación en 2012 de determinados programas de atención a la discapacidad ni han llegado ni se les espera a corto plazo. Ni siquiera salió la convocatoria, que parece inminente, y estamos a tres meses del final del año. Fuentes de FEAPS, una de las principales asociaciones del CERMI, calculan que el cobro llegará en la primavera de 2013.

 

Se trata de un retraso endémico que se viene produciendo año tras año, aunque cambie el signo ideológico del Gobierno. En el año 2011, con mucho retraso (la convocatoria se publicó en el BOPA en ¡diciembre!), se repartieron 900.000 euros. Para 2013 se intuye más tijera.

 

Casilda Sabín, gerente de la Federación de Asociaciones para la Integración de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), calificó la situación de «tremenda, una vergüenza»; aunque Asturias no es la peor parada porque «la situación de comunidades como Castilla-La Mancha, Andalucía y Cataluña ya no tiene nombre». Desde FEAPS lamentan que «a la Consejera la vemos poco. En Bienestar Social son amables, se quejan de que no hay dinero y no se comprometen a nada».

 

Enfrente, un colectivo vulnerable y olvidado. «De los dependientes nadie está pendiente», certificaba una pancarta ayer. El movimiento de la discapacidad en Asturias engloba a unos 25.000 asociados. El CERMI agrupa a ocho grandes colectivos, entre los que está la propia ONCE. Tan sólo FEAPS incluye unas 30 entidades por toda Asturias, con 7.000 asociados, unos 3.000 usuarios y unos 250 profesionales que trabajan en la atención directa a la discapacidad.

 

El vicepresidente del CERMI, José Luis Crespo, fue el encargado de leer el comunicado que ponía fin a la manifestación de ayer y que minutos antes había sido entregado en mano al presidente del Gobierno asturiano, Javier Fernández.

 

«Los recortes en los Presupuestos de 2012 son inasumibles y los que nos anuncian para 2013, pésimos y lamentables. El Gobierno se equivoca profundamente al no atender de forma adecuada las necesidades» de este colectivo. Para los convocantes, «la reducción del presupuesto para discapacidad y dependencia no va a resolver las cuentas públicas y, por el contrario, da lugar a un gran daño social casi irreparable». El comunicado señala por último que «el movimiento asociativo de la discapacidad se encuentra en una situación catastrófica de emergencia».

 

 

Noticias / Eventos

3 de octubre. Manifiéstate contra los recortes en discapacidad.

1 de octubre de 2012

Fuente: COCEMFE Asturias

 

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Asturias (COCEMFE Asturias), junto con el resto de entidades que forman parte del Comité Español de Personas con discapacidad en Asturias (CERMI Asturias), y la Federación de Asociaciones de Personas Mayores del Principado de Asturias (FAMPA), ante la situación alarmante creada ante los drásticos recortes anunciados por el Gobierno del Principado de Asturias a las entidades del tercer sector, en materias tan sensibles como el empleo, la sanidad o los servicios sociales, que ponen en GRAVE RIESGO todos los avances y derechos conseguidos tras largos años de lucha, convocan a todas las asociaciones, sus trabajadores, socios y familiares y público en general a una manifestación que tendrá lugar en Oviedo el próximo 3 de octubre a las 12 horas.

 

Salida de la Estación del Norte, edificio del reloj (RENFE y trenes de cercanías), continuando por la calle Uría para llegar a la calle Fruela. Las calles Principado y Suárez de la Riva se ocuparán si el número de manifestantes es elevado y no se pueden ubicar en la calle Fruela.

 

Es nuestra obligación salir a la calle a manifestarnos para recordar a nuestros gobernantes que las personas con discapacidad debe ser una PRIORIDAD. Debemos continuar la lucha, ahora por estos medios, por una justicia social que respete la dignidad de las personas con discapacidad y sus familias.
 

 

Noticias / Eventos

Ya está disponible la loteria de Navidad

1 de octubre de 2012

 

Como cada año Ela Principado pone a disposición de quien lo desee participaciones para el sorteo de Navidad del próximo 22 de diciembre. Las participaciones tienen un precio de 5 euros de los cuales el comprador juega 4. Todos aquellos que lo deseen pueden adquirir ya su participación en la sede de la entidad. En esta ocasión el número con el que tentaremos a la suerte es el 78.631.

 

Suerte a todos

Investigación

Identifican un gen que afecta a la longevidad de los enfermos de ELA

10 de septiembre de 2012

 

Un grupo de científicos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts, Estados unidos, ha descubierto un gen que influye en la supervivencia de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig. El estudio, publicado en Nature Medicine, describe cómo la inactivación del receptor EphA4 prolonga sustancialmente la esperanza de vida de estos pacientes.

Además, otro experimento de la misma universidad, publicado el mes pasado también en Nature, identificó otro gen del ELA, el profilin-1, que actúa junto al EphA4, lo que puede abrir el paso a una terapia neuronal que podría influir en la gravedad de la enfermedad de Lou Gehrig.

Se desconocen las causas de la mayor parte de los casos de ELA, aunque se sabe que en un 10 por ciento de los pacientes se trata de una enfermedad hereditaria. Aunque los científicos han identificado varios genes de esta patología, todavía se desconoce el origen de la mitad de los casos.

Win Robberecht, director del estudio e investigador de la Universidad de Lovaina, en Bélgica, examinó los genes del pez cebra que interrumpen el efecto adverso de la mutación SOD1, uno de los genes causantes del ELA. Su equipo descubrió la influencia del receptor EphA4 y luego en un experimento murino comprobaron que los ratones vivían más tiempo con la desactivación del gen.

Tras estas pruebas, Robberecht acudió a la universidad para confirmar que desactivado el EphA4 en células humanas podrían retrasar el progreso de la enfermedad. El equipo identificó dos pacientes con mutaciones en este receptor que, como en el pez cebra y los ratones, tuvieron una longevidad inusual. Esto sugiere que bloquear este modificador podría ser una posible terapia para el ELA.

A este descubrimiento hay que sumarle otro de la Universidad de Massachusetts, publicado el mes pasado, en el que se descubrió el gen del ELA profilin-1, que regula junto al EphA4 el crecimiento de terminales nerviosos y afecta a la progresión de la enfermedad.

 

Noticias / Eventos

Nos trasladamos

7 de Septiembre de 2012

 

Ela Principado traslada tu sede social. La nueva sede está situada en el Equipamiento Social del Natahoyo, en la calle Moreda número 11 de Gijón. A partir del próximo día 13 de Septiembre los usuarios ya podrán venir a realizar las terapias al nuevo centro.

 

                  Esperamos que nuestros usuarios disfruten de las nuevas instalaciones.

 

Investigación

Científicos japoneses investigan posibles tratamientos con células madre en la Ela

16 de agosto de 2012

 

Científicos de la Universidad de Kioto (Japón) han obtenido resultados positivos para tratar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, con el uso de células madre pluripotentes inducidas (iPS), informó hoy el diario Nikkei.

 

El equipo, del Centro para la Investigación y la Aplicación de Células iPS de esta universidad nipona, planea desarrollar ahora un tratamiento experimental para esta enfermedad.

 

El objetivo es verificar la seguridad y la viabilidad de aplicar ácido anacárdico sobre células nerviosas de tipo motor, algo que le ha dado resultados positivos en los experimentos realizados en el laboratorio.

 

La investigación podría tardar en torno a una década en desembocar en la producción de un medicamento comercial, pero representa un avance significativo para el tratamiento del ELA, enfermedad que provoca una progresiva parálisis muscular y cuyo origen sigue sin conocerse.

 

Tras los estudios realizados, el grupo de científicos, liderado por el profesor Haruhisa Inoue, ha estimado que la afección podría estar provocada por una anormalidad estructural en las células nerviosas motoras.

El equipo reunió primero células cutáneas de tres personas que padecen ELA y de cinco que no la sufren.

 

A partir de ese material genético el equipo generó células iPS (que poseen la capacidad de convertirse en cualquier tipo celular especializado), y a partir de ellas produjo células nerviosas de tipo motor.

 

Al comparar este último tipo de células, el grupo observó que las protuberancias que transmiten señales desde el cerebro a los músculos esqueléticos eran más cortas en aquellas producidas a partir de tejido de personas con ELA, las cuales además registraban altas cantidades de una proteína muy asociada a esta enfermedad.

 

Cuando los investigadores expusieron las células al ácido anacárdico, compuesto químico de origen vegetal que se cree podría inhibir el crecimiento de algunos tumores cancerígenos, las protuberancias alcanzaron una longitud normal y el nivel de la proteína descendió.

 

El equipo ha empleado en su investigación los hallazgos del reconocido científico japonés Shinya Yamanaka, que en 2006 fue el primero en generar células madre pluripotentes inducidas y es el actual director del Centro para la Investigación y la Aplicación de Células iPS de la Universidad de Kioto.

 

Investigación

Investigan un nuevo fármaco para la inflamación cerebral.

6 de agosto de 2012

 

Fuente:www.m24digital.com

Científicos de la Facultad de Medicina Feinberg, de la Universidad de Northwestern, y la Universidad de Kentucky Estados Unidos, están estudiando un nuevo medicamento para tratar la enfermedad de Alzheimer, el Parkinson, la esclerosis múltiple y las lesiones traumáticas del cerebro, reduciendo la inflamación cerebral’.

La investigación fue publicada en la revista ‘Journal of Neuroscience’:

‘Al tratar la inflamación del cerebro, o neuroinflamación, la nueva clase de fármacos, MW151 y MW189, ofrece un enfoque terapéutico totalmente diferente para tratar la enfermedad de Alzheimer, cuyo tratamiento, hasta ahora, consistía en prevenir el desarrollo de las placas de beta-amiloides en el cerebro’.

En el estudio identificaron ‘el período de tiempo óptimo para la administración terapéutica del fármaco, que se toma por vía oral, y atraviesa fácilmente la barrera sangre-cerebro’.

El coautor Martin Watterson, profesor de Farmacología Molecular y Química Biológica en Feinberg explicó que: “Este nuevo fármaco podría utilizarse, junto con otros medicamentos, para prevenir el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer”.

La investigación realizada en animales: ‘el fármaco redujo el daño neurológico causado por una lesión traumática en el cerebro, e inhibió el desarrollo de la esclerosis múltiple. En estas enfermedades, como la enfermedad de Alzheimer, los estudios muestran que la duración de la terapia es crítica’.

Según los científicos: “Los fármacos MW151 y MW189 previenen la sobreproducción de proteínas dañinas en el cerebro, llamadas citoquinas proinflamatorias; una sobreproducción que, contribuye al desarrollo de muchas enfermedades neurológicas degenerativas, y al daño neurológico causado por un traumatismo craneoencefálico o un accidente cerebrovascular”.

“ Cuando se produce una gran cantidad de citoquinas, las sinapsis del cerebro comienzan a fallar. Finalmente, toda la organización del cerebro cae en la confusión, las neuronas pierden sus conexiones entre sí, y pueden morir. El daño resultante en la corteza y el hipocampo puede afectar la memoria, y la toma de decisiones”.

Watterson agrega que: “En la enfermedad de Alzheimer, la progresión del deterioro cognitivo leve, hasta el deterioro severo, indica que las sinapsis, las vías que permiten a las neuronas comunicarse entre sí, no funcionan bien”. “Los altos niveles de citoquinas proinflamatorias pueden contribuir a un mal funcionamiento sináptico”.

“Debido a que este mecanismo inflamatorio perjudicial también parece ser clave en otras enfermedades neurodegenerativas, además de la enfermedad de Alzheimer, la clase de medicamentos MW151 podría tener un gran potencial como co-terapia para tratar la enfermedad de Parkinson, la demencia fronto-temporal, la esclerosis lateral amiotrófica, la esclerosis múltiple y las complicaciones, a largo plazo, de la lesión cerebral”.

Durante el estudio, realizado por Watterson y Linda Van Eldik, directora del Centro sobre Envejecimiento Sanders-Brown, en la Universidad de Kentucky, “administraron el fármaco MW151 a un modelo de ratón de la enfermedad de Alzheimer, tres veces por semana, a partir de los seis meses de edad, justo en el momento en el que el nivel de las citoquinas proinflamatorias comenzó a aumentar.

Cuando los cerebros de los ratones fueron evaluados, 11 meses después, los niveles de citoquinas en los ratones que recibieron el fármaco fueron restaurados a niveles normales, y sus sinapsis funcionaban normalmente”.

Van Eldik explicó que: “El fármaco protegió a los ratones contra el daño asociado con el deterioro del aprendizaje y la memoria. La administración de este medicamento, antes de que el Alzheimer se encuentre en una etapa tardía, puede ser un enfoque prometedor para la terapia”.
 

Investigación

Biogen Idec anuncia colaboración con instituciones de investigación líderes para secuenciar el genoma de los pacientes con ELA

19 de Julio de 2012

 

Fuente: eleconomista.es

 

Biogen Idec (NASDAQ: BIIB) ha anunciado que ha firmado un acuerdo de colaboración con dos importantes instituciones de investigación y académica para secuenciar los genomas de hasta 1.000 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en una iniciativa para obtener más información sobre las causas genéticas fundamentales de ELA.

 

Según las condiciones de los acuerdos, Biogen Idec financiará el proyecto en los laboratorios de David Goldstein, Ph.D., Director del Center for Human Genome Variation de la Duke University, y Richard M. Myers, Ph.D., Presidente y Director del HudsonAlpha Institute for Biotechnology. Los investigadores secuenciarán los genomas de aproximadamente 500 pacientes con ELA durante los próximos dos años, con el objetivo final de secuenciar 1.000 genomas de ELA en los próximos cinco años.

 

Duke y HudsonAlpha trabajarán con varios investigadores de importancia mundial que tienen amplia experiencia con ELA y los genes asociados con la enfermedad. Junto con el Dr. Goldstein and Dr. Myers, el consorcio incluirá a Robert Brown, D.Phil., M.D., neurólogo de la University of Massachusetts Medical School quien ha dedicado su trayectoria profesional a la identificación de mutaciones genéticas que causan ELA; Aaron Gitler, Ph.D., genetista de la Stanford University, cuyo trabajo reciente se ha centrado en los factores de riesgo asociados con ELA; Tom Maniatis, Ph.D., biólogo molecular de la Columbia University que estudia los cambios en la expresión genética asociada con ELA; Guy Rouleau, MD, Ph.D., neurogenético de la University of Montreal con experiencia en la identificación genética en múltiples enfermedades neurológicas; y Neil Shneider, M.D., Ph.D., neurólogo y neurocientífico del Motor Neuron Center de la Columbia University, cuyo trabajo se centra en los mecanismos de la degeneración de neuronas motoras del ELA.

 

"Estamos orgullos de colaborar con estas distinguidas instituciones académicas y de investigación como parte de nuestra misión para descubrir y desarrollar terapias para pacientes con ELA", afirma Tim Harris, Ph.D., Vicepresidente senior de Medicina Transnacional y Bioquímica de Biogen Idec. "ELA es una enfermedad neurodegenerativa devastadora y letal y existe una necesidad urgente de terapias efectivas. Esta iniciativa promete obtener más información sobre las bases genéticas de la enfermedad y ofrecer nuevos objetivos para terapias potenciales".

 

"La identificación de las mutaciones que pueden derivar en una enfermedad neurodegenerativa ofrece un punto de apoyo clave para el desarrollo de nuevos tratamientos y un marco para la compresión de la variación de cómo los pacientes progresan y responden al tratamiento", afirma el Dr. Goldstein de Duke. "Biogen Idec entiende la importancia de la alianza académica e industrial en la iniciativa para crear una imagen de la genética del ELA lo más completa posible y estamos agradecidos del enorme apoyo que Biogen Idec nos ha ofrecido".

 

"Nuestra esperanza es que los descubrimientos científicos que resulten de este proyecto se traduzcan en tratamientos que alivien el sufrimiento y salven vidas de las personas que se ven afectadas por esta terrible enfermedad", afirma el Dr. Myers de HudsonAlpha.

 

Acerca de ELA
La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig y enfermedad de las motoneuronas, es una enfermedad neurodegenerativa mortal que se produce con rapidez y caracterizada por una atrofia y debilidad muscular progresiva. ELA afecta a adultos en la flor de la vida y crea una carga importante para sus cuidadores. La incidencia mundial de ELA es de aproximadamente dos personas entre 100.000. Solo un fármaco ha sido aprobado para su tratamiento y normalmente alarga la vida en dos o tres meses. La esperanza de vida después del comienzo de los primeros síntomas es de normalmente de tres a cinco años. Todavía se desconoce la causa de esta enfermedad.

Acerca de Biogen Idec


Biogen Idec utiliza los últimos avances de la ciencia y medicina para descubrir, desarrollar, fabricar y comercializar medicamentos para el tratamiento de enfermedades graves, con especial atención en la neurología, la inmunología y la hemofilia. Fundada en 1978, Biogen Idec es la empresa biotecnológica independiente más antigua del mundo. Pacientes de todo el mundo se benefician de los tratamientos líderes para la esclerosis múltiple de una empresa que genera ingresos anuales de más de 5.000 millones de dólares. Para más información sobre prospectos de los productos, comunicados de prensa e información adicional de la empresa, visite la página web: www.biogenidec.com.

 

Declaración "Safe Harbor" de Biogen Idec

El presente comunicado contiene declaraciones prospectivas, que incluyen afirmaciones sobre el desarrollo y tratamientos potenciales para ELA. Estas declaraciones pueden estar acompañadas por palabras tales como "anticipar", "creer", "estimar", "prever", "predecir", "intentar", "poder", "planear" y tiempos futuros y expresiones y términos similares. No se debe depositar confianza indebida en estas afirmaciones. El desarrollo y comercialización de fármacos implica un alto grado de riesgo. Los factores que podrían causar que los resultados reales difieran materialmente de las expectativas actuales incluyen el riesgo de que surjan problemas inesperados a partir de datos o análisis adicionales, que las autoridades reguladoras puedan exigir información adicional o puedan no autorizar cualquier posible nueva terapia, que el reembolso del producto sea limitado o no esté disponible, se pueden producir problemas con los procesos de fabricación, que los derechos de propiedad intelectual no estén protegidos de forma adecuada y otros riesgos e incertidumbres que se describen en la sección Factores de Riesgo del informe anual o trimestral más reciente que Biogen Idec Inc. haya presentado a la SEC. Estas afirmaciones se basan en las creencias y previsiones actuales y se refieren únicamente a la fecha de este comunicado de prensa. La empresa no asume obligación alguna de actualizar sus declaraciones prospectivas. 

 

"El comunicado en el idioma original, es la versión oficial y autorizada del mismo. La traducción es solamente un medio de ayuda y deberá ser comparada con el texto en idioma original, que es la única versión del texto que tendrá validez legal".


 

Investigación

Nuevas mutaciones genéticas vinculadas a la Ela

18 de Julio de 2012 

 

Fuente: Europapress

 

Investigadores del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, en Estados Unidos, han vinculado mutaciones genéticas, descubiertas recientemente, a algunos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) -también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. El trabajo ha sido publicado esta semana en 'Nature'.

Al descubrir la manera en que esta enfermedad destruye las células, y conduce a la parálisis, los científicos observaron que las mutaciones en el gen estudiado afectan la estructura y el crecimiento de las células nerviosas.

La ELA ataca las neuronas motoras, las células nerviosas encargadas del control de los músculos; por lo tanto, las personas con esta enfermedad experimentan síntomas tales como debilidad en las extremidades, o dificultades al tragar. En la mayoría de los pacientes, la enfermedad conduce a la muerte entre tres y cinco años después de que se desarrollen los primeros síntomas, por lo general, causada por insuficiencia respiratoria.

Científicos de la Universidad de Massachusetts, en Worcester, colaboraron con los investigadores del nuevo estudio, para buscar mutaciones genéticas en dos grandes familias, con una forma hereditaria de ELA. Los investigadores utilizaron una técnica para decodificar sólo las partes que codifican proteínas de ADN, conocidas como exoma, lo que permite encontrar las regiones de ADN con mayor probabilidad de contener mutaciones causantes de enfermedades. Esta secuenciación profunda del exoma condujo a la identificación de varias mutaciones diferentes, en el gen de la profilina (PFN1), que sólo estaban presentes en los miembros de la familia que desarrollaron ELA. Por otro lado, otras investigaciones, que han analizaron 272 casos hereditarios de ELA en todo el mundo, descubrieron mutaciones de profilina en un pequeño subgrupo de casos estudiados.

La proteína profilina es clave en la creación y remodelación de los andamios de una célula nerviosa, o citoesqueleto. Después de identificar las mutaciones en PFN1, el gen codificador de la profilina, en los pacientes con ELA, los investigadores demostraron que estas mutaciones inhibían el crecimiento de los axones de las neuronas motoras cultivadas en el laboratorio. Por otro lado, los autores también descubrieron que la profilina mutante se acumula en grupos de células nerviosas, como ocurre con otras proteínas anormales relacionadas con la ELA, el Parkinson y el Alzheimer. Las células neuronales con mutaciones en PFN1 también contenían agregados de una proteína conocida como TDP-43 -los grupos anormales de TDP-43 se encuentran en la mayoría de los casos de ELA.

El coautor John Landers, profesor de Neurología en la Universidad de Massachusetts, describe el estudio de la ELA hereditaria como un reto. Landers explica que "La ELA es una enfermedad de aparición tardía, y progresiva. A menos que se siga a una familia durante décadas, es difícil obtener muestras de ADN para su estudio; por lo tanto, fuimos muy afortunados al obtener muestras de ADN, con la ayuda de nuestros colaboradores, y de las familias afectadas".

Más de una docena de genes han sido vinculados a la ELA, y estos hallazgos apoyan estudios existentes que sugieren que las alteraciones del citoesqueleto de las células juegan un papel importante en la ELA, y otras enfermedades que afectan a las neuronas motoras. Las neuronas motoras son células grandes con largos axones, conectadas con los músculos, y las proteínas de su citoesqueleto son especialmente importantes en el transporte de proteínas a lo largo del axón, hasta las zonas remotas de la neurona. La nueva información podría ser útil en el desarrollo de estrategias para la detección y el tratamiento de la ELA.

"En todos los genes causantes de que identificamos, buscamos vías comunes," afirma Landers, quien añade que, "cada vez que somos capaces de identificar un nuevo gen, tenemos otra pieza del rompecabezas, ya que cada uno de estos genes nos ayuda a entender lo que está pasando".

La ELA familiar supone el 10 por ciento de todos los casos de ELA, pero la mayoría de los casos de la enfermedad son esporádicos, y su causa es desconocida. Aunque esta nueva mutación está relacionada con la ELA familiar, y revela información acerca de los mecanismos que subyacen la degeneración de las neuronas motoras, también puede tener implicaciones más amplias para la comprensión de la ELA esporádica.

Según concluye la coautora Amelie Gubitz, del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, existe una creciente evidencia de que la ELA puede ser causada por una variedad de defectos celulares, por lo que no es un trastorno con un origen único.
 

Oferta de Empleo

12 de Julio de 2012

 

Ela Principado busca fisioterapeuta y logopeda. Imprescindible que para el candidato se trate de su primer  empleo o bien sea mayor de 45 años.

 

Contacto: 985 16 33 11 ( de 9 a 13 horas)

Noticias / Eventos

La I Carrera Popular Ela Principado, un éxito de solidaridad.

5 de Julio de 2012

 

Ela Principado organizó, dentro de los actos commemorativos del Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, su Primera Carrera Popular Solidaria. La cita fue el pasado dia 30 de Junio a las 11 de la mañana en las calles de Villaviciosa.

 

La prueba se organizó sobre una distancia de 5 km con un trazado urbano que recorrió los lugares más emblemáticos de la localidad y se propuso el reto de conseguir que el mayor número posible de personas finalizaran el circuito dentro de la hora que se habái establecido como margen.

 

Se pretendía que fuera una carrera " para todos", a la que acudieron deportistas habituales que completaron el recorrido en 15 o 20 minutos, así como personas no tan habituadas a ello para quienes la prueba fue como un bonito paseo por la Villa, ya que disponían de una hora para completar el recorrido.

 

La prueba contó con el apoyo de Cajastur, Alimerka, Coca-Cola, Cerámicas La Guía así como del consitorio de Villaviciosa, quien dispudo infraestrtucturas como policía y protección civil.

 

Los participantes aportaron un donativo de 5 € por inscripción y recibieron, al recoger su dorsal, una camiseta conmemorativa y, tras completar la prueba, un tentempié.

 

El eventó superó en su primera edición las expectativas previstas. Hasta 484 personas aparecieron en los registros de inscripción y 265 atletas cruzaron la línea de meta, aunque muchas otras se acercaron a la villa para colaborar con el “ dorsal 0” habilitado al efecto.

 

Finalmente, Luis Fernández Bárcena (Piloña Deporte) fue en vencedor de la prueba en categoría masculina mientras que en féminas, fue la atleta del El Gaitero Atletismo Villaviciosa, Isabel Maujo Llames.

 

Gracias a la solidaridad de los atletas y vecinos de la villa y de otros llegados de diferentes puntos de Asturias Ela Principado recaudó el importe de 2800 euros que irán destinados al Programa de atención Integral para personas afectadas de Ela y sus familias del Principado de Asturias.

 

La entidad desea mostrar su más sincero agradecimiento a todos los participantes,patrocinadores y organizadores, y muy especialmente a los responsables de El Gaitero Atletismo Villaviciosa que trabajaron duro y apoyaron el proyecto desde su inicio. Esperamos repetir el año que viene.

¡ Gracias a todos !
 

Noticias / Eventos

Charla sobre terapias avanzadas en la Ela

4 de Julio de 2012

Ela Principado organiza el próximo viernes 6 de Julio una charla sobre investigación en la Ela. La ponencia versará sobre" Terapias avanzadas y biomarcadores en la Ela" y correrá a cargo de la investigadora Rosario Osta,  investigadora del Laboratoria de de Genética Bioquímica (LANGEBIO) de la Universidad de Zaragoza.

La cita será en el Hotel AC Los Ferrranes de Gijón (Avenida de Oviedo 15) a las 17.30 horas.

 

 

Esperamos vuestra asistencia.

Noticias / Eventos

Dulces solidarios desde Villaviciosa

22 de Junio de 2012

Con motivo del Dia Mundial de la Ela la Confitería Colón de Villaviciosa ha elaborado unos dulces solidarios que ya pueden adquirirse en su establecimiento situado en la Plaza del Ayuntamiento de la villa. Parte de los ingresos de la venta de estos dulces irán destinados a la financiación del Proyecto de Atención Integral que desarrolla la asociación.

 

Quienes compren estos dulces, además de disfrutar del buen hacer de estos maestros pasteleros, ayudarán a muchas personas a mejorar su calidad de vida. Nunca ser solidario resultó tan agradable al paladar.

 

Nuestro sincero agradecimiento a los responsables de la Confitería Colón por su dulce iniciativa solidaria.

 

www.confiteriacolon.com

 

Noticias / Eventos

Calendario de Actos Dia Mundial de la Ela

 

  • 19 de Junio: Proyección documental " Alma". Centro Cultural Cajastur (Plaza Monte de Piedad s/n) de Gijón a las 18:00 horas. Entrada gratuita.
  • 20 de Junio. Mesa informativa Ribadesella.
  • 21 de Junio. II Concierto Benéfico Ela Principado. Sala Acapulco del Casino de Asturias (Fernández Vallín 4, Gijón) 20:30 horas. Entrada gratuita. Donativo voluntario.
  • 23 de Junio. Mesa informativas en centros El Corte Inglés Gijón y Avilés.

 

 

Noticias / Eventos

I Carrera Popular Solidaria Ela Principado

15 de Junio de 2012

 

Ela Principado organiza, dentro de los actos commemorativos del Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, su Primera Carrera Popular Solidaria. La cita será el próximo dia 30 de Junio a las 11 de la mañana en las calles de Villaviciosa.

 

 La prueba se organiza sobre una distancia de 5 km con un trazado urbano que recorre los lugares más emblemáticos de la localidad y se propone el reto de conseguir que el mayor número posible de personas finalicen el circuito dentro de la hora que se ha establecido como margen.

 

Se pretende que sea una carrera " para todos", a la que acudan deportistas habituales que puedan completar el recorrido en 15 o 20 minutos, así como personas no tan habituadas a ello que pueden ver la prueba como un bonito paseo por la Villa, ya que podrán completar el recorrido en una hora.

 

 La cuenta con el appoyo de Cajastur, Alimerka y Coca-Cola  así como del consitorio de Villaviciosa, quien dipondrá infraestrtucturas como policía y protección civil. La cita tiene ámbito regional y se prevé la participación de varios cientos de personas, que podrán inscribirse en la página web del club de atletismo,www.atletismovillaviciosa.com. La recogida de dorsales y de la camiseta conmemorativa, así como el abono del donativo de 5 € por inscripción tendrá lugar en la plaza del Ayuntamiento de Villaviciosa la misma mañana de la prueba, hasta media hora antes del comienzo. Los participantes recibirán, al recoger su dorsal, una camiseta conmemorativa hasta agotar existencias( 450 unidades).

 La recaudación de la prueba irá destinada al Proyecto de atención intregral para personas afectadas de Ela y sus famílias que esta entidad lleva desarrollando 10 años.

 

Ela Principado quiere agradecer su colaboración a patrocinadores,  Ayuntamiento de Villaviciosa y a Manuel Villazón y Ángel Valle de Atletismo Villaviciosa quienes apoyaron el proyecto desde el principio.

 

! Os esperamos !

INSCRÍBETE AQUÍ

 

 

 

 

 

Noticias / Eventos

Proyección del documental Alma en Gijón

6 de Junio de 2012

El próximo 19 de Junio, y dentro de los actos conmemorativos del Día Mundial de la Ela, Ela Principado proyectará el documental Alma, protagonizado por Mikel Trueba, afectado de Ela, y que narra una historia de superación personal en la que el protagonista, junto a su familia, nos enseña que cada momento hay que vivirlo con intensidad y esperanza.

 

La proyección será en el Centro Cultural Cajastur (Plaza Monte de Piedad s/n) de Gijón a las 18:00 horas. La entrada será gratuita aunque los asistentes podrán realizar donativos voluntarios a la asociación en una huchas que se habilitarán a tal efecto.

 

Podéis ver el trailer del documental aquí

 

 ¡ No podéis faltar !

Noticias / Eventos

II Concierto benéfico Ela Principado

5 de Junio de 2012

 

Con motivo de los actos del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, 21 de Junio, que coincide con el Día Mundial de la música, Ela Principado celebrará su Segundo Concierto Benéfico para recaudar fondos que irán destinados al Programa de atención Integral para personas afectadas de Ela y sus familias que esta entidad lleva desarrollando durante 10 años.

La cita será, como en la pasada edición en la Sala Acapulco del Casino de Asturias (Fernández Vallín 4, Gijón) el jueves 21 de Junio a las 20 horas. La entrada será gratuita y los asistentes encontrarán varias huchas donde podrán realizar donativos voluntarios. En esta ocasión nos acompañarán las bandas asturianas Maurizios , Noise`n´Confusión y el cantautor Mario.

Vaya de antemano nuestro agradecimiento a ambas bandas por su colaboración desinteresada y a los responsables de la Sala Acapulco por cedernos, un año más, su magnífico recinto para la realización del evento.

¡ Estáis todos invitados !

 

Más información:

www.casino-asturias.com
www.myspace.com/maurizios07
www.myspace.com/noiseandconfusion
 

Investigación

El trasplante de células madre en pacientes con Ela es seguro

30 de Mayo de 2012

Fuente: Abc

 

Una investigación universitaria avala que el trasplante de células madre de médula ósea en la médula espinal de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un tratamiento seguro, pues no empeora la evolución de la enfermedad y no produce efectos secundarios importantes para el enfermo.

El estudio ha sido realizado por investigadores de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche y del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia a partir de los datos clínicos obtenidos de once pacientes de ELA.

Estos últimos han sido sometidos a una fase de seguridad con ensayos de terapia celular en esclerosis lateral amiotrófica, según han informado hoy fuentes de la universidad ilicitana.

Según los resultados analizados, las células de médula ósea del propio paciente, cuando se trasplantan a la médula espinal, "envuelven a las neuronas motoras y las hacen más resistentes a la degeneración", lo que evita que se produzcan depósitos de sustancias tóxicas en su interior y, por lo tanto, la muerte de la célula.

Además, los datos anatomopatológicos obtenidos de tres pacientes han demostrado que las células trasplantadas son detectables en la médula espinal hasta casi dos años después del trasplante.

 

Noticia completa aquí.

 

 

Noticias / Eventos

Villaviciosa Villa solidaria

17 de Mayo de 2012

 

Todos aquellos que se acerquen a Villaviciosa próximamente podrán encontrar varias huchas repartidas en diferentes establecimientos de la villa maliaya. El objetivo es recaudar fondos para el Proyecto de Atención Integral al enfermo de Ela y su famillia que esta entidad lleva desarrollando durante 10 años y que no es ajeno a los recortes por parte de entidades públicas y privadas.

 

Además de las huchas, quienes visiten los establecimientos que se indican a continuación, podrán encontrar folletos informativos sobre la patología en cuestión y el funcionamiento de la entidad. Los establecimientos colaboradores son:

 

Confitería Colón (Plaza del Ayuntamiento), Joyería Argüelles (c/Vallina y Fernández), Ultramarinos Coral (c/ Balbín Busto), Ultramarinos Merce (Plaza del Ayuntamiento), Clínica Dental Noelia (c/ Del Carmen), panadería La Portalina (c/ Del Agua), Farmacia Villazón ( Plaza del Ayuntamiento), Farmacia Villa Robledo (c/ Cervantes), Farmacia Margolles (c/Campomanes).

 

Vaya de antemano nuestro más sincero agradecimiento a todos los establecimientos que participan en la campaña desinteresadamente, a Leopoldo y Rosi por su inestimable colaboración y a todos los ciudadanos de Villaviciosa que nos brindan su ayuda.

 

Noticias / Eventos

II Encuentro sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica

 9 de Mayo de 2012

 Fuente: Europapress

 

La Plataforma de Afectados por Esclerosis lateral Amiotrófica (ELA), en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)de Burgos, organiza desde este lunes y hasta el 13 de mayo el II Encuentro sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el título 'Investigación, uso compasivo y vida independiente'.

 

Este encuentro, tiene como finalidad compartir experiencias de ayuda mutua entre afectados y familiares mediante actividades dirigidas por profesionales del propio Centro.

 

De este modo, los investigadores realizarán ponencias sobre los avances y las líneas de investigación recientes en los estudios sobre la ELA, así como de las innovaciones en tratamientos farmacológicos.

 

Asimismo, se realizarán demostraciones de ayudas técnicas como el dispositivo MacicEye, que permite el acceso al ordenador con la vista; actividades de ocio completarán la programación.

 

Asociaciones de ELA de todo el territorio nacional estarán representadas y tratarán de consensuar y estudiar las necesidades específicas del colectivo de afectados y mejorar los servicios.

 

Más información y programa científico de las jornadas aquí.

 

 

Noticias / Eventos

Colaboración para el Dia Mundial de la Ela 2012

25 de abril de 2012

 

De cara a los actos del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Ela Principado solicita la colaboración de sus asociados, colaboradores, familiares y amigos de los afectados.

 

Como es sabido, cada año la entidad dispone sendas mesas informativas en diferentes poblaciones de Asturias en los días cercanos al 21 de Junio con el objetivo de sensibilizar a la opinión públlica sobre la enfermedad. Por otra parte se realizán cuestaciones en diferentes centros comerciales de la región para seguir financiando con garantías los servicios que prestamos a nuestros usuarios.

 

Por todo ello solicitamos encarecidamente vuestra colaboración para acudir a algunas de las mesas en los diferentes municipios o centros comerciales. Rogamos a todas aquellas personas que deseen colaborar se pongan en contacto con la asociación con la mayor brevedad posible. Cuantas más personas colaboremos más poblaciones y centros podremos cubrir y nuestras acciones tendrán más calado.

 

Una vez que sepamos el volumen de personas disponible se establecerá el lugar y fecha de las mesas.

 

 Contamos con vosotros.

 

Noticias / Eventos

Gracias

17 de Abril de 2012

 

El reto se antojaba complicado para la mayoría de los mortales y, más aún, teniendo en cuenta la climatología desfavorable del pasado sábado 14 de Abril, vamos, un día de perros. Nos obstante, Jose Luis López Somoano, completó 3,8 km a nado, 180 km en bicicleta y aproximadamente 20 km de los 42, 2 de los que constaba la maratón, ahí queda eso.

 

El objetivo estaba cumplido antes de empezar la prueba, conseguir sensibilizar a la opinión pública sobre la problemática de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias. Además Jose Luis y Tamara recaudaron 934,5 euros gracias a la colaboración de los establecimientos y particulares de Ribadesella.

 

Desde Ela Principado queremos agradecer a Jose Luis su esfuerzo titánico para ayudar a quienes necesitan ayuda y destacar ya no su indudable callidad como deportista, sino su calidad humana.

 

Gracias también a Tamara, esposa de Jose Luis y coorganizadora del evento sin cuya ayuda el evento no hubiese sido posible.

 

Gracias a todos los estableciemientos y particulares de la villa que aportaron su granito de arena comprando los kilómetros del recorrido y que detallamos a continuación.

 

Casa Basilio, Don Guaje, M. Teresa Ampudia, Super Cent, Casa Juanito, Maxi González, Foto Queña, Ferretería, El Cafetín, El Escondite, Rebeca Peñil, Nuria del Busto, Cristina Tejo, Marta Manjón, Raúl Llano, Loli, Carlos Rodríguez, Café Boulevard, Bar la Portiella, Bar Jose, Club Adar, La Villa, Tutti-Frutti, Sidrería Gaspar, El Pedral, Kiosko, Victor Pérez, Peluquería Héctor, El Maletu, Mar Salada, El Capri, El Estanco, Merecería Roiz, Carnicería Moderna, Las Quinielas, Mercería Lalita, Tintorería Ana, Pinocho, Maria Elena Gómez, Farmacia Rosa, Ana Arduengo, Cristina Pérez, Maria Jesús Gutiérrez, Pilar Muelas, Caza y Pesca, Peliquería Emma, Bar Sebas, Jose Luis Ampudia, Silvia Obradors, El Puerto Dos, Sabores de Aquí, La Espiga, El Campanu, Tienda Loli, El Tarteru, Café Bar River, El Arenal del Sella y algunas personas anónimas que colaboraron en la propia entrega de la recaudación.

 

¡ GRACIAS A TODOS !

 

Noticias / Eventos

Colabora con Ela Principado en la financiación de nuestro proyecto.

11 de abril de 2012

 

Tras mucho esfuerzo y los votos de apoyo recibidos ya estamos en la fase de finaciación de la plataforma LANZANOS.COM. Ahora falta lo más importante, conseguir los fondos necesarios para sufragar parte de nuestro proyecto, que no se ha librado de los recortes de la administración.

 

Os animamos a todos a colaborar: Muchas pequeñas ayudas pueden convertirse en una gran ayuda.

 

Podéis apoyar económicamente nuestro proyecto en el siguiente enlace:

 

 APOYAR PROYECTO ELA PRINCIPADO

 

 

Noticias / Eventos

Iron Man solidario contra la Ela

11 de Abril de 2012

 

El atleta riosellano Jose Luis Lopez Somoano perteneciente a la Sociedad Cultural y Deportiva de Ribadesella realizará un Ironman solidario con el fin de recaudar fondos para ayudar a esta asociacion con esta grave enfermedad,dicha prueba constará de tres pruebas deportivas unidas, realizará a nado 3.800m seguidamente hara 180 km en bicicleta y finalizara recorriendo 42 km a pie, la mitad de ellos integrado en la popular Media Maraton del Sella.

 

La intencion de dicho deportista es que establecimientos y particulares de la villa donen la pequeña cifra de 10 céntimos por km recorrido , siendo el maximo a donar 22 euros con 80 céntimos.

 

La prueba se iniciará el próximo Sábado 14 de Abril desde el Puente de hierro de Llovio ,a las 5:00 de la mañana ,nadando los 3.800 m que le separan de Ribadesella, seguidamente se dirigira a la Plaza nueva donde cogera su bicicleta y recorrera 5 veces el recorrido Ribadesella-Arriondas-Ribadesella realizando asi 180 km y de nuevo dejara la bicicleta y se calzara las zapatillas para ir corriendo hasta Arriondas y alli unirse a los deportistas que recorreran la Media Maraton del Sella y asi completar los 42,2 km,siendo un total de 226 km.

 

La llegada de los primeros atletas a la meta, situada en la Plaza Nueva de Ribadesella, está prevista sobre las 18 horas.

 

Vaya de antemano nuestro más sincero agradeciemiento a Jose Luis y Tamara por su iniciativa solidaria.

 

Investigación

Refutada una teoría muy extendida sobre el mecanismo de la esclerosis lateral amiotrófica.

9 de Marzo de 2012

Fuente: cordis.europa.eu

 

Cuando uno se para a pensar en la manera en que los resultados de las investigaciones pueden cambiar la sociedad o ayudarla alcanzar nuevas cotas en la ciencia médica, se suele pensar en demostrar una hipótesis o en descifrar un código. Pero a veces una investigación que refuta una teoría puede resultar igual de beneficiosa, puesto que de ese modo la comunidad científica puede desechar una hipótesis que estaba sobre la mesa y ahorrarse años de trabajo explorando en vano callejones sin salida. Esto es precisamente lo que ha conseguido un equipo de investigadores alemanes.

Según explican en un artículo publicado en Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), han demostrado la no validez de una hipótesis que gozaba de gran aceptación sobre uno de los factores causales de algunas enfermedades neurodegenerativas. Los resultados surgen concretamente del estudio de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en modelos animales, pero podrían aplicarse a otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y la enfermedad de Huntington.

El estudio contó con el apoyo del proyecto iPSoALS («Modelización de la ELA esporádica en neuronas motoras mediante la reprogramación genética de fibroblastos cutáneos de pacientes»), financiado por medio del programa ERA-NET Neuron (con un presupuesto de 2 millones de euros) del Séptimo Programa Marco (7PM).

Una de las manifestaciones de las enfermedades neurodegenerativas es la pérdida de axones -que son esencialmente los cables de transmisión de señales eléctricas en cada neurona- y de sinapsis, los centros principales de comunicación entre ellos. Antes estos daños se atribuían a deficiencias en el transporte bidireccional de orgánulos, como las centrales energéticas intracelulares llamadas mitocondrias, por los axones de las neuronas.

Los autores, de la Universidad Técnica de Múnich (TUM) y la Universidad Ludwig Maximilian de Múnich (LMU), pusieron a prueba estas suposiciones llevando a cabo uno de los ensayos más exhaustivos realizados hasta la fecha. Aplicaron técnicas de imagen novedosas (de elevada resolución tanto espacial como temporal) para observar posibles cambios tanto en la morfología de los axones como en el transporte de orgánulos en distintos modelos animales de la LEA. Sus resultados muestran que las deficiencias en el transporte y la degeneración de los axones pueden producirse de manera independiente entre sí, desmintiendo así que lo uno sea causa directa del otro.

Los científicos observaron el transporte axonal de orgánulos en tejidos vivos en tiempo real, de tal manera que pudieron seguir el movimiento de mitocondrias individuales, utilizando una novedosa técnica de imagen que implica el marcaje transgénico. También lograron observar el transporte de otra clase de orgánulo, las vesículas derivadas de endosomas. Se investigaron distintos modelos animales de LEA, todos ellos basados en mutaciones humanas asociadas a la enfermedad.

Uno de los autores, el profesor Thomas Misgeld del Instituto de Neurociencias de la TUM, comentó en relación a sus hallazgos: «Estamos convencidos de que estos descubrimientos pueden tener implicaciones para otros estudios de la LEA o incluso de otras enfermedades neurodegenerativas. Nuestros experimentos resaltan la dificultad de desarrollar modelos fieles de estas patologías. Quizás convenga dedicar más esfuerzos a obtener modelos animales más exactos; es la única vía posible para los estudios mecanicistas. Además se deben cotejar continuamente con la patología humana o con modelos celulares derivados de humanos. Entretanto, quizás sea prudente trabajar en paralelo con varios de los modelos con los que contamos. Además, en términos biológicos más generales, nuestros resultados dan testimonio de la relación existente entre las alteraciones del transporte axonal y su degeneración, una relación que podría ser menos intensa de lo que se creía. Sobre este punto queda mucho por esclarecer.»

En el proyecto iPSoALS participan investigadores de Francia, Alemania, Israel y Suecia con el objetivo de comprender más a fondo los mecanismos de acción de la LEA.

 

Noticias / Eventos

Jornada Dia Mundial de la Enfermedades Raras 2012

23 de Febrero de 2012

 

Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras (29 de Febrero), la Consejería de Sanidad del Principado de Asturias organiza una Jornada de Convivencia entre Asociaciones y Profesionales. La cita es el próximo lunes 27 de Febrero a partir de las 8,45 horas en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo.

 

Más información y programa de la jornada aquí.

 

Noticias / Eventos

Charla Divulgativa sobre ventilación en la ELA

6 de Febrero de 2012

 

El próximo viernes 24 de Febrero a las 17 horas en el Hotel AC Los Ferranes de Gijón (Avenida de Oviedo 15) Ela Principado organiza una charla divulgativa sobre ventilación el la ELA. La ponencia correrá a cargo de la Dra. Carmen Rodríguez, neumóloga del Hospital de Cabueñes.

 

Previo a la charla se realizará una junta general en la que se presentarán las cuentas a nuestros asociados para su aprobación.

 

Esperamos vuestra asistencia.

 

Noticias / Eventos

El centro social del Natahoyo, listo

7 de Febrero de 2012

Fuente: El Comercio

 

El Centro Ocupacional Municipal -hoy con sede en Castiello-, la Asociación Parkinson Jovellanos, la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jovellanos, la Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas, la Asociación Síndrome de Down y la Fundación Terapia de Reencuentro serán los siete inquilinos del nuevo equipamiento sociosanitario de El Natahoyo . El inmueble, cuya construcción arrancó en agosto de 2010 con un presupuesto de 3,3 millones de euros, fue concebido inicialmente como nueva sede del Albergue Covadonga, pero tras las elecciones municipales el nuevo equipo de gobierno optó por buscarle un destino distinto, al entender que el actual albergue puede seguir cumpliendo perfectamente su función y al considerar inadecuada la concentración de servicios como los que presta esta institución, con los de Proyecto Hombre, que se ubicará en un edificio anexo.

 

El Ayuntamiento ya ha recibido la obra y prevé que sus nuevos ocupantes puedan trasladarse al mismo a finales de febrero o principios de marzo, una vez se solucionen los aspectos relativos a los suministros -agua, luz, teléfono- y otros pequeños detalles. La intención es que, cuando lleguen a su nuevo hogar, no se trate de una inauguración «para la foto», sino que el inmueble esté plenamente operativo.

 

Noticia completa aquí
 

Investigación

La Fundación Diógenes probará una nueva terapia con 20 enfermos de ELA

22 de Diciembre de 2011

 

 La Fundación Diógenes, de ámbito nacional pero con sede en Elche, ya tiene programadas, para el 2012, nuevas investigaciones centradas en frenar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Según su directora, Elena Contreras, a principios de año comenzará un nuevo ensayo con una veintena de afectados que recibirán un tratamiento intramuscular a base de células madre.

 

El estudio se llevará a cabo en el Hospital General de Alicante por un equipo de especialistas, dirigido por el científico Salvador Martínez, al frente de la cátedra de investigación sobre la ELA en la Universidad Miguel Hernández.

 

Además la Fundación continuará avanzando en su proyecto de autotrasplante de células madre en la médula espinal, que está realizando en colaboración con el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

 

Noticia completa aquí.

Noticias / Eventos

Gracias de corazón

12 de Diciembre de 2011

 

Un año más, desde Ela Principado queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que participaron en la III Edición de los Premios Impulso, así como hacer llegar nuestra felicitación a los premiados: Fundación Alimerka, Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria( ESAD), equipo de fisioterapeutas del Programa Mejora de Cocemfe Asturias y Nicanor LLosa Rodríguez.

 

Gracias a vosotros la velada resultó un éxito de participación.

 

Nuestro especial agradecimiento a todas aquellas empresas que donaron generosamente material para la rifa benéfica, a Eva de las Heras, Miguel y José de Cocemfe Asturias y Antonio Permuy de Toma 3, así como al personal del Restaurante Bellavista por el trato dispensado:

 

Supermercados Alimerka, La caixa, supermercados Alcampo, Central Lechera Asturiana, Talasoponiente Gijón, mercería Lazos, Fundación Real Sporting de Gijón, STS Medical, mercería Deseos, Parador Molino Viejo, Hipercor, Eolo Sport, Cerámicas la Guía, Colchonería Principado, juguetería Peláez, Boutique Elisa Torres, librería Acuarel, boutique Milagros Vidal, joyería Laudior, confitería Celaya, floristería Noki y Grupo Trabanco.

 

                                                                     Gracias de corazón.

Noticias / Eventos

El documental andaluz \'Alma\' pugna por el Goya.

7 de Diciembre de 2011

www.europapress.es

 

El documental andaluz 'Alma' de José Javier Pérez Prieto (Sevilla, 1976) compite con otros diez cortos para optar al Premio Goya el próximo 19 de febrero, un hecho que para el director "supone todo un reconocimiento", pues tras llevar mucho tiempo trabajando en el proyecto, "nos hemos visto bastantes solos, debido a que mucha gente finalmente no ha podido apoyarnos a causa de la crisis", afirma el director, aunque "una vez que conocimos a Mikel decidimos seguir adelante".

 

'Alma', recientemente galardonado con el Primer Premio del IV Cicus-Sevilla Festival de Cine Europeo, al que hay que sumar el primer premio en el concurso estatal de Cortometrajes Ciutat de Valls, es una historia de superación. La vida de Mikel Trueba, de 34 años, que lucha contra una enfermedad degenerativa, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sin dejar por ello de disfrutar día a día de las pequeñas cosas. Junto a su mujer, Rosana, y su hija Anne, nos enseña que cada momento hay que vivirlo con intensidad y esperanza.

 

'Alma', titulada así porque "intenta mostrar el alma de Mikel, y, además, porque, y tras todas las vicisitudes, es como si cada uno de nosotros hubiera puesto un poquito de su alma", explica Pérez Prieto, tiene una duración de 45 minutos y está producido por la empresa audiovisual sevillana Ketch, con la participación de Canal Sur. Su coste económico asciende a 78.000 euros. La Academia proyectará este lunes 5 de diciembre los diez cortos documentales, antes de decidir cuál optará al Goya. Las proyecciones son abiertas al público y comenzarán a las 20,00 horas en la sala de proyecciones de la institución.

 

 

Investigación

El Dexpramipexole parece mostrar buenos resultados en el tratamientode la ELA

7 de Diciembre de 2011

 

www.nature.com

Dexpramipexole, tratamiento experimental para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), demostró eficacia en su prueba fase 2 como preventivo de la disfunción de las mitocondrias. Los resultados del ensayo se publican en la revista “Nature Medicine”.

 

De acuerdo con el informe de los investigadores, Dexpramipexole logró prevenir la disfunción de las mitocondrias -estructuras subcelulares que proporcionan la mayor parte de la energía a una célula-, y retrasó significativamente la progresión de los síntomas de la ELA en los pacientes participantes en la prueba.

 

Noticia completa aquí.

Noticias / Eventos

Tercera edición de los Premios Impulso

7 de Noviembre de 2011

Ela Principado celebrará el próximo mes de diciembre la tercera edición de los Premios Impulso, con el objetivo de reconocer la labor de aquellas personas o entidades que han colaborado de uno u otro modo en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias. Tras la entrega de premios, tendrá lugar una cena benéfica con el objeto de recaudar fondos para el desarrollo del nuestro programa de Atención integral al enfermo de Ela y su familia.

 

La cita será el próximo viernes 2 de Diciembre a las 20 horas en el restaurante Bellavista de Gijón (Avenida José García Bernardo 256, Gijón) y el precio del cubierto será de 50 euros por persona.

 

Rogamos a todas aquellas personas interesadas en acudir nos lo notifiquen bien personalmente o por teléfono con la mayor antelación que les sea posible y les informaremos de cómo formalizar la reserva. Asimismo, la entidad pone a disposición de todas aquellas personas que no puedan asistir y deseen colaborar una Fila 0:

 

     2048 0136 55 3400016875 (Cajastur)

 

La fecha límite de recepción de reservas será el  lunes 28 de noviembre.

 

Dada la coyuntura económica actual de recortes, os pedimos a todos enérgicamente vuestra colaboración para contribuir a dar continuidad a nuestro programa con garantías y seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.

 

                          Gracias a todos por vuestra colaboración

 

Investigación

Explican la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica y aportan un nuevo enfoque para su tratamiento

7 de Noviembre de 2011

 

Investigadores de Uruguay y Estados Unidos han descubierto un tipo desconocido de células nerviosas que parecen estar estrechamente ligadas a la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica, o enfermedad de Lou Gehrig. La investigación, que ha sido publicada en Proceedings of the National Academy of Science, ha sido llevada a cabo por investigadores del Instituto Pasteur de Montevideo, el Instituto Clemente Estable (ambos en Uruguay) y el Instituto Linus Pauling de la Universidad Estatal de Oregón (en EE.UU.).

 

En la actualidad no existe tratamiento para esta enfermedad, que causa la muerte progresiva de las neuronas motoras, debilidad grave, parálisis y, finalmente, la muerte en unos pocos años. En este nuevo estudio, los científicos han descubierto un tipo de astrocitos que muestran un comportamiento atípico y causan la muerte de las neuronas motoras; los investigadores se han referido a ellos como astrocitos aberrantes, o AbA (por sus siglas en inglés).

 

Las células de astrocitos son muy comunes en el cerebro y, por lo general, ayudan a proporcionar soporte metabólico y protección a las neuronas; sin embargo, a veces también pueden tornarse tóxicas y causar la muerte de las células neuronales. Los investigadores poseen ahora marcadores para identificar las células AbA, las cuales se encuentran junto a las neuronas motrices muertas de la médula espinal de animales con esclerosis lateral amiotrófica.

 

Notícia completa aquí

 

Investigación

Una nueva mutación genética como causa más frecuente de la Ela familiar

26 de Septiembre de 2011 

Fuente: agenciasinc

 

Dos investigaciones independientes han observado que una repetición de una secuencia corta del ADN provoca esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y demencia frontotemporal (DFT). Los estudios afirman que es la causa más común de ambas enfermedades conocida hasta el momento, y explica un tercio de los casos familiares de ELA y DFT en Europa. Los dos estudios han sido publicados en la revista 'Neuron'.

 

Esta nueva mutación genética es la causa más habitual de la variante familiar de ELA y DFT de las que se han identificado hasta la fecha”, afirma a SINC Rosa Rademakers, autora de uno de los artículos e investigadora de la Clínica Mayo de Florida (EE UU). “Todos los individuos que presentan la variación desarrollarán los síntomas de ELA o DFT, entre los 30 y los 70 años”.

 

El estudio de la Clínica Mayo determina que un 23,5% de los pacientes de la variante familiar de la ELA, un 4% de ELA esporádica, un 11,7% de DFT familiar y un 3% de DFT esporádica poseen esta mutación. Del resto de los pacientes, un pequeño grupo tiene otro tipo de anomalías genéticas y la gran mayoría no tiene causa conocida de su enfermedad.

 

Este estudio supone un importante avance en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas y abre nuevas vías para el tratamiento terapéutico de ellas, según los investigadores. “La identificación de esta nueva mutación genética es un gran avance en el campo de la ELA y la DFT. Las causas de estas enfermedades son desconocidas y por ahora el único medicamento disponible con eficacia probada para ELA tiene un beneficio limitado en cuanto a mejorar la esperanza de vida”, explica Rademakers.

 

Estudios anteriores parecían indicar que la región 9p2 del cromosoma 9 estaba vinculada con las enfermedades, pero hasta ahora no se había descubierto la anomalía genética. Las dos investigaciones han constatado una expansión repetitiva en el gen C9ORF72, que provoca las variantes familiares de ambas enfermedades.

 

El grupo de investigación de la Clínica Mayo localizó un área del ADN que en los individuos sanos normalmente se repite de 2 a 23 veces, pero en los pacientes de ELA o DFT se repite de 700 a 1.600 veces

 

Noticia completa aquí.

 

Noticias / Eventos

Ya está disponible la lotería de Navidad

26 de Septiembre de 2011

 

Como cada año, Ela Principado pone a disposición de quien esté interesado participaciones para el sorteo  de la lotería de Navidad que tendrá lugar el próximo 22 de Diciembre. Las participaciones tienen un precio de cinco euros, de los cuáles se juegan cuatro colaborando así con nuestra entidad con el donativo de un euro. Las participaciones  pueden adquirirse en la sede de la entidad. El número es el 95.919. Suerte a todos.

 

Investigación

Se abren las puertas en la lucha contra la Ela

29 de Agosto de 2011

 Fuente: El País

 

La revista Nature publicó en su edición del pasado 21 de Agosto el hallazgo de un proceso en el metabolismo de una proteína que es común a las tres formas de ELA (la familiar o hereditaria, la esporádica y la que cursa con demencia). El descubrimiento lo firma Teepu Siddique, de Northwestern University Feinberg (Chicago).

 

El hallazgo implica dos cosas. La primera, que todas las formas de ELA  tienen un origen común. La segunda, que quizá interviniendo en el proceso pueda hallarse un tratamiento. En concreto, el fenómeno atribuido tiene que ver con una proteína, la ubiquitina 2, que está implicada en el mantenimiento de las proteínas que intervienen en el trabajo de las neuronas. Y es un fallo en su reciclaje (el proceso que permite repararlas o reponerlas cuando se desgasta) lo que acaba produciendo la enfermedad.

 

En concreto, lo que se ha visto es que este funcionamiento anómalo acumula los restos de ubiquitina y de otras proteínas en las neurona motoras (las que se encargan de transmitir los impulsos que mueven los músculos) de la médula espinal, lo que explicaría la progresiva paralización, y a las del córtex e hipocampo del cerebro (lo que justificaría la demencia).

 

El neurólogo del hospital de Basurto Luis Varona también indica que quizá este hallazgo tiene más importancia porque establece una sistematización de algo de lo que se venía hablando desde hace unos años. "Se relacionaba una proteína, la TDP-43, con la enfermedad, y se ha visto que esta está formada, no al 100%, por ubiquitina". "Esta proteína se acumula en el cerebro de personas con demencia y también en las neuronas motoras de las personas con ELA", indica.

 

Noticia en Nature.com (en inglés)

 

 

Noticias / Eventos

Alma, la superación por vivir

29 de Julio de 2011

El alma no enferma, se transforma. Esta es la filosofía del documental Alma, producido por la empresa andaluza Ketch. En él se refleja la vida de Mikel, un hombre joven, de tan solo treinta y cuatro años, que hoy lucha contra una enfermedad desconocida y degeneratival, la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), sin dejar por ello disfrutar de las pequeñas cosas de la vida.

En cuarenta y cinco minutos se muestra cómo su protagonista se enfrenta a esta enfermedad con entereza y valor. Junto a su mujer, Rosana, y su pequeña hija, Anne, enseñan a disfrutar de los pequeños detalles del día a día que para muchos pasan desapercibidos.

 

Blog del documental
 

 

Investigación

Gent per Gent destina 144.000 euros a la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas

18 de Julio de 2011

 

La Fundació Gent per Gent ya ha seleccionado los cuatro trabajos de investigación médica a los que destinará la recaudación de su campaña pasada, que asciende a 144.000 euros. Los fondos se han concedido a investigaciones sobre enfermedades neurodegenerativas, en concreto Alzheimer, Parkinson, Huntington y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

 

Noticia completa aquí

 

 

Noticias / Eventos

Corre por la Ela en la San Silvestre de Gijón

11 de diciembre 2014

Este año, aquellos atletas que acudan a la tradicional San Silvestre gijonesa(Recorrido B), colaborarán con parte del importe de su inscripción con Ela Principado.La cita será el último día del año y las inscripciones para las diferentes categorías  ya están abiertas en la página www.deporte.gijon.es.

Desde Ela Principado queremos agradecer al Patronato Deportivo Municipal su colaboración.

Noticias / Eventos

Corre por la Ela en la San Silvestre de Gijón

11 de diciembre 2014

Este año, aquellos atletas que acudan a la tradicional San Silvestre gijonesa(Recorrido B), colaborarán con parte del importe de su inscripción con Ela Principado.La cita será el último día del año y las inscripciones para las diferentes categorías  ya están abiertas en la página www.deporte.gijon.es.

Desde Ela Principado queremos agradecer al Patronato Deportivo Municipal su colaboración.

3 de Diciembre de 2014
 

4296 gracias por cada uno de los 4296 votos con los que nos habéis apoyado y que han hecho posible que Ela Principado sea el proyecto más votado en la campaña de donación de Alimerka en la categoría de salud.

                                                                                       ¡Gracias a todos!

Investigación

Un fármaco para el corazón frena la Ela en ratones

20 de Noviembre de 2014

Fuente:www.fundela.info 

Si el corazón es la bomba que permite el movimiento de esa extraordinaria máquina biológica que es nuestro cuerpo, el cerebro es quien lo pilota. Ambos órganos están estrechamente relacionados y la salud de cada uno repercute en el otro. Y también comparten remedios, como prueban cada vez más estudios. El último, publicado en “Nature Neuroscience”, muestra en ratones cómo un medicamento utilizado en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, la digoxina, puede ayudar también a tratar de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente los músculos.

La investigación llevada a cabo la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, abre la puerta a una nueva vía de tratamiento para la ELA, una patología descubierta por el neurólogo francés Jean Marie Charcot en 1869, en la que se destruyen las neuronas que controlan el movimiento de los músculos, las motoneuronas.

Este deterioro de las células nerviosas conlleva la pérdida progresiva de movilidad, dificultad para respirar y tragar y, finalmente, la muerte. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, en su mayoría varones. El riluzol es, hasta la fecha, el único medicamento aprobado para el tratamiento de la enfermedad. Aunque no logra curarla, retrasa su progresión.

La investigación llevada a cabo en Washington en cultivos celulares y en ratones demuestra que la digoxina, un medicamento que se extrae de la planta Digitalis Lanata y se utiliza como antiarrítmico en la insuficiencia cardíaca y otros trastornos del corazón, es capaz de frenar también la progresión de esta patología, al bloquear una bomba celular denominada sodio-potasio ATPasa. La misión de esta bomba biológica es mantener el equilibrio apropiado de sodio y potasio en las células para crear una diferencia del potencial eléctrico a ambos lados de la membrana celular. Este gradiente eléctrico es fundamental para muchos procesos, como la contracción del corazón o la transmisión de los impulsos nerviosos.

La digoxina bloquea esta bomba de sodio en el corazón, aumentando la fuerza de los latidos. Pero también tiene un efecto en el cerebro, que hace que disminuya la frecuencia cardiaca. Lo que ahora han comprobado es que “el bloqueo de esta bomba celular con digoxina tiene un efecto muy fuerte en la prevención de la muerte de las células nerviosas que ocurre en la ELA”, destaca Azad Bonni, que lidera el estudio.

En los ratones con ELA, los niveles de la enzima son más altos de lo normal en un tipo de células nerviosas denominadas astrocitos. Consideradas hasta hace poco como meros auxiliares de las neuronas, se sabe ahora que estas células con forma de estrella tienen un papel importante en el procesamiento, transferencia y almacenamiento de in­formación en el cerebro, y se sospecha que también en la génesis de muchas patologías. Estudios recientes sugieren que los astrocitos pueden ser cruciales en enfermedades neurodegenerativas como la ELA, el alzhéimer, el parkinson o la enfermedad de Huntington. De hecho, al colocar astrocitos de ratones con ELA en placas de cultivo con neuronas motoras sanas, estas degeneran y mueren.

En su investigación, el grupo de Bonni ha visto que el aumento de la sodio-potasio ATPasa lleva a los astrocitos a liberar factores nocivos llamados citoquinas inflamatorias, que pueden matar a las neuronas motoras. “A pesar de que las neuronas son normales, hay algo en los astrocitos que las está perjudicando”, explica Bonn.

Cómo ocurre este proceso degenerativo que parece tener su origen en los astrocitos no está claro, pero los resultados de Bonni sugieren que la bomba de sodio juega un papel clave. Cuando se llevó a cabo el mismo experimento pero bloqueando la bomba de sodio en los astrocitos con digoxina, las neuronas motoras sobrevivieron.

Otro dato interesantes es que en los ratones con una sola copia del gen de la sodio-potasio ATPasa, y que por tanto producen menor cantidad de esta proteína, sobrevivieron una media de 20 días más que aquellos con dos copias del gen. “Los ratones con una sola copia del gen sodio-potasio ATPasa viven más tiempo y tienen mejor movilidad”, explica Bonni. ”No son normales, pero pueden caminar y tienen más neuronas motoras en la médula espinal.”

Hay muchas preguntas importantes acerca de si los inhibidores de la enzima ATPasa sodio-potasio podrían ser utilizados para reducir la velocidad parálisis progresiva en la ELA, pero Bonni opina que estos hallazgos ofrecen un punto de partida interesante para futuros estudios.

 

 

Investigación

Un fármaco para el corazón frena la Ela en ratones

20 de Noviembre de 2014

Fuente:www.fundela.info 

Si el corazón es la bomba que permite el movimiento de esa extraordinaria máquina biológica que es nuestro cuerpo, el cerebro es quien lo pilota. Ambos órganos están estrechamente relacionados y la salud de cada uno repercute en el otro. Y también comparten remedios, como prueban cada vez más estudios. El último, publicado en “Nature Neuroscience”, muestra en ratones cómo un medicamento utilizado en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, la digoxina, puede ayudar también a tratar de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente los músculos.

La investigación llevada a cabo la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, abre la puerta a una nueva vía de tratamiento para la ELA, una patología descubierta por el neurólogo francés Jean Marie Charcot en 1869, en la que se destruyen las neuronas que controlan el movimiento de los músculos, las motoneuronas.

Este deterioro de las células nerviosas conlleva la pérdida progresiva de movilidad, dificultad para respirar y tragar y, finalmente, la muerte. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, en su mayoría varones. El riluzol es, hasta la fecha, el único medicamento aprobado para el tratamiento de la enfermedad. Aunque no logra curarla, retrasa su progresión.

La investigación llevada a cabo en Washington en cultivos celulares y en ratones demuestra que la digoxina, un medicamento que se extrae de la planta Digitalis Lanata y se utiliza como antiarrítmico en la insuficiencia cardíaca y otros trastornos del corazón, es capaz de frenar también la progresión de esta patología, al bloquear una bomba celular denominada sodio-potasio ATPasa. La misión de esta bomba biológica es mantener el equilibrio apropiado de sodio y potasio en las células para crear una diferencia del potencial eléctrico a ambos lados de la membrana celular. Este gradiente eléctrico es fundamental para muchos procesos, como la contracción del corazón o la transmisión de los impulsos nerviosos.

La digoxina bloquea esta bomba de sodio en el corazón, aumentando la fuerza de los latidos. Pero también tiene un efecto en el cerebro, que hace que disminuya la frecuencia cardiaca. Lo que ahora han comprobado es que “el bloqueo de esta bomba celular con digoxina tiene un efecto muy fuerte en la prevención de la muerte de las células nerviosas que ocurre en la ELA”, destaca Azad Bonni, que lidera el estudio.

En los ratones con ELA, los niveles de la enzima son más altos de lo normal en un tipo de células nerviosas denominadas astrocitos. Consideradas hasta hace poco como meros auxiliares de las neuronas, se sabe ahora que estas células con forma de estrella tienen un papel importante en el procesamiento, transferencia y almacenamiento de in­formación en el cerebro, y se sospecha que también en la génesis de muchas patologías. Estudios recientes sugieren que los astrocitos pueden ser cruciales en enfermedades neurodegenerativas como la ELA, el alzhéimer, el parkinson o la enfermedad de Huntington. De hecho, al colocar astrocitos de ratones con ELA en placas de cultivo con neuronas motoras sanas, estas degeneran y mueren.

En su investigación, el grupo de Bonni ha visto que el aumento de la sodio-potasio ATPasa lleva a los astrocitos a liberar factores nocivos llamados citoquinas inflamatorias, que pueden matar a las neuronas motoras. “A pesar de que las neuronas son normales, hay algo en los astrocitos que las está perjudicando”, explica Bonn.

Cómo ocurre este proceso degenerativo que parece tener su origen en los astrocitos no está claro, pero los resultados de Bonni sugieren que la bomba de sodio juega un papel clave. Cuando se llevó a cabo el mismo experimento pero bloqueando la bomba de sodio en los astrocitos con digoxina, las neuronas motoras sobrevivieron.

Otro dato interesantes es que en los ratones con una sola copia del gen de la sodio-potasio ATPasa, y que por tanto producen menor cantidad de esta proteína, sobrevivieron una media de 20 días más que aquellos con dos copias del gen. “Los ratones con una sola copia del gen sodio-potasio ATPasa viven más tiempo y tienen mejor movilidad”, explica Bonni. ”No son normales, pero pueden caminar y tienen más neuronas motoras en la médula espinal.”

Hay muchas preguntas importantes acerca de si los inhibidores de la enzima ATPasa sodio-potasio podrían ser utilizados para reducir la velocidad parálisis progresiva en la ELA, pero Bonni opina que estos hallazgos ofrecen un punto de partida interesante para futuros estudios.

 

 

Investigación

Un fármaco para el corazón frena la Ela en ratones

20 de Noviembre de 2014

Fuente:www.fundela.info 

Si el corazón es la bomba que permite el movimiento de esa extraordinaria máquina biológica que es nuestro cuerpo, el cerebro es quien lo pilota. Ambos órganos están estrechamente relacionados y la salud de cada uno repercute en el otro. Y también comparten remedios, como prueban cada vez más estudios. El último, publicado en “Nature Neuroscience”, muestra en ratones cómo un medicamento utilizado en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, la digoxina, puede ayudar también a tratar de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente los músculos.

La investigación llevada a cabo la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, abre la puerta a una nueva vía de tratamiento para la ELA, una patología descubierta por el neurólogo francés Jean Marie Charcot en 1869, en la que se destruyen las neuronas que controlan el movimiento de los músculos, las motoneuronas.

Este deterioro de las células nerviosas conlleva la pérdida progresiva de movilidad, dificultad para respirar y tragar y, finalmente, la muerte. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, en su mayoría varones. El riluzol es, hasta la fecha, el único medicamento aprobado para el tratamiento de la enfermedad. Aunque no logra curarla, retrasa su progresión.

La investigación llevada a cabo en Washington en cultivos celulares y en ratones demuestra que la digoxina, un medicamento que se extrae de la planta Digitalis Lanata y se utiliza como antiarrítmico en la insuficiencia cardíaca y otros trastornos del corazón, es capaz de frenar también la progresión de esta patología, al bloquear una bomba celular denominada sodio-potasio ATPasa. La misión de esta bomba biológica es mantener el equilibrio apropiado de sodio y potasio en las células para crear una diferencia del potencial eléctrico a ambos lados de la membrana celular. Este gradiente eléctrico es fundamental para muchos procesos, como la contracción del corazón o la transmisión de los impulsos nerviosos.

La digoxina bloquea esta bomba de sodio en el corazón, aumentando la fuerza de los latidos. Pero también tiene un efecto en el cerebro, que hace que disminuya la frecuencia cardiaca. Lo que ahora han comprobado es que “el bloqueo de esta bomba celular con digoxina tiene un efecto muy fuerte en la prevención de la muerte de las células nerviosas que ocurre en la ELA”, destaca Azad Bonni, que lidera el estudio.

En los ratones con ELA, los niveles de la enzima son más altos de lo normal en un tipo de células nerviosas denominadas astrocitos. Consideradas hasta hace poco como meros auxiliares de las neuronas, se sabe ahora que estas células con forma de estrella tienen un papel importante en el procesamiento, transferencia y almacenamiento de in­formación en el cerebro, y se sospecha que también en la génesis de muchas patologías. Estudios recientes sugieren que los astrocitos pueden ser cruciales en enfermedades neurodegenerativas como la ELA, el alzhéimer, el parkinson o la enfermedad de Huntington. De hecho, al colocar astrocitos de ratones con ELA en placas de cultivo con neuronas motoras sanas, estas degeneran y mueren.

En su investigación, el grupo de Bonni ha visto que el aumento de la sodio-potasio ATPasa lleva a los astrocitos a liberar factores nocivos llamados citoquinas inflamatorias, que pueden matar a las neuronas motoras. “A pesar de que las neuronas son normales, hay algo en los astrocitos que las está perjudicando”, explica Bonn.

Cómo ocurre este proceso degenerativo que parece tener su origen en los astrocitos no está claro, pero los resultados de Bonni sugieren que la bomba de sodio juega un papel clave. Cuando se llevó a cabo el mismo experimento pero bloqueando la bomba de sodio en los astrocitos con digoxina, las neuronas motoras sobrevivieron.

Otro dato interesantes es que en los ratones con una sola copia del gen de la sodio-potasio ATPasa, y que por tanto producen menor cantidad de esta proteína, sobrevivieron una media de 20 días más que aquellos con dos copias del gen. “Los ratones con una sola copia del gen sodio-potasio ATPasa viven más tiempo y tienen mejor movilidad”, explica Bonni. ”No son normales, pero pueden caminar y tienen más neuronas motoras en la médula espinal.”

Hay muchas preguntas importantes acerca de si los inhibidores de la enzima ATPasa sodio-potasio podrían ser utilizados para reducir la velocidad parálisis progresiva en la ELA, pero Bonni opina que estos hallazgos ofrecen un punto de partida interesante para futuros estudios.

 

 

Investigación

Un fármaco para el corazón frena la Ela en ratones

20 de Noviembre de 2014

Fuente:www.fundela.info 

Si el corazón es la bomba que permite el movimiento de esa extraordinaria máquina biológica que es nuestro cuerpo, el cerebro es quien lo pilota. Ambos órganos están estrechamente relacionados y la salud de cada uno repercute en el otro. Y también comparten remedios, como prueban cada vez más estudios. El último, publicado en “Nature Neuroscience”, muestra en ratones cómo un medicamento utilizado en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, la digoxina, puede ayudar también a tratar de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente los músculos.

La investigación llevada a cabo la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, abre la puerta a una nueva vía de tratamiento para la ELA, una patología descubierta por el neurólogo francés Jean Marie Charcot en 1869, en la que se destruyen las neuronas que controlan el movimiento de los músculos, las motoneuronas.

Este deterioro de las células nerviosas conlleva la pérdida progresiva de movilidad, dificultad para respirar y tragar y, finalmente, la muerte. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, en su mayoría varones. El riluzol es, hasta la fecha, el único medicamento aprobado para el tratamiento de la enfermedad. Aunque no logra curarla, retrasa su progresión.

La investigación llevada a cabo en Washington en cultivos celulares y en ratones demuestra que la digoxina, un medicamento que se extrae de la planta Digitalis Lanata y se utiliza como antiarrítmico en la insuficiencia cardíaca y otros trastornos del corazón, es capaz de frenar también la progresión de esta patología, al bloquear una bomba celular denominada sodio-potasio ATPasa. La misión de esta bomba biológica es mantener el equilibrio apropiado de sodio y potasio en las células para crear una diferencia del potencial eléctrico a ambos lados de la membrana celular. Este gradiente eléctrico es fundamental para muchos procesos, como la contracción del corazón o la transmisión de los impulsos nerviosos.

La digoxina bloquea esta bomba de sodio en el corazón, aumentando la fuerza de los latidos. Pero también tiene un efecto en el cerebro, que hace que disminuya la frecuencia cardiaca. Lo que ahora han comprobado es que “el bloqueo de esta bomba celular con digoxina tiene un efecto muy fuerte en la prevención de la muerte de las células nerviosas que ocurre en la ELA”, destaca Azad Bonni, que lidera el estudio.

En los ratones con ELA, los niveles de la enzima son más altos de lo normal en un tipo de células nerviosas denominadas astrocitos. Consideradas hasta hace poco como meros auxiliares de las neuronas, se sabe ahora que estas células con forma de estrella tienen un papel importante en el procesamiento, transferencia y almacenamiento de in­formación en el cerebro, y se sospecha que también en la génesis de muchas patologías. Estudios recientes sugieren que los astrocitos pueden ser cruciales en enfermedades neurodegenerativas como la ELA, el alzhéimer, el parkinson o la enfermedad de Huntington. De hecho, al colocar astrocitos de ratones con ELA en placas de cultivo con neuronas motoras sanas, estas degeneran y mueren.

En su investigación, el grupo de Bonni ha visto que el aumento de la sodio-potasio ATPasa lleva a los astrocitos a liberar factores nocivos llamados citoquinas inflamatorias, que pueden matar a las neuronas motoras. “A pesar de que las neuronas son normales, hay algo en los astrocitos que las está perjudicando”, explica Bonn.

Cómo ocurre este proceso degenerativo que parece tener su origen en los astrocitos no está claro, pero los resultados de Bonni sugieren que la bomba de sodio juega un papel clave. Cuando se llevó a cabo el mismo experimento pero bloqueando la bomba de sodio en los astrocitos con digoxina, las neuronas motoras sobrevivieron.

Otro dato interesantes es que en los ratones con una sola copia del gen de la sodio-potasio ATPasa, y que por tanto producen menor cantidad de esta proteína, sobrevivieron una media de 20 días más que aquellos con dos copias del gen. “Los ratones con una sola copia del gen sodio-potasio ATPasa viven más tiempo y tienen mejor movilidad”, explica Bonni. ”No son normales, pero pueden caminar y tienen más neuronas motoras en la médula espinal.”

Hay muchas preguntas importantes acerca de si los inhibidores de la enzima ATPasa sodio-potasio podrían ser utilizados para reducir la velocidad parálisis progresiva en la ELA, pero Bonni opina que estos hallazgos ofrecen un punto de partida interesante para futuros estudios.

 

 

Investigación

Un fármaco para el corazón frena la Ela en ratones

20 de Noviembre de 2014

Fuente:www.fundela.info 

Si el corazón es la bomba que permite el movimiento de esa extraordinaria máquina biológica que es nuestro cuerpo, el cerebro es quien lo pilota. Ambos órganos están estrechamente relacionados y la salud de cada uno repercute en el otro. Y también comparten remedios, como prueban cada vez más estudios. El último, publicado en “Nature Neuroscience”, muestra en ratones cómo un medicamento utilizado en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, la digoxina, puede ayudar también a tratar de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente los músculos.

La investigación llevada a cabo la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, abre la puerta a una nueva vía de tratamiento para la ELA, una patología descubierta por el neurólogo francés Jean Marie Charcot en 1869, en la que se destruyen las neuronas que controlan el movimiento de los músculos, las motoneuronas.

Este deterioro de las células nerviosas conlleva la pérdida progresiva de movilidad, dificultad para respirar y tragar y, finalmente, la muerte. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, en su mayoría varones. El riluzol es, hasta la fecha, el único medicamento aprobado para el tratamiento de la enfermedad. Aunque no logra curarla, retrasa su progresión.

La investigación llevada a cabo en Washington en cultivos celulares y en ratones demuestra que la digoxina, un medicamento que se extrae de la planta Digitalis Lanata y se utiliza como antiarrítmico en la insuficiencia cardíaca y otros trastornos del corazón, es capaz de frenar también la progresión de esta patología, al bloquear una bomba celular denominada sodio-potasio ATPasa. La misión de esta bomba biológica es mantener el equilibrio apropiado de sodio y potasio en las células para crear una diferencia del potencial eléctrico a ambos lados de la membrana celular. Este gradiente eléctrico es fundamental para muchos procesos, como la contracción del corazón o la transmisión de los impulsos nerviosos.

La digoxina bloquea esta bomba de sodio en el corazón, aumentando la fuerza de los latidos. Pero también tiene un efecto en el cerebro, que hace que disminuya la frecuencia cardiaca. Lo que ahora han comprobado es que “el bloqueo de esta bomba celular con digoxina tiene un efecto muy fuerte en la prevención de la muerte de las células nerviosas que ocurre en la ELA”, destaca Azad Bonni, que lidera el estudio.

En los ratones con ELA, los niveles de la enzima son más altos de lo normal en un tipo de células nerviosas denominadas astrocitos. Consideradas hasta hace poco como meros auxiliares de las neuronas, se sabe ahora que estas células con forma de estrella tienen un papel importante en el procesamiento, transferencia y almacenamiento de in­formación en el cerebro, y se sospecha que también en la génesis de muchas patologías. Estudios recientes sugieren que los astrocitos pueden ser cruciales en enfermedades neurodegenerativas como la ELA, el alzhéimer, el parkinson o la enfermedad de Huntington. De hecho, al colocar astrocitos de ratones con ELA en placas de cultivo con neuronas motoras sanas, estas degeneran y mueren.

En su investigación, el grupo de Bonni ha visto que el aumento de la sodio-potasio ATPasa lleva a los astrocitos a liberar factores nocivos llamados citoquinas inflamatorias, que pueden matar a las neuronas motoras. “A pesar de que las neuronas son normales, hay algo en los astrocitos que las está perjudicando”, explica Bonn.

Cómo ocurre este proceso degenerativo que parece tener su origen en los astrocitos no está claro, pero los resultados de Bonni sugieren que la bomba de sodio juega un papel clave. Cuando se llevó a cabo el mismo experimento pero bloqueando la bomba de sodio en los astrocitos con digoxina, las neuronas motoras sobrevivieron.

Otro dato interesantes es que en los ratones con una sola copia del gen de la sodio-potasio ATPasa, y que por tanto producen menor cantidad de esta proteína, sobrevivieron una media de 20 días más que aquellos con dos copias del gen. “Los ratones con una sola copia del gen sodio-potasio ATPasa viven más tiempo y tienen mejor movilidad”, explica Bonni. ”No son normales, pero pueden caminar y tienen más neuronas motoras en la médula espinal.”

Hay muchas preguntas importantes acerca de si los inhibidores de la enzima ATPasa sodio-potasio podrían ser utilizados para reducir la velocidad parálisis progresiva en la ELA, pero Bonni opina que estos hallazgos ofrecen un punto de partida interesante para futuros estudios.

 

 

Noticias / Eventos

Concierto por un mundo sin Ela

27 de Noviembre de 2014

Fuente: www.barclaycardcenter.es

Los grandes de la música española “se mojan” contra el ELA en un concierto solidario que se celebrará el 31 de enero en el Barclaycard Center, para recaudar fondos para la investigación de esta terrible enfermedad.


#PorUnMundoSinEla reunirá en el escenario del recinto madrileño a Rosendo, Luz Casal, Miguel Ríos y Victor Manuel, que unirán sus voces a las de Marea, El Lichis, Rulo y la Contrabanda, El Gran Wyoming y Última llamada, Rodrigo Mercado, Sober, MClan, Quique González, Siniestro Total, José Ignacio Lapido, Burning, Miguel Campello y muchos más artistas que se irán sumando a la iniciativa.


El concierto será un gran acontecimiento musical solidario en el que nuestros artistas de referencia y personajes mediáticos se volcarán actuando desinteresadamente para que, como ellos, sus seguidores se mojen y llenen el Barclaycard Center.
La recaudación irá destinada íntegramente para la investigación de la cura de la ELA, a través de Fundela, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. También se habilitará una Fila Cero para las aportaciones de quienes no puedan asistir al concierto.

 

3 de Diciembre de 2014
 

4296 gracias por cada uno de los 4296 votos con los que nos habéis apoyado y que han hecho posible que Ela Principado sea el proyecto más votado en la campaña de donación de Alimerka en la categoría de salud.

                                                                                       ¡Gracias a todos!

BUSCAMOS VOLUNTARIOS PARA EL DÍA MUNDIAL DE LA ELA

BUSCAMOS VOLUNTARIOS PARA COLABORAR EN LAS ACTIVIDADES DIVULGATIVAS DE LA ASOCIACIÓN CON MOTIVO AL DIA MUNDIAL DE LA ELA. ESTAS ACTIVIDADES SE REALIZARÁN ENTRE EL 21 Y EL 28 DE JUNIO CON FECHAS AÚN POR CONFIRMAR EN LAS LOCALIDADES DE GIJÓN, AVILÉS Y OVIEDO.

ROGAMOS A AQUELLAS PERSONAS INTERESADAS CONTACTEN CON LA ASOCIACIÓN:

TELF: 985 16 33 11
MAIL: INFO@ELA-PRINCIPADO.ES
ELAPRINCIPADO@TELECABLE.ES

MUCHAS GRACIAS

Noticias / Eventos

Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Cómo todos sabéis, el próximo día 21 de Junio es el Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Como es costumbre nuestra asociación va a desarrollar diferentes actividades divulgativas en los días cercanos a esta fecha.En breve daremos más detalles sobre el calendario de estas actividades.Os invitamos a todos a participar.

Noticias / Eventos

Sanidad duplicará las ayudas destinadas a investigar la ELA

20 de octubre de 2010

 

Extraído de www.diarioinformacion.com

 

El Ministerio de Sanidad duplicará el próximo año las ayudas para las investigaciones sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica que la Fundación Diógenes desarrolla desde hace dos años a través del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández. Concretamente, el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, se reunió ayer con los responsables de la Fundación Diógenes y les comunicó que la aportación del Estado se verá incrementada de los 600.000 euros que recibían anualmente a 1,2 millones de euros, una cantidad que permitirá ampliar los ensayos clínicos que se están desarrollando (...)
 

Noticia completa aquí

 

 

Noticias / Eventos

Segunda edición de los Premios Impulso

22 de Octubre de 2010

Ela Principado celebrará el próximo mes de diciembre la segunda edición de los Premios Impulso, con el objetivo de reconocer la labor de aquellas personas o entidades que han colaborado de uno u otro modo en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias.

 

La cita será el próximo jueves 9 de Diciembre a las 20 horas en el restaurante Marieva Palace de Gijón (Ctra: AS II, 33392, Porceyo-Casares) y el precio del cubierto será de 50 euros por persona. En primer lugar se celebrará el acto de entrega de la segunda edición de los Premios Impulso y, seguidamente, tendrá lugar la cena benéfica.

 

Rogamos a todas aquellas personas interesadas en acudir nos lo notifiquen bien personalmente o por teléfono con la mayor antelación que les sea posible. Asimismo, la entidad pone a disposición de todas aquellas personas que no puedan asistir y deseen colaborar una Fila 0:

 

                                    2048 0136 55 3400016875 (Cajastur)

 

                            ¡ Estáis todos invitados, esperamos vuestra colaboración !

 

Noticias / Eventos

III Jornadas Internacionales de la Ela

25 de Octubre de 2010

 

El próximo mes de noviembre tendrán lugar en Valencia las III Jornadas Internacionales de la Ela. Los actos tendrán lugar en el Hospital General Universitario durante los días 12 y 13 de noviembre. Podéis encontrar más información así como el programa de las jornadas en este link.

Noticias / Eventos

Últimos días para confirmar la asistencia a los II Premios Impulso

02 de diciembre de 2010

 

El próximo viernes 3 de Diciembre de 2010 se cierra el plazo para la confirmación de asistencia a la segunda edición de los Premios Impulso y la cena que tendrá lugar a continuación.

Rogamos a todas aquellas personas interesadas en acudir y que aún no hayan confirmado su asistencia lo hagan con la mayor brevedad posible.

 

Noticias / Eventos

Atletas y rockeros unidos contra la Esclerosis Lateral amiotrófica

 2 de Diciembre de 2010

 

Varias de las estrellas del triatlón de larga distancia se han unido junto a leyendas del rock para grabar una canción que tiene como objetivo recaudar fondos para la Fundación Blazeman (nombre en honor de su fundador Jon Blais) que lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica.

 

Noticia completa aquí y el vídeo de la canción aquí

 

 

Noticias / Eventos

Gracias a todos

13 de Diciembre de 2010

 

Desde Ela Principado queremos agradecer su presencia a todas las personas que participaron en la II Edición de los Premios Impulso así como hacer llegar nuestra enhorabuena a los premiados: Agencia Asturiana para la Discapacidad, UVD del Instituto Nacional de Silicosis, Yllobregrafx Estudio Creativo y Fini Permuy.

 

Gracias a la colaboración de todos la velada resultó un éxito.

 

Nuestro especial agradecimiento a todas aquellas empresas que donaron generosamente material para la rifa benéfica y que detallamos a continuación así como al personal del Restaurante Marieva por el trato dispensado:

 

Alimerka, Hipercor, Alcampo, Talasoponiente, Parador Molino Viejo, Central Lechera Asturiana, Eroski, La Caixa, Agromar, Colchones Principado, Calzados Joyle, Boutique Sartor hombre, Deportes Santa Olaya, Farmacia Milagros Fernández, Boutique Elisa Torres, Joyería Laudior, Capua Hobbies, Caprichos, Juguetería Peláez, familia Rodríguez Sánchez, Libreria Acuarel, Jesús Rodríguez y Antón Meana.

 

                                                                            Muchas gracias a todos.

 

Noticias / Eventos

Desplazarse en silla de ruedas por control mental

28 de Diciembre de 2010

 

EFE Entrenar el cerebro se convertirá en un método eficaz para conseguir que los pacientes que sufren esclerosis lateral amiotrófica, que provoca una parálisis progresiva, consigan a través del control mental desplazarse en su silla de ruedas sin utilizar ningún tipo de acción motora.

Este novedoso sistema de interacción, desarrollado por un grupo de investigadores de la Universidad de Málaga, está basado en el registro de la actividad cerebral y permite controlar cualquier dispositivo, ha explicado a Efe el responsable de este proyecto de excelencia de la Junta de Andalucía, Ricardo Ron.

El usuario sólo tendrá que colocarse un gorro de electrodos que midan la tarea mental para establecer la comunicación y obtener así las señales del cerebro ante una decisión, que será transmitida por el ordenador mediante un sistema de voz, con el fin de que el paciente ejecute la dirección que más le interese.

 

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Noticias / Eventos

Charla sobre Células madre uterinas

1 de Febrero de 2011

 

Ela Principado organiza una charla sobre las Células Madre Uterinas. La cita es el próximo jueves  17 de Febrero a las 17.30 horas en el Hotel AC Los Ferranes de Gijón( Crta. de Oviedo 15).

 

La charla correrá a cargo del Dr. Carlos Rodríguez, licenciado en Medicina, Doctor en Ciencias Biomédicas e investigador fundador de la empresa de biotecnología Projech.

 

                                                                                                                                     

Noticias / Eventos

Ya disponible la revista Pinceladas número 8

7 de Octubre de 2010

 

Ya está disponible el último número de la revista Pinceladas. Podéis consultarla y descargarla en formato pdf en la sección Publicaciones.

Noticias / Eventos

La Plataforma de afectados de Ela se entrevista con la Princesa de Asturias.

30 de Septiembre de 2010

 

Extraído de www.casareal.es

 

Doña Letizia recibió en audiencia a una representación de la Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), encabezada por el coordinador nacional de la Plataforma, José Aurioles Rodríguez.

La Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica se constituyó en septiembre de 2008 para, como objetivo principal, impulsar la investigación de esta terrible enfermedad, además de concienciar a la sociedad y hacer todo lo posible por ayudar a los que la padecen y sus familiares.

 

Noticia completa aquí.


 

 

Noticias / Eventos

Investigación con células madre uterinas

09 de Septiembre de 2010

 

En referencia a las noticias aparecidas recientemente en diversos medios de comunicación con respecto a la investigación con células madre uterinas y su posible aplicación en enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Ela Principado quiere poner de manifiesto lo siguiente:

  • A fecha de hoy tenemos constancia de que se está investigando en animales (ratones) con las citadas células.
  • La investigación se encuentra en una fase inicial y no tenemos constancia de resultados positivos o negativos al respecto.
  • Desconocemos los plazos para su posible aplicación en humanos en caso de que los resultados fuesen positivos.
  • Recomendamos cautela y prudencia ante las posibles informaciones que puedan aparecer al respecto con el objeto de evitar la creación de expectativas poco realistas.
  • Ela Principado, como es costumbre, mantendrá puntualmente informados a sus asociados y colaboradores sobre cualquier investigación sobre la enfermedad de la que tenga constancia con rigurosidad y contrastando la información con fuentes fidedignas.

 

Noticias / Eventos

Spot televisivo: No juegas solo.

 28 de Mayo de 2010

 

Descarga el reproductor de Flash para ver el vídeo.

 

Los jugadores del Real Sporting de Gijón Gerard Autet, Diego Castro, Roberto Canella y Rafael Sastre rodaron la pasada semana un spot televisivo con el objeto de sensibilizar la sociedad sobre la problemática inherente a la Ela. El spot fue diseñado y grabado por la empresa Yllobregrafx y está previsto que se emita en los principales canales autonómicos en los días próximos al 21 de Junio, Dia Mundial de la Ela. Nuestro más sincero agradecimiento a los jugadores que participaron en el Spot así como a Yllobregrafx Estudio Creativo.

 

 

Noticias / Eventos

Actos programados con motivo del Dia Mundial de la Ela

 7 de Junio de 2010

 

Con motivo del Dia Mundial de la Ela que tendrá lugar el próximo 21 de Junio, nuestra asociación ha programado diferentes actividades para sensibilizar e informar sobre la patología en cuestión. El calendario de actividades se detalla a continuación:
  • Dia 12 de Junio: Mesas informativas a partir de las 10 horas en los centros comerciales Hipercor de Gijón/ Avilés y en el centro comercial Carrefour (Azabache) de La Fresneda.
  • Dia 18 de Junio: De 10 a 14 horas, mesa informativa en el Ayuntamiento de Oviedo.
  • Dia 18 de Junio: A las 17 horas en el Hotel AC Los Ferranes de Gijón ( Avenida de Oviedo 15), charla divulgativa a cargo del Dr. Devesa, catedrático de Fisiología Humana y experto en Endocrinología y el Dr. Jerez, neumólogo del Instituto Nacional de Silicosis.
  • Dia 20 de Junio: Misa en la Catedral de Oviedo a las 12 horas.
  • Dia 21 de Junio: Mesa informativa en el Ayuntamiento de Avilés de 10 a 14 horas.
  • Dia 24 de Junio: Mesa informativa en el Ayuntamieto de Pola de Laviana de 10 a 14 horas.
 
 Esperamos vuestra participación.

 

 

Investigación

Resultados del ensayo con Talampanel

 7 de Junio de 2010

 

Texto extraído de www.fundela.info

 

" Tuvimos ayer los datos definitivos del protocolo ALSTAR que estudió el efecto del Talampanel a dosis crecientes (débiles y fuertes) contra placebo. El análisis primario pretendía mostrar una diferencia en la pendiente de degradación de la escala ALSFRS-R. Este análisis no mostró ninguna diferencia entre ambos grupos de tratamiento y placebo. Los análisis dichos secundarios particularmente la comparación de la mortalidad en los diferentes grupos de tratamiento tampoco mostro diferencias significativas. Las solas diferencias observadas son los efectos secundarios de tipo somnolencia y vértigos que eran más importantes en los grupos tratados y sobre todo entre los pacientes que habían tomado una dosis altas de Talampanel. Estamos particularmente afligidos por este resultado, porque fundábamos mucha esperanza sobre este tratamiento. Particularmente agradecemos a los pacientes y su familia que nos permitieron llevar a cabo este estudio. Otros estudios están en proceso y le tendremos informados rápidamente."

 

Noticias / Eventos

El fútbol asturiano mete un gol a la Ela

24 de Mayo de 2010

Jugadores del Real Sporting de Gijón y del Real Oviedo junto a los entrenadores de ambos clubs, David Villa y el colegiado Mejuto González, cedieron su imagen para la elaboración de un póster divulgativo con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que tendrá lugar el próximo 21 de Junio. Bajo el lema " Métele un gol a la Ela " los jugadores de ambos equipos posaron con una camiseta con el slogan " La Ela existe ". Nuestro agradecimiento a todos ellos.

Noticias / Eventos

Ela Principado en La RPA

18 de Junio de 2010

 

El próximo sábado 19 de Junio Ela Principado participará en el  programa Sesión doble de la RPA (Radio del Principado de Asturias). El programa se emite de 16 a 20 horas y podéis escucharlo online en www.rtpa.es.

 

 

Noticias / Eventos

Ela Principado en la Plaza Mayor de Gijón

20 de Junio de 2010

 

Una pancarta situada en las balconadas del Ayuntamiento de Gijón informará a los transeúntes que pasen por la Plaza Mayor de la celebración del Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Nuestro agradecimiento al consistorio gijonés por su colaboración.

 

 

Investigación

El trasplante de médula a 11 enfermos de ELA logra resultados positivos sin provocar efectos negativos

22 de Junio de 2010

 

ALICANTE, 21 (EUROPA PRESS)

El trasplantes de médula madre en 11 enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han logrado resultados positivos sin provocar ningún efecto negativo, gracias a un investigación impulsada por la Fundación Diógenes y desarrollada por investigadores del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elx (Alicante), informó hoy en un comunicado esta fundación.

El investigador de la UMH Salvador Martínez hizo públicos hoy estos resultados con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la lucha contra la ELA. Así, para el científico, el estudio en torno a esta enfermedad que están desarrollando es "uno de los pocos" en el mundo que aún permanece activo.

Los ensayos clínicos se están desarrollando en un hospital de la Región de Murcia y, una vez concluida esta primera fase, el ensayo se extenderá a 20 enfermos más de ELA.

Salvador Martínez explicó que los buenos resultados obtenidos hasta el momentos demuestran que los trasplantes de las células madre "es segura" y "factible", si bien señaló que durante los dos próximos años se van a analizar las muestras recogidas en las primera fase del ensayo clínico.

Por otro lado, Martínez explicó que, al mismo tiempo, trabajarán "en pro de tratar de llevar a cabo un nuevo ensayo clínico a través del que se compruebe la eficacia de tratar la ELA por medio de una inyección muscular, compuesta por una solución celular". Estas inyecciones evitarían al paciente tener que someterse a una intervención quirúrgica con anestesia general, como ocurre en los tratamientos que inyectan celulas madre en la medula del enfermo.

En este sentido, el investigador comentó que los retos en la nueva fase de la investigación pasan por despejar interrogantes como "si el tratamiento produce un beneficio al paciente" o "si es posible generalizarlo".

Además, el científico de la UMH mostró su confianza "en obtener los recursos económicos necesarios para seguir adelante con el trabajo" y recordó que cuenta con subvenciones de la Fundación Carlos III así como del Ayuntamiento de Elx.
 

Extraído de www.lainformacion.com

 

Noticias / Eventos

Mensajes solidarios de Vodafone

 

 6 de  Agosto de 2010

 

Ela Principado ha firmado con Vodafone España un contrato de colaboración por el cuál los usuarios de esta compañía podrán colaborar con nuestra entidad en el marco del servicio Mensajes Solidarios Vodafone.

 

Todos aquellos clientes de Vodafone que deseen colaborar con la Asociación de Ela del Principado de Asturias pueden hacerlo enviando un sms con la palabra ELASTUR al 28052. El coste del mensaje (1,20 euros) será donado íntegramente a nuestra Asociación.

 

Los fondos que se obtengan serán destinados a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrofica y sus familias mediante los diferentes servicios que presta la entidad.

 

Nuestro sincero agradecimiento a Vodafone por su colaboración y os animamos a todos a participar.

 

Noticias / Eventos

Esta señal salvaguarda un derecho...

10 de Febrero de 2011

 

 Cocemfe Asturias está llevando a cabo una campaña de sensibilización con el objeto de promover el respeto en el uso de las plazas de aparcamiento reservadas a personas con discapacidad. Bajo el lema " Esta señal salvaguarda un derecho, en ningún caso un privilegio" se hace incapié en los derechos de las personas con discapacidad en cuanto a plazas de aparcamiento se refiere pretendiendo fomentar el civismo en su uso. Podéis ver el spot a continuación:

 

Descarga el reproductor de Flash para ver el vídeo.

 

Noticias / Eventos

I Carrera Solidaria de Asempa

25 de Febrero de 2011

 

La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado (Asempa) organiza el próximo día 26 de Febrero su primera "Carrera Solidaria" en el paseo de la playa de Poniente de Gijón. El plazo de inscripción para participar en esta carrera estará abierto desde el día 14 hasta el 25, ambos inclusive. 

 

Más información aquí

Noticias / Eventos

Un nuevo proyecto de investigación tratará de encontrar las causas que desarrollan la ELA

04 de Marzo de 2011

 

Fuente: www.elaandalucia.es

 

El Hospital Virgen Macarena de Sevilla, va a realizar una investigación en la ELA con el objetivo de tratar de conocer las causas que desarrollan la enfermedad. Los científicos realizarán unestudio genético  completo del ADN de los enfermos de ELA, es la primera vez en el mundo que se hace un estudio tan exhaustivo. Este proyecto de investigación está coordinado por el Dr. Guillermo Izquierdo, Jefe de Servicio de Neurología y  presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología.

 

Para llevar a cabo este trabajo científico, necesitamos la colaboración de muchas personas afectados de ELA. Puede participar cualquier paciente, independientemente de su comunidad autónoma de residencia. Tan sólo requiere tomar una extracción de sangre y un consentimiento informado por parte del enfermo. Para ello, no será necesario el traslado del paciente a Sevilla.

 

Más información aquí

 

Investigación

Gent per Gent destina 144.000 euros a la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas

18 de Julio de 2011

La Fundació Gent per Gent ya ha seleccionado los cuatro trabajos de investigación médica a los que destinará la recaudación de su campaña pasada, que asciende a 144.000 euros. Los fondos se han concedido a investigaciones sobre enfermedades neurodegenerativas, en concreto Alzheimer, Parkinson, Huntington y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Noticia completa aquí

 

 

Noticias / Eventos

David Villa con ELA Pricipado

El pasado día 12 de Febrero, y con motivo de la visita del Valencia Club de Fútbol a Gijón, David Villa recibió en el Hotel AC Los Ferranes amablemente a varios miembros de nuestra Asociación. En el encuentro Villa nos mostró su voluntad de colaboración para con nuestra causa cediéndonos su imagen para la elaboración de un póster divulgativo de cara al Dia Mundial de la Ela.

Investigación

Nuevas mutaciones genéticas vinculadas a la Ela

18 de Julio de 2012 

Fuente: Europapress

Investigadores del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, en Estados Unidos, han vinculado mutaciones genéticas, descubiertas recientemente, a algunos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) -también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. El trabajo ha sido publicado esta semana en 'Nature'.

Al descubrir la manera en que esta enfermedad destruye las células, y conduce a la parálisis, los científicos observaron que las mutaciones en el gen estudiado afectan la estructura y el crecimiento de las células nerviosas.

La ELA ataca las neuronas motoras, las células nerviosas encargadas del control de los músculos; por lo tanto, las personas con esta enfermedad experimentan síntomas tales como debilidad en las extremidades, o dificultades al tragar. En la mayoría de los pacientes, la enfermedad conduce a la muerte entre tres y cinco años después de que se desarrollen los primeros síntomas, por lo general, causada por insuficiencia respiratoria.

Científicos de la Universidad de Massachusetts, en Worcester, colaboraron ??con los investigadores del nuevo estudio, para buscar mutaciones genéticas en dos grandes familias, con una forma hereditaria de ELA. Los investigadores utilizaron una técnica para decodificar sólo las partes que codifican proteínas de ADN, conocidas como exoma, lo que permite encontrar las regiones de ADN con mayor probabilidad de contener mutaciones causantes de enfermedades. Esta secuenciación profunda del exoma condujo a la identificación de varias mutaciones diferentes, en el gen de la profilina (PFN1), que sólo estaban presentes en los miembros de la familia que desarrollaron ELA. Por otro lado, otras investigaciones, que han analizaron 272 casos hereditarios de ELA en todo el mundo, descubrieron mutaciones de profilina en un pequeño subgrupo de casos estudiados.

La proteína profilina es clave en la creación y remodelación de los andamios de una célula nerviosa, o citoesqueleto. Después de identificar las mutaciones en PFN1, el gen codificador de la profilina, en los pacientes con ELA, los investigadores demostraron que estas mutaciones inhibían el crecimiento de los axones de las neuronas motoras cultivadas en el laboratorio. Por otro lado, los autores también descubrieron que la profilina mutante se acumula en grupos de células nerviosas, como ocurre con otras proteínas anormales relacionadas con la ELA, el Parkinson y el Alzheimer. Las células neuronales con mutaciones en PFN1 también contenían agregados de una proteína conocida como TDP-43 -los grupos anormales de TDP-43 se encuentran en la mayoría de los casos de ELA.

El coautor John Landers, profesor de Neurología en la Universidad de Massachusetts, describe el estudio de la ELA hereditaria como un reto. Landers explica que "La ELA es una enfermedad de aparición tardía, y progresiva. A menos que se siga a una familia durante décadas, es difícil obtener muestras de ADN para su estudio; por lo tanto, fuimos muy afortunados al obtener muestras de ADN, con la ayuda de nuestros colaboradores, y de las familias afectadas".

Más de una docena de genes han sido vinculados a la ELA, y estos hallazgos apoyan estudios existentes que sugieren que las alteraciones del citoesqueleto de las células juegan un papel importante en la ELA, y otras enfermedades que afectan a las neuronas motoras. Las neuronas motoras son células grandes con largos axones, conectadas con los músculos, y las proteínas de su citoesqueleto son especialmente importantes en el transporte de proteínas a lo largo del axón, hasta las zonas remotas de la neurona. La nueva información podría ser útil en el desarrollo de estrategias para la detección y el tratamiento de la ELA.

"En todos los genes causantes de que identificamos, buscamos vías comunes," afirma Landers, quien añade que, "cada vez que somos capaces de identificar un nuevo gen, tenemos otra pieza del rompecabezas, ya que cada uno de estos genes nos ayuda a entender lo que está pasando".

La ELA familiar supone el 10 por ciento de todos los casos de ELA, pero la mayoría de los casos de la enfermedad son esporádicos, y su causa es desconocida. Aunque esta nueva mutación está relacionada con la ELA familiar, y revela información acerca de los mecanismos que subyacen la degeneración de las neuronas motoras, también puede tener implicaciones más amplias para la comprensión de la ELA esporádica.

Según concluye la coautora Amelie Gubitz, del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, existe una creciente evidencia de que la ELA puede ser causada por una variedad de defectos celulares, por lo que no es un trastorno con un origen único.
 

Investigación

Nuevas mutaciones genéticas vinculadas a la Ela

18 de Julio de 2012 

Fuente: Europapress

Investigadores del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, en Estados Unidos, han vinculado mutaciones genéticas, descubiertas recientemente, a algunos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) -también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. El trabajo ha sido publicado esta semana en 'Nature'.

Al descubrir la manera en que esta enfermedad destruye las células, y conduce a la parálisis, los científicos observaron que las mutaciones en el gen estudiado afectan la estructura y el crecimiento de las células nerviosas.

La ELA ataca las neuronas motoras, las células nerviosas encargadas del control de los músculos; por lo tanto, las personas con esta enfermedad experimentan síntomas tales como debilidad en las extremidades, o dificultades al tragar. En la mayoría de los pacientes, la enfermedad conduce a la muerte entre tres y cinco años después de que se desarrollen los primeros síntomas, por lo general, causada por insuficiencia respiratoria.

Científicos de la Universidad de Massachusetts, en Worcester, colaboraron ??con los investigadores del nuevo estudio, para buscar mutaciones genéticas en dos grandes familias, con una forma hereditaria de ELA. Los investigadores utilizaron una técnica para decodificar sólo las partes que codifican proteínas de ADN, conocidas como exoma, lo que permite encontrar las regiones de ADN con mayor probabilidad de contener mutaciones causantes de enfermedades. Esta secuenciación profunda del exoma condujo a la identificación de varias mutaciones diferentes, en el gen de la profilina (PFN1), que sólo estaban presentes en los miembros de la familia que desarrollaron ELA. Por otro lado, otras investigaciones, que han analizaron 272 casos hereditarios de ELA en todo el mundo, descubrieron mutaciones de profilina en un pequeño subgrupo de casos estudiados.

La proteína profilina es clave en la creación y remodelación de los andamios de una célula nerviosa, o citoesqueleto. Después de identificar las mutaciones en PFN1, el gen codificador de la profilina, en los pacientes con ELA, los investigadores demostraron que estas mutaciones inhibían el crecimiento de los axones de las neuronas motoras cultivadas en el laboratorio. Por otro lado, los autores también descubrieron que la profilina mutante se acumula en grupos de células nerviosas, como ocurre con otras proteínas anormales relacionadas con la ELA, el Parkinson y el Alzheimer. Las células neuronales con mutaciones en PFN1 también contenían agregados de una proteína conocida como TDP-43 -los grupos anormales de TDP-43 se encuentran en la mayoría de los casos de ELA.

El coautor John Landers, profesor de Neurología en la Universidad de Massachusetts, describe el estudio de la ELA hereditaria como un reto. Landers explica que "La ELA es una enfermedad de aparición tardía, y progresiva. A menos que se siga a una familia durante décadas, es difícil obtener muestras de ADN para su estudio; por lo tanto, fuimos muy afortunados al obtener muestras de ADN, con la ayuda de nuestros colaboradores, y de las familias afectadas".

Más de una docena de genes han sido vinculados a la ELA, y estos hallazgos apoyan estudios existentes que sugieren que las alteraciones del citoesqueleto de las células juegan un papel importante en la ELA, y otras enfermedades que afectan a las neuronas motoras. Las neuronas motoras son células grandes con largos axones, conectadas con los músculos, y las proteínas de su citoesqueleto son especialmente importantes en el transporte de proteínas a lo largo del axón, hasta las zonas remotas de la neurona. La nueva información podría ser útil en el desarrollo de estrategias para la detección y el tratamiento de la ELA.

"En todos los genes causantes de que identificamos, buscamos vías comunes," afirma Landers, quien añade que, "cada vez que somos capaces de identificar un nuevo gen, tenemos otra pieza del rompecabezas, ya que cada uno de estos genes nos ayuda a entender lo que está pasando".

La ELA familiar supone el 10 por ciento de todos los casos de ELA, pero la mayoría de los casos de la enfermedad son esporádicos, y su causa es desconocida. Aunque esta nueva mutación está relacionada con la ELA familiar, y revela información acerca de los mecanismos que subyacen la degeneración de las neuronas motoras, también puede tener implicaciones más amplias para la comprensión de la ELA esporádica.

Según concluye la coautora Amelie Gubitz, del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, existe una creciente evidencia de que la ELA puede ser causada por una variedad de defectos celulares, por lo que no es un trastorno con un origen único.
 

Noticias / Eventos

Dia Mundial de las Enfermedades Raras en Gijón

25 de Febrero de 2011 

 

Los asturianos con enfermedades raras sufren retrasos de 3 años en el diagnóstico.

Gijón acoge este fin de semana los actos de apoyo a los tres millones de afectados que viven en España.

 

Oviedo, Pablo ÁLVAREZ, en La Nueva España

 

Los asturianos afectados por enfermedades raras están  acostumbrados a peregrinar hasta tres años por las consultas médicas para obtener un diagnóstico preciso. Además, buena parte de estos recorridos concluyen fuera de Asturias, debido a que en el Principado «faltan consultas monográficas», según subrayó ayer Baudilia Fernández, de la Asociación de Enfermos Musculares del Principado (Asempa), en representación de varios colectivos de enfermos de la región.

 

 La citada denuncia fue expresada en el marco de un acto celebrado en la Consejería de Bienestar Social con motivo del «Día mundial de las enfermedades raras». Un concepto que se aplica a patologías cuya incidencia es inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes, según lo establecido por la Unión Europea. Se estima que en España residen tres millones de personas diagnosticadas con alguna de estas enfermedades, que afectan al 7 por ciento de la población. Los responsables de los diversos colectivos de enfermos lamentaron que, pese a sus reiteradas peticiones, «en Asturias no tengamos censos de afectados».

Las demandas de los afectados fueron escuchadas y compartidas por el director general de Mayores y Discapacidad, Alejandro Suárez, y el director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad, Luis Miguel Fernández. Ambos enfatizaron que lo correcto es hablar de «personas normales que tienen enfermedades raras», elogiaron la unidad del movimiento asociativo y apostaron por que la crisis económica no merme el apoyo de las administraciones públicas a objetivos que son no ya «necesarios», sino «imprescindibles».

Asturias conmemorará el «Día mundial de las enfermedades raras» con un programa de actividades que se desarrollará este fin de semana en Gijón.

Hemofílicos: Rehabilitación continuada con cargo a la Seguridad Social.

Enfermos musculares: Profesionales especializados y coordinados.

Neurofibromatosis: Consultas monográficas y atención socio-sanitaria de calidad.

Ataxia: Mejor acceso al diagnóstico y tratamiento.

Corea Huntington: Elaboración de un censo de afectados y centros de atención especializados.

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): Formación para profesionales y fomento de la investigación.

Fibrosis quística: Bipedestadores en los centros educativos y aumento de las subvenciones.

 

El día 27 de Febrero a las 13 horas en el Náutico de Gijón, se realizará una suelta de globos en apoyo a estas demandas. También se instalarán varias mesas informativas en diferentes puntos de Gijón y Oviedo.

 

 

 

Investigación

Burgos acoge la presentación de un innovador ensayo clínico con células madre en pacientes con ELA

10 de Abril de 2014

Fuente: burgostv.es

Entre los días 6 y 11 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) localizado en Burgos acoge el IV Encuentro Internacional de Personas con ELA – Investigadores.

Durante el transcurso del encuentro se presentarán algunos resultados de un ensayo clínico con células madre realizado en pacientes con ELA, un estudio coordinado por el profesor Angelo Luigi Vescovi. Vescovi presentará los datos más relevantes obtenidos en este ensayo clínico, que comenzó en junio de 2012.

“Estoy muy contento de tener esta gran oportunidad de compartir mi experiencia con los pacientes españoles y la comunidad científica”, señaló Vescovi. “Lo que hemos estado coordinando es un estudio experimental con células madre en pacientes con ELA, llevado a cabo en cumplimiento con los criterios científicos, clínicos y éticos internacionales más rigurosos en una enfermedad neurológica letal. Nuestro deseo es extender este ensayo otras enfermedades neurodegenerativas, capitalizando los estudios, los esfuerzos y la investigación hechos por mi equipo a lo largo de estos años”.

El ensayo, que busca evaluar la seguridad de los procedimientos de trasplante y la inocuidad de las células injertadas, completó la primera parte de la Fase I el 22 de marzo, cuando por primera vez a nivel mundial células cerebrales humanas fueron trasplantadas a un grupo de 6 pacientes. En este proceso no se ha visto afectado ningún tipo de cuestión ética o moral, dado que las células madre originadas de tejidos cerebrales fueron tomadas de fetos fallecidos por causas naturales. Consecuentemente, el equipo del profesor Vescovi ha obtenido del Istituto Superiore de Sanità italiano y la AIFA la autorización para lanzar la segunda parte (casi cerrada) de la Fase I del ensayo clínico, que se focaliza en trasplantes que afecten a las áreas en torno a la espina dorsal, como es la región cervical.

Este trasplante, mucho más complejo, afecta a un área que adquirirá mayor relevancia en un futuro cercano en el desarrollo de estas dolencias, y por ello anuncia resultados mucho más prometedores desde un punto de vista terapéutico.

Las células producidas en el Banco de Células Madre Cerebrales de Terni (Italia) procedentes de muy pocos donantes serán suficientes para el ensayo sobre ELA en curso, así como también para los siguientes ensayos que el mismo equipo está organizando en otras enfermedades neurodegenerativas, en cooperación con otras clínicas europeas y estadounidenses.

El ensayo, que cuenta con el apoyo fundamental del hospital San Pio, cuenta con la cooperación en la parte neuronal de la Dra. Letizia Mazzini del Centro Esperto ALS Azienda Ospedaliera Universitaria “Maggiore della Carità” (Novara, Italia) y del Dr. Alessandro Carletti, Jefe Médico de la división de neurocirugía en el hospital de Terni (Italia), para la parte quirúrgica.

El objetivo principal del equipo del Profesor Vescovi es completar el ensayo en otoño de 2014, de manera que se pueda extender posteriormente a otras dolencias neurológicas y neurodegenerativas.

 

 

 

Investigación

Burgos acoge la presentación de un innovador ensayo clínico con células madre en pacientes con ELA

10 de Abril de 2014

Fuente: burgostv.es

Entre los días 6 y 11 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) localizado en Burgos acoge el IV Encuentro Internacional de Personas con ELA – Investigadores.

Durante el transcurso del encuentro se presentarán algunos resultados de un ensayo clínico con células madre realizado en pacientes con ELA, un estudio coordinado por el profesor Angelo Luigi Vescovi. Vescovi presentará los datos más relevantes obtenidos en este ensayo clínico, que comenzó en junio de 2012.

“Estoy muy contento de tener esta gran oportunidad de compartir mi experiencia con los pacientes españoles y la comunidad científica”, señaló Vescovi. “Lo que hemos estado coordinando es un estudio experimental con células madre en pacientes con ELA, llevado a cabo en cumplimiento con los criterios científicos, clínicos y éticos internacionales más rigurosos en una enfermedad neurológica letal. Nuestro deseo es extender este ensayo otras enfermedades neurodegenerativas, capitalizando los estudios, los esfuerzos y la investigación hechos por mi equipo a lo largo de estos años”.

El ensayo, que busca evaluar la seguridad de los procedimientos de trasplante y la inocuidad de las células injertadas, completó la primera parte de la Fase I el 22 de marzo, cuando por primera vez a nivel mundial células cerebrales humanas fueron trasplantadas a un grupo de 6 pacientes. En este proceso no se ha visto afectado ningún tipo de cuestión ética o moral, dado que las células madre originadas de tejidos cerebrales fueron tomadas de fetos fallecidos por causas naturales. Consecuentemente, el equipo del profesor Vescovi ha obtenido del Istituto Superiore de Sanità italiano y la AIFA la autorización para lanzar la segunda parte (casi cerrada) de la Fase I del ensayo clínico, que se focaliza en trasplantes que afecten a las áreas en torno a la espina dorsal, como es la región cervical.

Este trasplante, mucho más complejo, afecta a un área que adquirirá mayor relevancia en un futuro cercano en el desarrollo de estas dolencias, y por ello anuncia resultados mucho más prometedores desde un punto de vista terapéutico.

Las células producidas en el Banco de Células Madre Cerebrales de Terni (Italia) procedentes de muy pocos donantes serán suficientes para el ensayo sobre ELA en curso, así como también para los siguientes ensayos que el mismo equipo está organizando en otras enfermedades neurodegenerativas, en cooperación con otras clínicas europeas y estadounidenses.

El ensayo, que cuenta con el apoyo fundamental del hospital San Pio, cuenta con la cooperación en la parte neuronal de la Dra. Letizia Mazzini del Centro Esperto ALS Azienda Ospedaliera Universitaria “Maggiore della Carità” (Novara, Italia) y del Dr. Alessandro Carletti, Jefe Médico de la división de neurocirugía en el hospital de Terni (Italia), para la parte quirúrgica.

El objetivo principal del equipo del Profesor Vescovi es completar el ensayo en otoño de 2014, de manera que se pueda extender posteriormente a otras dolencias neurológicas y neurodegenerativas.

 

 

 

Noticias / Eventos

Reto 1000 km por la Ela

14 de Mayo de 2014

Eva Argüelles, deportista langreana de 36 años se ha propuesto un doble reto:

" Con motivo del Campamento Bikecanine 2014 me enfrento a mi primer reto solidario que consiste en realizar la Vía de la Plata (Sevilla- Gijón) en pleno mes de Agosto. Mi objetivo es recaudar un euro por kilómetro recorrido y donarlo a la Asociación Ela-Principado.

Sigue mi aventura en www.pedalesdeviento.com"

Nuestro agradecimiento a Eva y Pablo por su iniciativa y os animamos todos a participar.

 

 

 

Noticias / Eventos

Gran éxito de participación en el I Concierto Benéfico de Ela Principado

22 de Junio de 2011

 

El Primer Concierto Benéfico de Ela Principado celebrado en el dia de ayer, Dia Mundial de la Ela, resultó un éxito de público y  participación. Unas 250 personas disfrutaron con la música de The GogglesStukas en la Sala Acapulco y, gracias a la colaboración de los asistentes, nuestra entidad recaudó la cantidad de 1.100 euros que se destinarán al Programa de Atención Integral a personas afectadas de Ela y sus familias del Principado de Asturias.

 

Nuestro agradecimiento más sincero a las bandas participantes, los responsables de la Sala Acapulco y a todos y cada uno de los que estuvísteis allí. Prometemos hacer lo posible para repetirlo el año que viene.

 

GRACIAS A TODOS

 

Noticias / Eventos

21 de Junio: Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

3 de Junio de 2011

 

El próximo dia 21 de Junio es el Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y Ela Principado tiene previsto realizar numerosos actos en torno a este día con el objeto de sensiblizar a la opinión pública sobre patología en cuestión y las necesidades de las personas que la padecen. Estos actos incluyen conciertos, charlas divulgativas, mesas informativas, etc.

 

Hemos hablitado un calendario  en esta web para que podáis estar informados con todo detalle de las actividades previstas. Os animamos encarecidamente a todos a participar en ellas y hacer más visible nuestras necesidades y reivindicaciones.

 

Investigación

BrainStorm comenzará ensayo con células madre para la Ela

19 de Mayo de 2011

 

Fuente: Publico.es

 

BrainStorm Cell Therapeutics Inc recibió aprobación del Ministerio de Salud de Israel para realizar un ensayo clínico de su terapia con células madre adultas en personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

"El ensayo representa un avance importante en nuestra meta de usar células madre con capacidades de restauración neuronal para el tratamiento de la ELA", dijo el martes Adrian Harel, CEO de BrainStorm.

La firma espera comenzar a tratar pacientes en las próximas semanas y trabajará con el Centro Médico Hadassah de Jerusalén.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por su sigla en inglés) otorgó en febrero la designación de medicamento huérfano al producto de células madre adultas NurOwn de la compañía, para el tratamiento de la ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig.

La fase inicial del estudio está confeccionada para establecer la seguridad de NurOwn y luego se avanzará a evaluar su eficacia.

Los pacientes recibirán trasplantes de células madre obtenidas de su propia médula espinal y serán tratados con la tecnología de NurOwn. El ensayo incluirá a 24 pacientes, 12 con la enfermedad en estadio avanzado y 12 con una etapa incipiente de la condición.

Los pacientes serán examinados a intervalos regulares y seguidos durante seis meses luego del trasplante.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.

 

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Noticias / Eventos

Un manifiesto de necesidades

1 de Marzo de 2011

 

M. SUÁREZ ( www.lne.es)

 «Esperemos que el año que viene vuestro manifiesto tenga menos líneas», deseó Luis Miguel Fernández Romero, director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad, que no tuvo reparo alguno en apuntar hacia la Administración como uno de los responsables de la situación que ponen en evidencia los enfermos. El manifiesto que ayer leyeron en voz alta sirvió para dejar constancia pública de cuáles son, hoy por hoy, sus carencias asistenciales.

Representantes de las asociaciones de hemofilia (Ahemas), de enfermos musculares (Asempa), de neurofibromatosis (Asnefi), de Ataxias, de Corea de Huntington, contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y contra la fibrosis quística se encargaron de una lectura que puso los puntos sobre las íes. En el acto también participó la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (Cocemfe).

«Que no nos hagan deambular para hacer pruebas; que haya más personal especializado en nuestras patologías; rehabilitación continuada con cargo a la Seguridad Social; fomento de la investigación para la mejora de nuestra calidad de vida; centros de atención especiales», se pudo escuchar a los afectados. El manifiesto fue largo. Pero, al final, los asistentes al acto soltaron globos de colores al aire en señal de esperanza. Y de sus gestos y palabras se pudo extraer una conclusión muy clara: «Enfermedades raras, sí, pero enfermos raros no».

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Por otra parte, Ela Principado lamenta la ausencia de respresentación del Consistorio gijonés, un año más, en un acto tan señalado.

 

 

 

Investigación

Estudio descriptivo sobre la Ela en Asturias

14 de Marzo de 2011

 

La Consejería de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias ha publicado un estudio con el objetivo de conocer los patrones de presentación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en la región. El proyecto se engloba dentro de la estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

 

 

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Noticias / Eventos

Encuentro en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras

25 de Marzo de 2011

 

Ela Principado participó en las jornadas que tuvieron lugar en el Centro de Referencia Estatal de enfermedades Raras de Burgos(CREER) durante los días 10, 11 y 12 de Marzo de 2011. Las jornadas, organizadas por la Plataforma de Afectados de Ela, tenían como objetivo ser un espacio de puesta en común de conocimientos y vivencias por parte de miembros de la plataforma, investigadores y asociaciones. Asimismo, también pudimos contar con la presencia de representantes de la administración y de diversas empresas relacionadas con la investigación.

Entre las actividades más significativas que tuvieron lugar, destacar la mesa redonda entre investigadores, representantes de la administración y empresas, marco de referencia propicio para la puesta en común de las diferentes líneas de investigación existentes, para el establecimiento de líneas de colaboración entre los distintos investigadores, así como para el fomento de posibles nuevas investigaciones/ensayos frente a representantes de la administración.

Por otra parte, la Confederación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONFEDELA) de la cual nuestra asociación es miembro fundador, mantuvo una reunión con miembros de la Plataforma de Afectados de Ela con el objeto de establecer lineas de actuación conjuntas en beneficio de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.

 

Investigación

Ampliación del ensayo clínico de terapia celular en ELA.

8 de Abril de 2011

 

El ensayo clínico en fase I/II de utilización de células madre de médula ósea  en pacientes con Ela está en fase de ampliación. El ensayo, desarrollado en los Hospitales Virgen de la Arrixaca y Morales Messeguer en colaboración con Salvador Martínez del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández.

Los pacientes con Ela  interesados en participar pueden encontrar información detallada en el siguiente enlace:

 

Ensayo Terapia Celular

 

Investigación

Alcanzada la Fase III de un ensayo clínico con Dexpramipexol

3 de Mayo de 2011

 

Fuente: www.fundela.info

 

Biogen Idec y Knopp Biosciences anunciaron el 31 de Marzo el inicio de la fase III de un ensayo clínico internacional multicentrico internacional, aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo, en pacientes con ELA para evaluar la eficacia, seguridad y farmacocinética del medicamento dexpramipexol. Participaran varios países, aproximadamente 80 centros de estudio. Se tratarán 804 pacientes aproximadamente con dexpramipexol (dosis de 150 mg) dos veces al día, o placebo, y serán seguidos por un periodo de al menos 12 meses. El dexpramipexol ha sido tolerado en tres estudios de fase 1 en voluntarios sanos que recibieron una sola dosis de 300 mg o varias de 150 mg dos veces al día durante cuatro días y medio. Además, el medicamento dio buenos resultados en la fase II, donde se evaluaron alrededor de 100 pacientes con ELA tratados con el fármaco desde uno a nueve meses, continuándose en un estudio posterior como extensión de la fase II, el seguimiento de los pacientes durante dos años más. Las conclusiones de la fase 2 fueron que el dexpramipexol ralentizaba el avance de los síntomas de la ELA y aumentaba la supervivencia.

 

Más información aquí


 

Investigación

Nuevos datos apuntan al sistema inmune como desencadenante de enfermedades neurodegenerativas

12 de Mayo de 2011

 

Fuente: Europa press

 

El grupo de expertos del Laboratorio de Terapias Avanzadas en Inmunorregulación y Neuroprotección, que dirige David Pozo en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer), han aportado nuevos datos y aproximaciones experimentales que ponen de manifiesto "la importancia del sistema inmune como elemento desencadenante o cronificador en el desarrollo de enfermedades neurodegenerativas".

 

Según indica Andalucía Innova en una nota, las investigaciones realizadas por este grupo se centran en el estudio de los mecanismos que lo alteran, muchos de ellos comunes en enfermedades como la Esclerosis Múltiple, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Alzheimer o el Parkinson.

 

"Nuestra estrategia se basa en tratar de entender esos mecanismos de desestabilización del sistema inmune que desencadenan estas enfermedades para modularlos mediante el uso de moléculas presentes en nuestro organismo, como determinados neuropéptidos", indica Pozo. Así, explica que se trata de proteínas de pequeño tamaño producidas tanto por células del sistema nervioso como del sistema inmune que forman parte del entramado molecular por el que dialogan entre sí estos sistemas.

En concreto, este grupo estudia el eje formado por los neuropéptidos 'VIP' (Péptido Intestinal Vasoactivo), "capaces de modificar la respuesta inflamatoria y de tolerancia del sistema inmunológico, y la molécula 'ADNP' (Activity Dependent Neuroprotective Protein), de efecto neuroprotector", apunta el investigador.

 

Según afirma, estas aproximaciones terapéuticas llevan implícita una doble función, como es la inmunomoduladora, porque modifica la respuesta del sistema inmunológico para frenar el proceso neurodegenerativo, y la neuroprotectora. Así, sus trabajos van encaminados a la intervención de los procesos de equilibrio del sistema inmune, bien a través de la utilización de neuropéptidos, o bien a través de terapia celular. En esta última, el marco experimental permitiría introducir al paciente células inmunes 'T-reguladoras' específicas de antígeno, sustancia que desencadena la formación de anticuerpos y puede causar una respuesta autoinmune.

 

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Noticias / Eventos

Vender esperanza a 15.000 euros por sesión...

16 de Mayo de 2011

 

Fuente: andaluciainformacion.es

 

Las autoridades alemanas han cerrado la clínica de células madre “holandesa” donde la joven isleña Yasmina Alcolea ha recibido dos tratamientos en los últimos meses y se presentaba para ella como una opción esperanzadora, aunque excesivamente cara, que obligaba a la familia a buscar dinero constantemente, unos 15.000 euros cada seis meses.

Según las noticias aparecidas en la web de la emisora holandesa Radio Nederland en su versión en español, la clínica quedó en entredicho cuando el pasado año murió un bebé rumano tras recibir una inyección con células madre en el cerebro.

La fiscalía abrió una investigación para esclarecer el papel desempeñado por el cirujano que llevó a cabo la intervención quirúrgica. En el caso de otro paciente, un niño de diez años nacido en Azerbaiyán, se produjeron graves complicaciones luego de un tratamiento similar. El niño sufre ahora problemas físicos más graves que antes de iniciar el tratamiento.

La Clínica, XCell-Center, con sucursales en Colonia y Düsseldorf, era una iniciativa del farmacólogo holandés, Kleinbloesem. Según publica el periódico alemán WirtschaftsWoche, los accionistas despidieron al holandés a fines de abril.

 

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Noticias / Eventos

Concierto de Rock a beneficio de Ela Principado

17 de Mayo de 2011

 

El próximo día 21 de Junio, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amitrófica y el Dia Mundial de la Música, tendrá lugar en la  Sala Acapulco del Casino de Asturias de Gijón ( Fernández Vallín 4) un concierto a beneficio de nuestra asociación con la actuación de las bandas asturianas Stukas y The Goggles. El concierto dará comienzo a las 20.30 horas y la entrada al recinto será gratuita, donde se colocará una mesa para la recogida de donativos.

Los fondos recaudados se destinarán al programa de atención integral a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus famílias del Principado de Asturias.

 

Nuestro agradecimiento a los responsables de la Sala Acapulco así como a las bandas que participan por su colaboración desinteresada.

 

                                   ¡ Esperamos vuestra asistencia!


www.casino-asturias.com

www.stukas.net

www.the-goggles.com

BUSCAMOS VOLUNTARIOS PARA EL DÍA MUNDIAL DE LA ELA

BUSCAMOS VOLUNTARIOS PARA COLABORAR EN LAS ACTIVIDADES DIVULGATIVAS DE LA ASOCIACIÓN CON MOTIVO AL DIA MUNDIAL DE LA ELA. ESTAS ACTIVIDADES SE REALIZARÁN ENTRE EL 21 Y EL 28 DE JUNIO CON FECHAS AÚN POR CONFIRMAR EN LAS LOCALIDADES DE GIJÓN, AVILÉS Y OVIEDO.

ROGAMOS A AQUELLAS PERSONAS INTERESADAS CONTACTEN CON LA ASOCIACIÓN:

TELF: 985 16 33 11
MAIL: INFO@ELA-PRINCIPADO.ES
ELAPRINCIPADO@TELECABLE.ES

MUCHAS GRACIAS

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